vrijdag 20 juni 2014

Even pauze

Het is al weer even geleden dat ik iets geschreven heb. Kuur 4 is afgelopen, dus de 4 VCD kuren zitten erop en hiermee is deel A van de behandeling achter de rug.

2 weken geleden ben ik begonnen met Cytofys. Elke dinsdag en donderdagochtend van 09.00 tot 10.00 uur sport ik onder begeleiding van een fysiotherapeut in de sportzaal van het Elkerliek Ziekenhuis. We doen dit in groepsverband. In mijn groepje zitten 6 andere patiënten, die op dit moment allemaal chemotherapie ondergaan of het net achter de rug hebben. De ziektes variëren van darm- borst- tot alvleesklierkanker.
Het eerste half uur is cardio op de fiets en in het tweede half uur hangen we aan de gewichten, om de spiermassa die door de chemo afgebroken is weer op te bouwen. Daarbij worden we nauw in de gaten gehouden door de fysiotherapeut, die regelmatig de hartslag meet en kijkt hoe ver we kunnen en mogen gaan. Na de training wordt er gezamenlijk nog een kop koffie gedronken en nog wat na gekletst.

Ik ben blij dat ik een aanvullende verzekering heb, want Cytofys (€ 30,00 per sessie) wordt door geen enkele basisverzekering vergoed. Kanker is volgens onze regering geen chronische ziekte! Gelukkig dekt mijn aanvullende verzekering 25 sessies.

Nu de VCD kuren afgelopen zijn, vindt er tot 16 juli geen behandeling plaats. 18 juli start fase B van de behandeling, het verzamelen van mijn stamcellen. Tot en met afgelopen dinsdag heb ik me behoorlijk beroerd gevoeld. Sinds woensdag gaat het weer wat beter. Ik krijg weer wat energie en heb zin om iets te ondernemen. Dit doe ik dan ook. Maar gedoseerd. Het is wat iedereen zegt. De fysiotherapeut, de verpleegkundige, de arts en ook mijn bedrijfsarts. Verdeel je dag in porties en je bezigheden ook. Rust regelmatig. Ondanks dat de chemo dan (tijdelijk) achter de rug is, heeft je lichaam en geest nog maanden nodig om te herstellen.

Op dit moment heb ik nog steeds last van mijn maag die overhoop ligt. Het zou fijn zijn als mijn stoelgang weer eens normaal en regelmatig zou zijn. Verder heb ik problemen met mijn vingertoppen en voeten. Ik heb last van warme voeten en het geeft een gevoel alsof je op watten loopt. Vervelend maar ik hoop dat dit langzaam wegtrekt. Wat me wel zorgen baart is een vervelende pijn welke vanuit mijn rug naar mijn onderste ribben trekt.

Afgelopen woensdag zijn we voor de 2e keer naar het AZM in Maastricht geweest. Deze zijn nu aan zet voor fase B van de behandeling. Stamcelverzameling is een specialisatie die in een Academisch Ziekenhuis plaats vindt. Hier heeft men een team van stamcel coördinatoren die dit proces begeleiden.

Nog even in het kort wat men gaat doen; Er wordt een eenmalige gift chemo (cyclosfosfamide) gegeven waardoor de stamcellen, (de cellen in het beenmerg waaruit de verschillende rode en witte bloedcellen en bloedplaatjes ontstaan) loskomen uit het beenmerg. Door het toedienen van onderhuidse injecties met een groeihormoon gaan deze stamcellen zich explosief vermeerderen en treden vanuit het beenmerg in de bloedbaan. Na een dag of tien moeten er voldoende zijn en deze worden door middel van aferese uit het bloed gefilterd en ingevroren voor een stamceltransplantatie. Zie Aferese | Maastricht UMC+ voor een eenvoudige beschrijving of Stamceltransplantaties voor een uitvoerige beschrijving.

Het is de voorbereiding op een transplantatie, het is nog niet zeker of ik deze inderdaad ga krijgen. Zoals bekend doe ik mee aan de HOVON 95 trial, waarin onderzocht wordt of een aantal extra chemo kuren hetzelfde dan wel een beter effect hebben dan een stamceltransplantatie. Door middel van loting (na de stamcelverzameling) wordt bekend welke behandeling ik ga krijgen.

Na een rit van bijna 2 uur (file, afgevallen lading!) waren we net op tijd voor onze afspraak in het AZM. We werden ontvangen door Dr. Moenen. De enigste reden voor de afspraak was, dat ze moest beoordelen of ik in voldoende conditie was om het proces van de stamcelverzameling te ondergaan. Dat ik dit was, had ze in één oogopslag gezien. Als ik geen vragen gehad had, hadden we binnen 5 minuten weer op straat gestaan. Dus na 10 minuten konden we weer richting Helmond! Deze vraag had ze ook wel aan mijn behandelend arts in Helmond kunnen stellen.

Dus voor de komende tijd; 16 juli weer naar het AZM in Maastricht voor een afspraak met de stamcel coördinatoren. Instructie injecteren groeihormoon. Daarna nog een afspraak met Dr. Moenen met nogmaals uitleg proces. 18 juli: Cyclomobilisatiekuur, een eenmalige gift chemo in het Elkerliek. Daarna een dag of 5 injecteren met groeihormoon, ca. 5 dagen daarna naar Maastricht om de stamcellen te "oogsten". Indien er de eerste dag niet voldoende "geoogst" kan worden, kan het zijn dat we de dag daarna weer naar Maastricht moeten, om het nogmaals te proberen.

Het is een proces dat gepaard kan gaan met botpijnen welke veroorzaakt worden door de stamcellen die vanuit het beenmerg hun weg door het bot in de bloedbaan zoeken. Verder is er een verhoogde kans op een hartinfarct of een gescheurde milt, dus het is van belang om symptomen die hier op wijzen snel te herkennen, zodat dit voorkomen kan worden.

en daarna is er wellicht tijd voor een korte vakantie ergens in Nederland, ik hoop het!

maandag 9 juni 2014

Vrijdag 6 juni

Vrijdag 6 juni wederom 's ochtends bloed prikken. Om 11.30 uur stond het intake gesprek gepland voor de Citofys. Na een aantal algemene vragen over mijn toestand, meten van de hartslag, wat kun je wel, wat kun je niet, waar heb je moeite mee en een fietstest, hebben we afgesproken dat ik a.s. dinsdag ga starten. Ik ben benieuwd. Ik vind het fijn dat ik weer iets van "sport" kan gaan doen. Nadat de diagnose Kahler gesteld werd, deed ik nog actief mee met een lopersgroep bij HAC, maar daar ben ik vanwege een blessure mee moeten stoppen. Fietsen werd moeilijk, het was te inspannend, de enigste beweging die overbleef was wandelen. Dit heb ik wel trouw iedere middagpauze gedaan. Iedere middagpauze heb ik in ca. 1 uur tijd een rondje industrieterrein gedaan van ca. 6 km. Voor de rest durfde ik niet veel meer, bang dat ik was dat ik iets zou breken. Uitgangspunt van de Citofys is om de conditie te verbeteren en ik hoop (ga er van uit) dat dit lukt. Het is hard nodig!

Om 13.30 uur kreeg ik mijn arts aan de telefoon met de bloeduitslagen van die ochtend. Het zag er keurig uit, dus de kuur van vrijdagmiddag mocht doorgaan. Hoe voelt u zich verder vroeg ze. Ik voel me niet goed, ben zwak, kan niets, heb nergens zin in, voel me dik en opgeblazen........... voor het eerst sinds maanden heb ik het gevoel dat ik in een dip zit, ik weet het even niet meer. Er kwam weinig reactie. Ik vroeg of de uitslag van het M-Proteine al bekend was. En die was inderdaad binnen. De M-Proteine was weer gedaald, van 23,2 naar 21,3. 1.9 punt. Het is dus weliswaar weer gedaald maar erg weinig. Weer een teleurstelling! Afgelopen dinsdag hadden we het er nog over gehad en we hadden verwacht dat hij zeker onder de 20 uit zou komen.  De arts vindt het, het belangrijkst dat hij daalt, hij reageert op de kuur en daar gaat het om. Maar erg zelfverzekerd was ze ook niet. Ik heb mijn teleurstelling dan ook niet onder stoelen of banken gestoken, maar er kwam weinig reactie. Ik had het idee dat ze niet goed wist wat ze moest zeggen. Ik weet het even niet meer en zal zelf maar weer eens op onderzoek uitgaan via diverse forums op internet. Het kwam mijn humeur  in ieder geval niet ten goede.

Klokslag 14.00 uur telefoon van de dagbehandeling. De medicijnen waren gearriveerd dus ik kon komen. Na toediening van de medicijnen nog even met de verpleegster gesproken, die ook in de gaten had dat ik niet lekker in mijn vel zat. Thuis aangekomen ben ik buiten in de hangmat in slaap gevallen, even wakker geworden om te eten, voor de televisie liggen slapen, om 23.00 uur naar bed gegaan en verder geslapen, ondanks dat Sven in de tuin, op een luidruchtige wijze (sorry buren!) met zijn vrienden zijn 19 jarige verjaardag vierde. Ik heb er niets meer van gehoord. Het zal nodig geweest zijn.

dinsdag 3 juni 2014

Start kuur 4

Het gaat nu snel, ik ben gisteren gestart met de 4e kuur. De laatste van het eerste deel van de behandeling.

Gisterenochtend om 08.30 uur bloed laten prikken en om 10.00 uur op bezoek bij de Oncoloog.
Na de gebruikelijke openingszin "en hoe voelt u zich, heeft u pijn" nog even verder gesproken over het tegenvallende resultaat (daling percentage M-Proteïne) van kuur 2. De huidige stand is pas over enkele dagen beschikbaar. De specialist maakt zich er nog niet echt druk over, ik wel! Ze kan vooruitlopend op deze uitslag, aan de waardes van de overige bloedelementen wel zien dat hij weer gedaald moet zijn, maar niet hoeveel. De specialist vindt het op dit moment belangrijker dat het M-Proteïne reageert op de behandeling, dan de werkelijke hoogte van de daling. Feit is wel, dat men bij een hogere daling van het M-Proteine meer "gezonde" cellen kan oogsten dan bij een mindere daling, waardoor het uiteindelijke resultaat van een beenmergtransplantatie ook tegen kan vallen. Maar goed we hebben het resultaat van kuur 3 en 4 nog tegoed, misschien maak ik me wel druk om niets. Laten we dit laatste maar hopen.

Over de overige bloeduitslagen was ze tevreden, wel blijkt, wat we ook bij kuur 1 gezien hebben, dat mijn bloed zich maar traag hersteld van de kuren. Zo nu ook de waarde van de witte bloedcellen. Deze zijn zich weliswaar aan het herstellen, maar zijn nog niet op het niveau wat ze het zou moeten zijn. Sterker nog, ze zitten op de grens van wel mogen starten met een nieuwe kuur of niet. Na het HOVON protocol geraadpleegd te hebben ligt de waarde 0.1 punt boven het niveau om te mogen starten! De kuur kan dus doorgaan.

We praten verder over de bijwerkingen die ik de afgelopen weken ervaren heb:

Cyclofosfamide; via infuus (dag 1 en 8 van de kuur) het bekende "katergevoel" dit word echter redelijk onderdrukt met de daarvoor bestemde medicijnen die ik voldoende in huis heb. Obstipatie en indigestie, verandering van stem, hartkloppingen en haaruitval, maar het kopke is gelukkig nog redelijk bedekt! Als laatste en misschien ook wel het vervelendste de vermoeidheid en dan met name na inspanning. Afgelopen zondag was een rustig wandelingetje naar de natuurmarkt in de Warande al teveel.

Dexamethason: in tabletvorm (dag 1, 2, 4, 5, 8, 9,11 en 12) korte nachten op de dagen dat de tabletten ingenomen worden, toename gewicht, een rood/bruin gloeiend en wat dikker hoofd, dikke vingers en benen.

Bortezomib (of Velcade) via injectie afwisselend in buik en benen (dag 1, 4, 8 en 11) Neuropathie (http://www.neuropathie.nu/kankerbehandelingen/bortezomib-velcade.html ) Deze uit zich met name in week 2 en begin week 3 van de kuur middels tintelende vingertoppen en voeten. Het lijkt alsof je op schuimrubber loopt. Ik laat ook regelmatig iets uit mijn handen vallen, waardoor er al e.a. in huis gesneuveld is. Gelukkig trekt het tegen het einde van de rustweek weer weg.

Het zijn allemaal normale bijwerkingen en zeker de vermoeidheid verbaast Dr. Jacobs niet, gezien de de hb waarde die weer verder gedaald is. Ze vraagt of ik baat heb bij de Citofys? "Citofis? nog nooit van gehoord!" "Citofys doet u daar dan niet aan mee?" "Eh nee, ik zou niet weten wat Citofys is" "Oh dat is dan een foutje van ons, hier had u al bij start van kuur 1 mee kunnen beginnen." Grmphhhhhhhhhhhh weer iets wat men vergeten is, hier heb je toch protocollen of checklists voor!  http://www.elkerliek.nl/Elkerliek/Speciale-spreekuren/Oncologische-revalidatie---CytoFys.html

Dr. Jacobs; "Wanneer is de volgende afspraak in Maastricht gepland" "Ik heb een afspraak gehad voor een intake gesprek en verder heb ik nog niets uit Maastricht vernomen" "Er moet een afspraak gemaakt zijn, dat hebben wij doorgegeven" "nou ik heb nog niets gehoord" "Een afspraak voor verder lichamelijk onderzoek en overleg over de planning aferese en transplantatie" Sorry hoor, mij onbekend, maar het zou wel fijn zijn, als er iets van een planning bekend is, kan ik eventueel nog een weekje vakantie tussendoor regelen." Enfin na overleg met een assistente blijkt dit keer de fout niet bij het Elkerliek te liggen maar in Maastricht! Grmphhhhhhhhhh alweer!

Hier wordt ik chagrijnig en moedeloos van. Ik heb het behandelteam mijn vertrouwen gegeven, ik heb mijn toekomst in hun handen gelegd en dan ga ik ervan uit dat er ook zorgvuldig gehandeld wordt, maar elke keer zijn er toch weer zaken die vergeten worden of waar ik hun op moet wijzen. Tot nu toe allemaal redelijk onschuldig, maar toch!

Om 14.00 uur stond de afspraak in de behandelkamer voor toediening Cyclofosfamide, Zometa ( http://www.skbwinterswijk.nl/wms/fm/userfiles/download/45851875-F4FF-0E2E-5432-ABBAC9B148F2.pdf ) en Bortezomib.

Hier wordt je elke keer werkelijk waar in de watten gelegd door de verpleegsters die hier werken. Ze hebben alle tijd voor je, maken een praatje, zijn zeer geïnteresseerd, niet alleen in jouw en je ziekte maar ook in je gezin en omgeving. Tevens geven ze veel tips en informatie over het hebben van kanker in het algemeen en over hoe met kanker en de bijwerkingen van medicijnen om te gaan.

Soms denk ik wel eens, dat ik meer heb aan een gesprek met deze verpleegsters dan met de behandelend arts. De arts beoordeeld cijfers en stuurt hier mee, de verpleegsters hebben aandacht voor de persoon achter de patiënt en de praktische zaken rondom de ziekte.
Enfin, omdat de laatste keren de medicijnen te laat op de dagbehandeling waren en ik het geluk heb om dicht bij het ziekenhuis te wonen hadden we afgesproken dat men mij zou bellen als de medicijnen op de behandelkamer gearriveerd waren. Gelukkig maar, want dit was pas om 15.15 uur!

Terwijl de verpleegster het infuus aan het inbrengen was, kwamen we al kletsend op het geval Citofys. Ze was zeer verontwaardigd toen ze hoorde dat men dit vergeten was. Hoe is het mogelijk en zeker in mijn situatie met een (mogelijke) beenmergtransplantatie in het vooruitzicht, was Citofys zeer belangrijk. Een transplantatie vergt zoveel van lichaam en geest, dat een goede conditie een eerste vereiste is. Dit gehoord hebbende pakt ze de telefoon, Belt de afdeling fysiotherapie en regelt een afspraak voor een intakegesprek. Resultaat: a.s. vrijdag intakegesprek en volgende week beginnen. Zo kan het ook!