dinsdag 20 mei 2014

Kuur 3 en een tegenvaller

Ondertussen is het 21 mei en zitten we op dag 9 van kuur nummer 3. 2 x gift cyclofosfamide gehad en 3 injecties Bortezomib. De 1e week is heel redelijk verlopen. Weinig last gehad van hoofdpijn of misselijkheid. De vermoeidheid daarentegen wordt steeds erger, met name kleine inspanningen kosten erg veel energie en ik ontkom er dan ook niet aan om erg veel te rusten. Het kost mij erg veel moeite om hier aan te toe te geven. Gelukkig staat er een geweldig fijn gezin achter me dat me hier toch steeds weer op wijst en waar ik dan ook maar steeds meer aan toe geef om inderdaad even te gaan zitten of liggen.

Zoals ik in mijn vorige bericht vermelde had men vorige week maandag niet alle gewenste bloedwaarden geprikt en onderzocht. We misten het M Proteine, het eiwit waar het allemaal om te doen is.

Dit eiwit kan overigens ook bij gezonde mensen (met name boven de 70 jaar) voorkomen en bij minder dan 10 gram per liter bloed hoeft er nog niets aan de hand te zijn. Bij mij daarentegen is het kwaadaardig en zou men er niets aan doen, dan zou het alleen maar verder stijgen met alle gevolgen van dien. Het doel van deze eerste 4 kuren is dan ook om de hoogte van het M proteine zover omlaag te krijgen, dat verdere behandeling mogelijk is, met als maximaal uiteindelijk haalbare doel een complete remissie van de ziekte te bewerkstellingen. (http://nl.wikipedia.org/wiki/Remissie) Indien dit lukt zal deze remissie overigens tijdelijk zijn, want Multiple Myeloom is nog steeds ongeneeselijk en de ziekte zal na verloop van tijd altijd weer terugkeren. Mijn hoop is er dan ook op gericht, dat men in die extra tijd, die me eventueel gegund is de ziekte om kan zetten van een dodelijke in een chronische ziekte. Het is mogelijk, de ontwikkelingen gaan snel!

Bij aanvang van kuur1 had mijn M Proteine een waarde van 32,5. Na de 1e kuur was dit gezakt naar 25,4 een mooi score! De specialist was dan ook uitermate tevreden over de eerste resultaten. De verwachting was dan ook dat het M Proteine na de 2e kuur verder zou dalen en ergens onder de 20 uit zo komen. Naar nu blijkt is hij als gevolg van de 2e kuur maar 2,2 punt gedaald naar 23,2. Een daling weliswaar, maar wel eentje die zowel voor de specialist als voor mij erg tegenvalt en die we beiden niet verwacht hadden. Afgesproken is om nu eerst het resultaat van de 3e kuur af te wachten en dan te kijken hoe verder. We hopen dat de huidige kuur een beter resultaat geeft en dat we nu daadwerkelijk een stuk onder de 20 uitkomen.

dinsdag 13 mei 2014

Rustweek kuur 2 en start kuur 3

Denk je even een week "vrij" te hebben, gaat maandagochtend (5 mei) de telefoon. Het Maastricht UMC. "Goedemorgen mijnheer Promper, ik wilde even doorgeven dat u morgenmiddag om 13.30 uur een afspraak hebt met Dr. Moenen in het Oncologiecentrum van het UMC". "Oké en waar gaat die afspraak over?" "Dat weet ik niet, maar u bent toch ziek?" "Ja dat klopt" "Nou dan gaat de afspraak daar over..........."

Oké dus geen verdere informatie, dan zullen we wel zien. Vervelend, want ik bereid me graag van te voren even voor. Ook vervelend voor Pascale, die nu een dag van te voren weer vrij moet vragen op haar werk. Maar vooruit, we weten waar we het voor doen.

Dinsdag 6 mei naar Maastricht. Het UMC is toch even iets anders qua grootte dan het Elkerliek in Helmond. Na even zoeken de parkeerplaats bij het Oncologiecentrum gevonden. De enige parkeerplaats op het terrein die gratis is! We moeten ons melden op verdieping 5 van de Maastro Kliniek en mogen even wachten in de prachtige wachtruimte in huiskamerstijl met een heerlijke kop koffie. Na zo'n 3 kwartier komt Dr. Moenen ons halen.

Ze begint vragen te stellen, waarbij ik mijn eigen meteen afvraag of ze wel weet waarom ik hier ben. Zo zegt ze bijvoorbeeld, "ik lees dat u mee wilt doen met een studie, HOVON 95 klinkt u dat bekend in de oren?" Ik zeg ja. Waarop ze antwoord, "helaas deze studie is gesloten en u kunt daar niet meer aan meedoen!" Maar ik doe daar al aan mee.....................

Naar nu blijkt is deze afspraak ook bij haar pas gisteren ingepland en heeft ze mijn dossier  nog niet ontvangen van het Elkerliek. Nadat ik haar verteld heb, dat ik aan de HOVON 95 trial mee doe en dat ik met mijn VCD kuren bezig ben en de 2e kuur erop heb zitten, praten we uiteindelijk op dezelfde golflengte en begrijpt ze waarom deze afspraak ingepland is. Namelijk als kennismakingsgesprek voor het deel van de behandeling dat in Maastricht plaats zal vinden als voorbereiding op het verzamelen van mijn stamcellen.

Nadat ze wat algemene zaken genoteerd heeft, doet ze haar verhaal over de voorbereiding op en over het uiteindelijke "oogsten" van de stamcellen.

Kort samengevat. Zo'n 4 weken na de laatste VCD kuur, zal ik mij zelf enkele dagen moeten injecteren met een groeihormoon, dat de stamcellen, die in het beenmerg zitten, in korte tijd explosief doen vermeerderen. Dit kan tijdelijk vervelende botpijnen tot gevolg hebben. Verder zijn er 2 zaken die goed in de gaten gehouden moeten worden, door dit groeihormoon worden namelijk niet alleen de stamcellen geactiveerd, maar ook andere lichaamscellen en dit kan sporadisch, als men niet goed op let tot gevaarlijke bijwerkingen leiden, zoals een gescheurde milt of een hartinfarct als gevolg van stolsels die in het bloed kunnen komen. Dus heel alert zijn en meteen actie ondernemen bij pijn in de zij en op de borst! Na een paar dagen injecteren mag ik me dan weer melden in het UMC en kijken ze of er voldoende stamcellen in het bloed zitten. Is dit het geval dan gaan ze door middel van aferese, de stamcellen "oogsten". Er wordt dan eerst een gift chemo toegedient waardoor de stamcellen nog meer loskomen uit het beenmerg en zich in de bloedbaan gaan begeven.  De stamcellen worden dan via een infuusnaald in de ene arm, door een afereseapparaat uit het bloed gefilterd en de overige bestanddelen gaan via een ader in de andere arm weer terug in de bloedbaan. Afhankelijk van de hoeveelheid die ze deze dag kunnen "oogsten" kan het zijn dat je de volgende dag nog een keer terug moet komen voor een volgende partij. Deze stamcellen worden dan ingevroren, een deel gaat gebruikt worden voor onderzoek (Hovon 95) en het andere deel voor 1 of indien de ziekte snel terugkeert een 2e beenmerg transplantatie.

Na het gesprek volgt er nog een algemeen lichaamlijk onderzoek, wordt er weer bloed afgenomen en word ik naar het dialyse centrum in het ziekenhuis gestuurd om te laten kijken of mijn vaten geschikt zijn voor de aferese. Dit blijkt gelukkig geen probleem. Wel verteld de verpleegkundige dat er nog een derde infuus geprikt zal moet worden op een andere plek voor toediening van de gift chemo, deze ader gaat door de chemo helemaal "aan gort" en kan dus niet meer gebruikt worden. Fijn spul!

Overigens ik heb nog nooit in een ziekenhuis zo'n depressieve plek gezien. Het dialyse centrum ligt ergens weggedrukt in de kelder van het UMC. Je loopt door de magazijnen waar de pallets met goederen en ongebruikte bedden staan en heftrucks aan het laden lossen ziin, naar een ruimte waar enkele zalen zijn voor de dialyse patienten. In het half donker liggen daar zo'n 20 tot 30 patienten aan een dialyseapparaat. Een sfeer die ik denk ik het beste kan omschrijven als een ziekenhuis ergens in een oorlogsgebied in het oostblok, waar de patienten, als bescherming tegen bombardementen tijdelijk in de kelder ondergebracht zijn. De apparatuur overigens niet meegerekend, die is gewoon van deze tijd.

Voor de rest is deze week best ontspannen verlopen. Woensdag was ik 's ochtends op het werk, het was druk en heb ik op de expeditie meegeholpen om de binnengekomen voorraad te controleren en op te ruimen. Even lekker bezig geweest, iets wat ik overigens 's middag wel heb moeten bekopen, want toen was ik weer helemaal op en heb zo wat de hele middag geslapen.

Nu ik dit aan het schrijven ben, ben ik begonnen met kuur nummer 3. Het was weer een "Dexamethason nachtje" Om 03.00 uur klaar wakker en het bed uit.

Maandag 12 mei bloed geprikt en 1,5 uur later een afspraak bij Dr. Vincent op 4A. Het bloed was goed dus geen reden om de kuur niet door te laten gaan. De witte bloedcellen waren nog niet helemaal op peil, maar de belanrijke types wel. Mijn HB was nog wat verder gezakt naar 6,2, maar dat schijnt normaal te zijn. De rode bloedlichaampjes herstellen zich langzamer na de chemo dan de witte.

Het doel van deze 4 VCD kuren is om de hoogte van het M-Proteine in mijn bloed omlaag te krijgen. Mijn vraag hoe het er voor stond met de hoogte van mijn M-Proteine, kon Dr. Vincent niet beantwoorden. Na wat zoeken miste hij nog meer waarden. Niet alles was geprikt en onderzocht. Dus of ik dadelijk nog een keer bloed kon laten prikken?

Toen besloten werd om met de behandeling te starten was de waarde van de M-Proteine 30. de dag van de start 1e kuur, 2 weken later was hij gestegen naar 32,5. Een snelle stijging en dus een bewijs dat we inderdaad niet langer moesten wachten met behandelen. De laatse meting is geweest op 22 april, na de eerste kuur, hij was toen al gedaald naar 25,4. Hij zou nu ergens onder de 20 moeten zitten, maar dat hoor ik a.s. vrijdag bij het volgende contact met de specialist wel.

Dinsdag 13 maart 's ochtend de Dexamethason ingenomen en 's middags de eerste gift chemo en een injectie Velcade (Bortezomib) in de onderbuik. Vannacht zoals al gezegd een uurtje of 3,5 kunnen slapen en weer een licht misselijk gevoel in het hoofd. Dadelijk mijn tabletten maar weer eens slikken en hopen dat die weer gaan helpen.

Ik zat gisteren op internet eens naar de facturen in "mijn CZ" te kijken en zag op de factuur van de apotheek dat een van de pillen tegen de misselijkheid, die ik na een gift chemo 3 dagen moet slikken, € 66,00 kosten! Gaat nergens over. Mijn eigen risico was in ieder geval in januari al verbruikt, Zal me benieuwen wat het totaal plaatje ziektekosten dit jaar gaat worden. Ik denk dat ik daar een hele mooie auto van zou kunnen kopen. Gelukkig zijn we in Nederland (nog steeds) verplicht verzekerd!

vrijdag 2 mei 2014

De 2e kuur

De 2e kuur had moeten starten in de week dat ik in het ziekenhuis heb gelegen. Deze is dus begrijpelijkerwijs uitgesteld. Nieuwe startdatum: maandag 14 april. Om 10.00 bloed prikken en om 14.00 uur telefonisch contact met de specialist voor toestemming van de kuur, waarvan het 1e infuus om 15.00 uur toegediend zou worden. Om 14.00 netjes mijn Emend geslikt. (Emend is een capsule welke 1 uur voorafgaand aan toediening van de chemo geslikt moet worden. Emend is een van de medicijnen die de misselijkheid en het braken onderdrukt. Ook 2 dagen na de chemo moet je 's morgens nog een capsule slikken.) Om 14.10 uur kreeg ik de specialist aan de telefoon, met de mededeling dat de kuur niet door mag gaan. Het percentage witte bloedcellen is nog steeds te laag en het is niet verantwoord om een nieuwe kuur te starten. We wachten nog een week. Balen, weer een week uitstel!

Woensdag 16 april MRI scan van ruggenwervels en bekken in het Elkerliek in Deurne. Reden hiervoor was de pijn in mijn onderrug en bekken met uitstraling naar mijn benen. Ondanks dat röntgenfoto's hebben laten zien dat mijn rug nog steeds stabiel en recht is, zou het kunnen zijn dat er enkele tumoren in de ruggenwervels zitten, die deze pijn zouden kunnen veroorzaken. Door de chemo zullen deze tumoren kleiner worden en wellicht verdwijnen, daardoor zou mijn rug in kunnen zakken met alle gevolgen van dien. De scan was zo gepiept, na 3 kwartier stond ik weer buiten. Uitslag a.s. dinsdag via Specialist.

Ondertussen bericht gekregen dat we dinsdag 22 april weer een poging gaan wagen met kuur nr.2

Het paasweekend zijn we er lekker even tussenuit geweest naar Centerparcs, Het Heijderbos in Gennep. Dichtbij huis, dus als er iets mis zou gaan waren we zo weer thuis. Even weg, een andere omgeving en genoten van de rust. De kinderen allemaal mee, die hebben het hele weekend lekker gezwommen. Ik heb me niet in het zwembad laten zien. Vochtige warme lucht etc. Niet goed voor mij!
Eigenlijk.........hadden we deze week in Spanje moeten zitten. Een vakantie die we enkele maanden geleden al vastgelegd hadden. Samen met mijn schoonfamilie. Ondertussen is het echter helaas allemaal heel anders gelopen als dat we van te voren hadden kunnen bedenken. Ik begonnen met mijn behandeling en mijn schoonmoeder is ondertussen na een kort ziekbed helaas overleden aan de gevolgen van kanker. Slechts 5 weken van te voren hadden we te horen gekregen dat ze kanker had, waarschijnlijk komend vanuit de darmen met uitzaaiingen in de hersenen, lever en ruggengraat. Op haar sterfbed heeft ze ons nog opgedragen om deze vakantie toch met z'n allen door te zetten. We hadden uitgerekend dat het precies in mijn "rustweek" zou vallen, echter doordat het met de kuur mis ging is dit allemaal verschoven en konden wij dus niet mee. Erg balen dus!

Dinsdag 22 april, 08.15 uur bloed prikken. Eén geluk ik mag voortaan het spoed knopje gebruiken, dus de hele wachtkamer vol en ik mag meteen door. Voor mij geen wachttijden meer! Om 10.45 uur afspraak op afdeling 4A met Dr. Pepels. Het bloed is ondertussen weer goed, de kuur mag vanmiddag doorgaan. Wel is de sterkte van de kuur (cyclofosfamide) iets naar beneden aangepast, in de hoop dat ik niet weer zo'n grote dip krijg in de witte bloedcellen.

Ook de uitslag van de MRI is bekend. Gelukkig is er geen gevaar voor verzakking van de ruggenwervels, wel is de Kahler, zowel op het bekken als in de ruggenwervels duidelijk zichtbaar in de vorm van aantastingen van het bot. Dat is dus wel balen!

Om 15.00 dan uiteindelijk toch start van kuur nr. 2.

Woensdag 30 april; De 2e kuur is tot op heden goed te hebben. Dag 1, 4 en 8 zitten er alweer op. De ondertussen gebruikelijke ongemakken zijn bekend en laten zich ook nu weer gelden. Van het ene op het andere moment ontzettend moe en uitgeput kunnen zijn, het gevoel van een flinke kater, de misselijkheid, verandering van stem(mingen) (sorry lieve kinderen van me!) en af en toe een flinke pluk haar in de handen, maar het kopke is nog steeds redelijk bedekt. Ik denk dat het met de kaalheid wel mee gaat vallen.

Maandagmiddag met goede vriend Jacques, die een dagje vrij had, een kilometer of zes gewandeld, richting Croy. Dit ging redelijk. In een iets minder tempo gelopen als ik normaal gewend ben, maar ik was toch erg blij toen mijn huis weer in zicht kwam. Thuis aangekomen ben in de tuin gaan zitten en meteen in slaap gevallen.
Gisterenochtend naar het ziekenhuis gelopen voor bloedprikken, dat is toch zeker 150 meter! Ik was blij dat ik er was en in de wachtkamer op een bankje kon gaan zitten, Compleet uitgeput, een hartslag alsof ik de marathon gelopen had en totaal geen adem. Het goede nieuws is dan wel weer dat je daar een uur later geen last meer van hebt en gewoon op de fiets boodschappen kunt doen. Het komt met vlagen.

Ik heb kunnen regelen dat ik de Dexamethason op de kuurdagen 's ochtends na groen licht van de specialist in kan nemen, in plaats van 's middags na toediening van de kuur.
Dat scheelt een uur of vijf, in de hoop langer te kunnen slapen. Helaas is dat experiment mislukt, want vanochtend om 02.00 lag ik alweer naar het plafond te staren. Om 03.00 uur maar opgestaan, kopje thee gezet. Ontbeten met een crackertje en een pilletje tegen de misselijkheid, blog bijgewerkt en toen mijn, zeker in deze tijd, trouwe vriend "de e reader" maar weer ter hand genomen. Ik ben bang dat dit niet anders zal worden en gewoon te maken heeft met de combi, Cyclofosfamide, Velcade en Dexamethason. Ik zal me er dus maar bij neer moeten leggen.

Zaterdag 3 mei. Kuur 2 zit erop. De afgelopen 3 dagen zijn niet fijn geweest. In vergelijking met eerdere toedieningen, heb ik me 3 dagen goed beroerd gevoeld. Regelmatig nog een pilletje extra geslikt tegen de misselijkheid en enorm veel geslapen. Eigenlijk voel ik me sinds gisterenavond weer enigzins, naar omstandigheden, normaal.

Het goede nieuws van de Dr. Jacobs gisteren was, dat ik officieel alweer uit mijn dip ben van kuur 2. In vergelijking met kuur 1, een hele vooruitgang dus, want toen gebeurde dat pas anderhalve week na de kuur. De witte bloedcellen waren licht stijgende en ook mijn HB zat alweer op een waarde van 6.6. Volgende week mijn "rustweek" dan mag alles verder herstellen, zodat we ons vanaf 12 mei kunnen gaan richten op kuur nr. 3. Even een week helemaal niets, geen ziekenhuisbezoek, geen bloedprikken etc.  Ik hoop hier de komende week echt van te kunnen genieten en zal eens proberen om weer eens wat actiever te worden.

Ondertussen is er contact opgenomen met het UMC in Maastricht i.v.m. de voorbereidingen voor de stamcelverzameling. Hier hopen we de komende week meer over te horen. Ook het punt van loting komt nu dichterbij, wordt het de beenmergtransplantatie of worden het de 4 extra chemokuren? Ik moet eerlijk zeggen dat ik daar nog helemaal niet mee bezig heb gehouden. Dit zal de komende weken wel gaan gebeuren, nu het allemaal dichterbij komt.