woensdag 23 april 2014

Het verloop van de 1e kuur en hoe het meteen mis ging.

Op zich heb ik de eerste kuur goed doorstaan. Door de medicijnen die je krijgt om de misselijk en braken te onderdrukken is de chemo goed te hebben. Met name de 2 dagen na toediening van de chemo heb ik een vervelend gevoel gehad dat je het best kunt omschrijven met het gevoel alsof je in je eentje een doos rode wijn naar binnen hebt gewerkt. Een zwaar gevoel in het hoofd en een lichte misselijkheid. Verder slaat op een gegeven moment de vermoedheid zwaar toe en veranderd mijn stem.

Zoals reeds eerder gezegd slaap je op de dagen dat je de Dexamethason slikt kort en slecht.

De Velcade is weer een ander verhaal. Deze wordt totaal bij elke kuur 4 x toegedient d.m.v. een onderhuidse injectie. Deze mag niet op dezelfde plaats toegedient worden en wordt daarom roterend toegediend. de eerste kuur aan de linkerzijde 2 x in de buikstreek onder elkaar en 2 x in het bovenbeen onder elkaar. Het vervelende van toediening in het been, is dat je hierdoor een enorme spierpijn in het betreffende been krijgt waardoor je weer problemen krijgt met lopen.

al met al was het redelijk goed te doen. Op naar de volgende kuur zou je zeggen, maar toen ging het alsnog mis.....

Vrijdag 04.04.2014 een van de laatste dagen van mijn "rustweek" voelde ik me niet echt lekker. 'S avonds vroeg naar bed gegaan en koude rillingen gehad. De volgende ochtend had ik koorts. 38 graden. Volgens de info die ik vanuit het ziekenhuis meegekregen had moet ik met 38,5 graden koorts en/of koude rillingen, in het weekend direct contact opnemen met de spoedeisende hulp. De koorts zat nog onder de 38,5, maar de koude rillingen waren er wel. Dus het ziekenhuis gebeld. Er werd even overlegd met de diensthebbende oncoloog en ik kreeg het advies 2 paracetamol te nemen en om 16.00 uur nogmaals de temperatuur op te nemen. De oncoloog was tot 17.00 uur aanwezig en zou dan nog actie kunnen ondernemen. Om 16.00 uur nogmaals de temperatuur opgenomen, deze was gedaald naar 37,5. Prima dus, maar ik voelde me nog steeds niet lekker. Op advies van Pascale naar bed gegaan. Ik ben vrijwel meteen in slaap gevallen en toen Pascale mij rond 19.00 wakker maakte voelde het erg koortsig aan. Opnieuw temeperatuur gemeten. 40 graden! Direct contact gezocht met de spoedeisende hulp en ik kon meteen komen.

Aangekomen in het ziekenhuis was er al een behandelkamer vrij. Er werd meteen gestart met het aanleggen van een infuus voor toediening zoutoplossing en antibiotica. Tevens werd er het nodige bloed afgenomen, dit ging meteen naar laboratorium en binnen het uur zou de uitslag bekend zijn. Even wachten dus. Uitslag bloed was niet goed. De infectiewaarden waren hoog en naar nu bleek, hadden de witte bloedcellen zich de afgelopen weer nauwelijks hersteld. Deze waarde was veel te laag, ik had dus vrijwel geen enkele weerstand tegen bacterien of virussen. Er werd besloten dat ik opgenomen werd en in isolatie kwam te liggen. Dit houdt in, een eenpersoonskamer, 2 deuren die altijd dicht moeten zijn en alleen gezond bezoek, dat bij binnenkomst de handen moet wassen, handschoenen aan moet en een mondkapje voor.

Onderweg naar afdeling 4 werd de isolatie toch weer gestreept en kwam ik op een tweepersoonskamer te liggen. Nadat maandag mijn eigen arts op de kamer was geweest werd ik alsnog naar een eenpersoonskamer verplaatst met isolatie, omdat het percentage witte bloedcellen nog steeds te laag was. Tot dinsdagavond heeft de koorts gefluctueerd tuusen de 38,5 en 39,5 graden, woensdag is hij gedaald naar 37,5 en donderdag was ik weer koortsvrij en waren ook de witte bloedcellen weer op een aanvaardbaar niveau zodat ik donderdag middag weer naar huis mocht. Er zijn verschillende kweken gezet maar wat het uiteindelijk geweest is wat de koorts veroorzaakt heeft is niet bekend.

Ondanks alle voorzorgsmaatregelen zoals 25 keer per dag je handen wassen, 4 tot 5 keer per dag tanden poetsen, elke dag schone vaat- hand- en afwasdoek, etc. is het me toch gelukt om iets op te lopen. Gelukkig was het dit keer onschuldig, maar voor hetzelfde geld had het ook een vervelend virus kunnen zijn met alle gevolgen van dien.

Ik heb dan ook maar besloten om vanaf nu ook op te letten met handen geven, niet meer te kussen en ervoor te zorgen dat ik altijd een antibacteriele creme bij me heb.

Tot zover hetgeen dat reeds achter mij ligt. Vanaf nu zal ik regelmatig bijhouden wat er gebeurd en hoe de stand van zaken is.

Start van de eerste kuur.

Het eerste deel van de behandeling van de ziekte van kahler bestaat uit een 4-tal chemokuren (VCD kuren) in combinatie met diverse medicijnen

17.03.2014 bloedprikken om te kijken hoe de bloedwaardes zijn, afhankelijk daarvan groen licht voor de kuur. Een uur later afspraak met Dr. Jacobs. Bloedwaarden zijn in orde om te starten met de kuur. Omdat ik de laatse tijd nogal wat last heb van mijn rug met uitstraling naar het bekken en de benen, Besluit Dr. Jacobs om een MRI van ruggewervels en bekken te maken. Ondanks dat de rontgenfoto's uitwijzen dat de ruggegraat een goede en stabiele stand heeft. Het zou echter kunnen zijn dat er tumoren in de ruggewervels zitten. Nu we gaan starten met de chemo, zullen deze eventuele tumoren verdwijnen en dat kan inzakking van de ruggegraat tot gevolg hebben.

18.03.2014 om 15.00 naar de dagbehandeling voor dag 1 van kuur 1. Hier zijn twee stoffen toegediend Velcade door middel van een injectie in de buik en Cyclofosfamide (chemo) door middel van infuus. Deze 2 vormen samen met Dexamethason tabletten welke geslikt moet worden op de dag dat de Velcade toegedient wordt en op de dag daarna de z.g. VCD kuur.

Velcade of Bortezomib. Doodt eiwitcellen en vooral kankercellen zijn hiervoor gevoelig. Het wordt onderhuids ingespoten daar dit minder kans op polyneuropathie geeft. Dit is een lastige bijwerking waarbij zenuwuitval branderige pijn aan handen en voeten geeft. Dit is een vrij nieuw medicijn.

Cyclofosfamide (chemo) via een infuus. Dit onderdrukt het afweersysteem en zorgt dat cellen niet meer kunnen delen. Nadeel is dat dit niet alleen de kankercellen dood maar ook de gezonde cellen.

Dexamethason 40 mg. (Een zware variant van Prednison) Dit is een bijnierschorshormoon en onderdrukt ontstekingen en misselijkheid. Het zorgt er tevens voor dat je eetlust behouden blijft. Het geeft tevens een energieboost, wat zich er helaas ook in uit dat je 's nachts slecht slaapt. Na het slikken van de Dexamethason ben ik rond een 3 uur 's nachts hartstikke wakker, kom niet meer in slaap en ga uit ellende maar naar beneden om een boek te lezen of iets anders te doen.




Tevens wordt 1 x in de vier weken via het infuus Zometa toegediend. Zoledroninezuur bindt zich aan het calcium in het bot. Hierdoor remt het de afbraak van het bot en komt er minder calcium in het bloed. Dit zorgt voor een afname van botpijn, de kans op botbreuken en afwijkingen in het bot. Bovendien geeft het minder kans op nierbeschadiging.
Omdat deze kuur er voor gaat zorgen dat het afweer systeem verminderd heb ik ook diverse medicijnen gehad als bescherming. Dit zijn voorlopig:

Valaciclovir actavis tegen virusinfecties.
Cotrimoxazol PCH tegen bacterieinfecties.

De komende tijd wordt dus spannend. Er is kans op bijwerkingen maar ook mijn afweer wordt verzwakt en een infectie kan dan toeslaan.

De komende 3 maanden wordt dit herhaald. Dag 1,4, 8 en 11 toedienen VCD kuur daarna tot dag 21 rust. Dan herstelt afweersysteem weer daarna volgende behandelkuur en dit als 1e onderdeel van de behandeling totaal 4 keer.



Periode 15.06.2012 t/m 13.03.2014

Tijdens deze periode regelmatig bloed laten controleren. in 1e instantie elke 3 maanden, maar dit is in deze periode ook als gevolg van mindere bloedwaardes 1-maandelijks en 2-maandelijks geweest. Ik heb in deze periode ups en downs gehad. In gedachten ben je natuurlijk veel met je ziekte bezig, je denkt meer over bepaalde zaken na en ook de dood komt regelmatig in je gedachte terug. Ook fysiek heb je ups en downs. Fietsen werd al snel moeilijk, bij de minste of geringste tegenwind had ik echt moeite met mijn conditie en ben ik snel uitgeput. Als ik ergens een pijntje voeld, denk je meteen is dit het? Ik kreeg steeds meer last van mijn benen en lopen werd soms ook moeilijker. Met name in de periode mei t/m juli 2013 had ik veel last gehad van vermoeidheid en heb ik ook minder gewerkt, dagelijks van 07.30 t/m 14.00 uur in plaats van 17.00 uur. Dit heeft me in die periode goed gedaan. 'S middags even rusten en 's avonds op tijd (uiterlijk 22.00 - 22.30 uur) naar bed, dan was het goed te doen. Op mijn werk kreeg gelukkig alle begrip en medewerking.

De bloedwaarden zijn in deze periode langzaam aan steeds slechter geworden, maar bleven binnen de gestelde grenzen. Op 23.04.2013 is met name de HB waarde gedaald naar 6.7 en ook de andere waardes waren minder gunstig. Dr. Jacobs wil gaan starten met behandelen. De eerste lijns behandeling is een beenmergtransplantatie. (zie blog "wat is de ziekte van Kahler) maar eventueel mee doen aan een studie HOVON 95 is ook een optie. (deels zelfde voorbehandeling als beenmergtranspalantatie, echter de beenmergtransplanatie zelf wordt vervangen door extra chemokuren in combinatie met medicijnen. Door middel van een lotingsysteem loot je of voor de transplanatie of de alternatieve te onderzoeken behandeling.) Elk streekziekenhuis heeft een verplichte samenwerking met een universitair ziekenhuis. Het Elkerliek Ziekenhuis heeft op het gebied van de behandeling van kanker een samenwerkingsverband met het UMC in Maastricht. Dr. Jacobs gaat in het eerst volgende video overleg dat zij heeft met de specialisten van het UMC mijn case bespreken.

De uitkomst van dit overleg is dat het UMC de mening deelt van Dr. Jacobs en dat ze inderdaad adviseren om te starten met behandelen. Net voor de zomervakantie 2013 is er nog een bloedonderzoek gedaan. Uitslag hiervan is dat de waardes stabiel zijn gebleven t.o.v de vorige keer. We gaan eerst met vakantie, dag na terugkomst opnieuw bloedonderzoek en dan volgt beslissing behandeling starten of nog langer wachten.

Na een heerlijke ontspannen vakantie in Toscane volgt op 06.08.2013 de uitslag van het laatse onderzoek. Wat blijkt............... alle waarden zijn in het positieve gestegen. HB gestegen naar 7.3 en de belangrijke M-proteine gedaald (gunstig) van 28,5 naar 21,5! Behandeling verlopig van de baan. Blij!

27.09.2013 Weer naar Dr. Jacobs. Een week eerder weer bloed laten onderzoeken. Waardes waren weer wat minder. HB gedaald naar 7,0 en de M-proteine gestegen van 21,5 naar 25,5. Dr. Jacobs is in principe tevreden maar maakt zich wel zorgen om mijn weerstand, deze is namelijk dalende. Een teken dat de kankercellen de overhand aan het krijgen zijn in de populatie witte bloedlichaampjes. Terug naar maandelijkse controle.

29.10.2013 Redelijk stabiel. M-proteine gestegen van 25,5 naar 26. Zorgen om weerstand blijven.

07.01.2014 Afspraak Dr. Jacobs. Heb erge last van pijnlijke ribben. Verkoudheid zou oorzaak kunnen zijn, maar ook Kahler activiteit in de ribben. In de bloedwaardes zit nog een kleine marge. De M-proteine is ondertussen gestegen naar 28. Ik krijg het voordeel van de twijfel, er worden foto's gemaakt van de ribben. Is er na 2 weken geen verbetering, dan gaan we alsnog beginnen met behandelen. Eerst carnaval vieren!

29.01.2014 Doordat er iets mis gegaan is in de communicatie, vandaag pas contact kunnen hebben met Dr. Jacobs over de uitslag van de foto's van de ribben. Wat blijkt is dat de pijn in mijn ribben wordt veroozaakt door enkele spontaan gebroken ribben. Niet goed dus. Kahler is erg actief. Besloten wordt om de behandeling defintief te starten.

04.02.2014 Nogmaals uitslag bloedwaardes, deze zijn weer verder onderuit gegaan. M-proteine is gestegen naar 30. De hoogste waarde tot nu toe. Er wordt een afspraak gemaakt voor een gesprek samen met Pascale over de behandeling.

07.03.2014 In een gesprek met Dr. Jacobs wordt de behandeling uitgelegd. Tevens de mogelijkheid om mee te doen aan de studie HOVON 95. ( voor meer specifieke informatie hiervoor zie: http://www.vumc.nl/afdelingen/hematologie/behandelaars/studiesstand/multmyel/mmhov95/6840396/ )
Aan de HOVON 95 trial mogen 1500 patienten mee doen en deze loopt nu bijna ten einde, indien ik hier aan mee wil doen is er dus haast geboden. De resultaten van deze studie zijn tot op heden positief. Verder biedt het mee doen aan een studie nog meer voordelen. Behandeling loopt via strenge protocollen, er wordt meer gecontroleerd en de resultaten en eventuele biopten worden minimaal 15 jaar bewaard. Zou er ooit nog een aanwijzing komen dat Multiple Myeloom wel erfelijk bepaald is, dan is het makkelijker na te gaan of dit in het geval van mijn kinderen ook is. Ik kies er dus voor om mee te doen aan deze trial.

11.03.2014 Er wordt een nieuwe Sternumpunctie gedaan. Ik weet nu wat het is en zie er erg tegen op. Uiteindelijk valt het, doordat je weet wat je gaat voelen, best mee. Nadeel is dat er 2 biopten genomen moeten worden, eentje voor intern onderzoek Dr. Jacobs en een voor de HOVON trial. Dus 2 keer het niet te beschrijven nare gevoel.

13.03.2014 Er wordt een nieuwe rontgen reportage gemaakt van het volledige skelet. Ik heb niet geteld hoeveel foto's, maar minimaal 25!

13.03.2014 Een gesprek met Mevr. Rutten Oncologisch verpleegkundige. Ik mag meedoen aan de HOVON trial. Zij legt de gehele gang van zaken uit. Hoe gaat de behandeling plaats vinden. Met welke bijwerkingen kun je te maken krijgen. (kan ik kaal worden? Ja vrijwel alle patienten krijgen last van haaruitval.) Waar moet je met chemo rekening mee houden, o.a. als je naar het toilet moet. Het zijn allerlei zaken waar we nog helemaal niet aan gedacht hebben, maar je hebt wel een zwaar gif in je lijf, dat er ook weer uit komt en waar anderen niet mee in aanraking mogen komen. Wanneer moet je direct contact opnemem met het ziekenhuis etc. Na een gesprek van goed anderhalf uur en bezichtiging van de behandelkamer, gaan we met veel informatie, keurig in een behandelmap gerangschikt naar huis om ons mentaal voor te bereiden op de kuur die 18 maart gaat starten.


dinsdag 22 april 2014

Hoe het allemaal begonnen is.

Ondertussen is het 23 april 2014 en ik ben gisteren begonnen aan mijn 2e VCD (chemo)kuur, maar daar later meer over.

Eerst over hoe het allemaal begonnen is. Al meer dan 30 jaar ben ik bloeddonor en sinds de laatste 2 jaar plasmadonor. Via een dialyse apparaat wordt het plasma van de overige bloedcellen gescheiden en zo uit het lichaam gehaald. Een maal per 4 weken wordt dit gedaan bij de Sanquin bloedbank in Helmond. Voor de dialyse wordt je onderzocht door een keuringsarts. Je bloedruk wordt gemeten, je bloed onderzocht op afwijkingen, onder andere op de hoogte van het HB gehalte. Dit is bij mij nooit een probleem geweest, ik heb altijd een goede HB waarde gehad van rond de 9,5. (normaal voor een man is tussen de 8,5 en 12)

Op een gegeven moment ergens eind 2011 werd er echter een waarde van 8.3 gemeten. de minimale waarde om plasma te mogen doneren moet 8.4 zijn. Ik werd dus afgekeurd en mocht pas na 3 maanden opnieuw doneren. Medio maart 2012 ben ik opnieuw geweest en was de waarde 8.9 en mocht dus normaal doneren. De volgende afname was op 19 april 2012, er werd een HB waarde gemeten van 8,2 afgekeurd dus, volgend de keuringsarts hoefde ik me nergens druk over te maken, waarschijnlijk zat er ergens een ontsteking o.i.d die aan het genezen was, maar hij raade me wel aan om contact op te nemen met mijn huisarts. Zo gezegd zo gedaan, afspraak gemaak met huisarts, verhaal voorgelegd, maar mijn huisarts vond het niet nodig om dit verder te onderzoeken, omdat het volgens haar geen waarde was om je zorgen over te maken. Ook zij zei dat de oorzaak waarschijnlijk een ontsteking was geweest die nu aan het genezen was. Doordat ik echter door bleef vragen heeft ze me uiteindelijk toch doorverwezen voor bloedonderzoek in het ziekenhuis. na een week de uitslag bekend. Mijn HB waarde was verder gedaald 7,9. Er was dus wel degelijk iets niet in orde en ik werd doorverwezen naar Dr. Soethout, internist in het Elkerliek Ziekenhuis in Helmond.

Enkele dagen voordat ik de afspraak met Dr. Soethoudt had, was ik aan het stoeien met mijn oudste zoon Sven. Op een gegeven moment, zonder dat hij mijn ribben aangeraakt had, kreeg ik een enorme klap op mijn ribben. Ik heb enkele minuten moeite gehad met ademhalen en het linker deel van mijn ribbenkast deed ontzettend pijn en leek gekneust. de dagen erna ook veel last van gehad met lachen, hoesten en ademhalen.

11.05.2012 afspraak met Dr. Soethoudt. Van alles doorgenomen o.a. ook de pijn op mijn ribben. Opnieuw bloedonderzoek. Ik begon me ondertussen toch een beetje zorgen te maken. Ben eens gaan Googelen en de eerste hit die ik op de zoekterm "lage HB waarde" kreeg was "De ziekte van Kahler" Hier werd ik niet vrolijk van, niet te genezen, gemiddelde overlevingstermijn 4,5 jaar! Ik ben meteen gestop met Googelen en dacht, wacht eerst maar eens af. Voor de volgende afspraak hadden we eerst nog een weekje vakantie tegoed. Een week Spanje. Samen met met mijn schoonouders, schoonbroer en echtgenote hebben we met zijn allen een week doorgebracht in een villa in Pals aan de Costa Brava. Tijdens deze week heb ik nog vaak aan de ziekte van Kahler gedacht. Zeker toen ook nog eens mijn schoonmoeder erg ziek werd en met een acute blinde darmontsteking opgenomen werd in het ziekenhuis van Palamos.

25.05.2012 De vrijdag voor het Pinksterweekend. De uitslag van het bloedonderzoek bij Dr. Soethoudt. Ze wond er geen doekjes om. Het was niet goed. Ik moest rekening houden dat ik een lange weg in het ziekenhuis te gaan had. Wat de diagnose precies was kon ze nog niet zeggen, maar ze dacht aan een vorm van Leukemie. Achteraf had ze mijns inziens de diagnose voor haar zelf al lang gesteld. Dr. Soethoudt kon mij verder niet meer helpen omdat Hematologie haar vakgebied niet was en ik werd doorverwezen naar Dr. Jacobs (Hematoloog/Oncoloog). Wel moest ik direct rontgenfoto's laten maken van mijn gehele skelet en werd er op 29.05.2013 de dinsdag na Pinksteren een beenmergpunctie ingepland bij Dr. Jacobs. Ik werd hier allemaal niet vrolijk van en begon me nu echt zorgen te maken.

29.05.2012 De beenmergpunctie. Bij een beenmergpunctie wordt er beenmerg uit het borstbeen (Sternumpunctie) of uit de heup (Cristapunctie) genomen. In mijn geval was het een Sternumpunctie.
Nadat het weefsel rondom het bot verdoofd was (het bot zelf kan niet verdoofd worden) ging men met een naald door het weefsel heen tot men het bot bereikt had. Vervolgens werdt met een draaiende beweging de naald door de harde buitenkant (botcortex) van het bot geduwd. Toen de naald het merg bereikt had werd vervolgens een biopt genomen. Een grotere naald (een trepaan die lijkt op een heel kleine appelboor) werd door het weefsel gestoken en vastgezet op de cortex. Vervolgens werd er met een draaiende beweging een cilindrisch, biopt van het merg gemaakt. Samen met de naald werd het biopt verwijderd. Ik kan je zeggen, een hele nare ervaring. Op het moment dat het biopt genomen wordt lijkt het wel of je hele leven vanuit je tenen en je vingertoppen weggezogen wordt. Of dit pijn is weet ik nog steeds niet, maar vanaf dat moment was ik niet meer bang voor de tandarts.

07.06.2012 De eerste afspraak bij Dr. Jacobs. Uitslag van de rontgenfoto's en de punctie. De afspraak vond plaats op afdeling 4a in het Elkerliek, de afdeling Oncologie. Daar wil je dus niet zijn. Mijn echtgenote Pascale was er uiteraard ook bij aanwezig. Dr. Jacobs viel meteen met de deur in huis. "Ik heb helaas slecht nieuws, je hebt Multiple Myeloom ook wel de ziekte van Kahler genoemd en het is niet te genezen".

Bam!

Wat er op dat moment door me heen ging valt niet te beschrijven, maar de kernwoorden waren: ik heb kanker en ik ga dood! Dr. Jacobs heeft nog een korte beschrijving gegeven van wat Multiple Myeloom in houdt en hoe het verloop kan zijn. Ook heeft ze een aantal van de gemaakte rontgenfoto's laten zien waarop aantastingen in het bot te zien zijn, o.a. op mijn heup en schedel. Eerlijk gezegd ging het er zowel bij Pascale als bij het mij in het ene oor in en in het andere er weer net zo hard uit. Wij waren met onze gedachten al lang met andere dingen bezig. We kregen een print mee over de ziekte van Kahler en konden naar huis gaan. Afspraken e.d. werden door de assistente wel nagezonden, zodat meteen naar huis konden en niet hoefden te wachten.

08.06.2012 Opnieuw labaratoriumonderzoeken, bloed prikken, urine inleveren.

15.06.2012 Afspraak Dr. Jacobs. Nu we van de eerste schrik bekomen waren een goed gesprek gehad met Dr. Jacobs. Ze heeft duidelijk uitgelegd wat de mogelijkheden van behandeling waren en kwam ook met het gunstige bericht dat behandeling gezien de huidige bloedwaarden nog niet nodig was. We zaten in een "wait en see fase". We moesten hier wel even aan wennen. Normaal gesproken wil je bij de diagnose kanker, dat er meteen actie ondernomen werd, maar in mijn geval was het beter om zo lang als verantwoord is te wachten met behandelen. Gaat men eenmaal behandelen dan is er een weg ingeslagen die niet meer op houdt. Na verloop van tijd reageer je steeds minder op de medicijnen en moet er weer naar een andere behandeling gezocht worden. Het komt er op neer dat hoe langer men wacht met behandelen, hoe langer je levensverwachting is. Gelukkig hebben ze tegenwoordig veel mogelijkheden om te behandelen.

Hoe nu verder: Zoals reeds gezegd is behandeling op dit moment (15.06.2012) nog niet nodig. Behandeling wordt noodzakelijk bij:

-  te hoog calciumgehalte in het bloed,
-  falende nierfunctie,
-  bloedarmoede,
-  bothaarden, (botpijn)
-  diverse andere verschijnselen zoals amylo├»dosis, hyperviscositeit en frequente infecties.
-  een te hoge waarde van het M-component in het bloed.

Dit gaan we vanaf nu 3 maandelijks controleren. Dus elke 3 maanden bloedonderzoek en een afspraak bij Dr. Jacobs.