dinsdag 29 juli 2014

De stamcelafname

Maandag 28 juli is het dan eindelijk zover. 's Ochtends om 07.50 uur zijn we al in het AZM voor bloedafname. Het afgenomen bloed wordt nagekeken op de aanwezige hoeveelheid stamcellen.
Als dit er voldoende zijn kan direct gestart worden met de afname, is dit niet het geval dan kunnen we naar huis en wordt het dinsdag nogmaals bekeken. Het laboratorium heeft ongeveer 1.5 uur nodig voor de telling.

De uitslag moeten we afwachten in de patentenrecreatieruimte van verpleegafdeling 5a. Om 09.15 uur komt een van de stamcel coördinatoren met het verlossende woord. Het aantal stamcellen in het bloed zou voldoende moeten zijn. Ze hoopt dat we het in 1 dag redden, maar was hier, gezien het aangetroffen aantal cellen, niet helemaal zeker van.

Om 09.30 uur zit ik aan het afareseapparaat gekoppeld dat de stamcellen uit mijn bloed zal gaan filteren. Later hoor ik van de verpleegkundige, dat dit apparaat maar gemiddeld 1 x per week gebruikt wordt. Dus voor ca. 60 patiënten per jaar. De naalden worden aangebracht, een harde naald in de rechterarm en een flexibele naald in de linkerarm. Om 09.45 uur wordt het apparaat gestart. N.a.v. mijn gewicht en lengte heeft men ingeschat dat ik ca. 5,6 liter bloed in  mijn lichaam heb. Dit moet 3 x door de machine. Dit houdt in dat ik dan, rekening houdend met de snelheid van de machine, om 14.20 uur klaar zou moeten zijn. Een lange zit dus!

De verpleegkundige is vrijwel constant bezig met het bijsturen van de machine. Aan de hand van een kleurenkaart die langs een van de vele leidingen zit, kan hij zien of hij de juiste cellen aan het filteren is.

Om 14.20 uur wordt de afarese stopgezet en moet er nog e.a. gespoeld worden. Uiteindelijk om 14.45 uur is ook dit klaar en kan er afgekoppeld worden. Nog even een buisje bloed om de huidige bloedwaarden te controleren. Met name het HB kan tijdens de afname sterk dalen. Zou dit het geval zijn dan volgt er nog een bloedtransfusie om dit weer op peil te brengen. Het valt echter mee. Een HB waarde van 5,9. Ondertussen is het lab. het zakje bloed en plasma op komen halen en die gaan nu tellen hoeveel stamcellen erin zitten. Hier hoeven we niet op te wachten, dit krijgen we later vandaag telefonisch van een van de stamcel coördinatoren door. Dus naar huis!

Om 18.00 uur volgt het telefoontje met de mededeling dat er zelfs meer dan voldoende stamcellen uit het bloed gefilterd zijn. Een goed en veilig gevoel, dat deze cellen nu op mij liggen te wachten, voor het geval dat er een stamcel- of zelfs een tweede stamcelceltransplantatie nodig is.

Weer een onderdeel van de behandeling afgesloten. Nu is wachten op de loting die ergens volgende week plaats zal vinden. Wordt het de stamceltransplantatie of staan er weer chemokuren te wachten?

zaterdag 26 juli 2014

Een korte update

Even een kort berichtje over hoe het mij de afgelopen dagen verlopen is.

Vrijdag 18 juli de cyclofosfamide kuur gehad. Deze was heftiger dan voorheen en heeft me tot afgelopen dinsdag behoorlijk dwarsgezeten. Met name de misselijkheid heeft me er toe bewogen om wat extra tabletjes te slikken om deze te onderdrukken.

Dinsdag 22 juli begonnen met de Neupogen injecties. Elke ochtend tussen 08.00 en 09.00 uur 2 injecties onderhuids in de buik. Het is toch even wennen als je je eigen nog nooit geïnjecteerd hebt. Maar nu na 5 dagen is dat geen enkel probleem meer.

Vanaf donderdag ben ik een lichte botpijn gaan voelen. Niet meer dan wat speldenprikken in de bovenbenen en in het hoofd. Vrijdagochtend is deze echter in alle hevigheid losgebarsten. Een zware, niet te beschrijven pulserende pijn in de schedel, kaken (met name in de holtes waar ooit mijn verstandskiezen gezeten hebben) Borst, ribben, onderrug en bovenbenen. Op het ritme van mijn hartslag beukt hij er lekker op los, het meest heftig in borstbeen en onderrug. De enige pijnstiller die ik mag gebruiken is Paracetamol. 4 x per dag 2 tabletten. Gelukkig werkt dit goed. Na inname van 2 tabletten verlicht dit de pijn vrijwel direct tot een heel dragelijk geheel. Deze pijn zal ook na het stoppen van de injecties morgen (maandag 28.07) nog enkele dagen aanhouden.

Morgenochtend is het vroeg uit de veren. Om 08.00 uur mag ik me melden bij de bloedafname in het AZM in Maastricht. Rond 09.30 uur weten we dan of er zich voldoende stamcellen in het bloed bevinden. Is dit het geval en daar gaan we wel vanuit, dan zal er meteen gestart worden met de afarese en kunnen we morgenavond dit deel van de behandeling afsluiten. Zitten er te weinig cellen in het bloed dan is het dinsdagochtend nog een keer injecteren en vervolgens weer naar Maastricht om te kijken of er dan wel voldoende cellen zijn. Maar nogmaals, daar gaan we niet vanuit. Word vervolgd!

donderdag 17 juli 2014

Start proces stamcelverzameling

Na een relatief rustige periode van 4 weken, waarin geen behandeling heeft plaatsgevonden ga ik vrijdag 18 juli starten met het proces van de stamcelverzameling.

De afgelopen 4 weken hebben weer wat energie teruggebracht en mijn bloed de mogelijkheid gegeven om zich weer enigszins te herstellen van de VCD kuren. Zo heb ik ook mijn werkzaamheden bij van der Winkel weer enigszins op kunnen pakken. Dagelijks ben ik in de ochtend een uurtje of 3 aan het werk geweest. Niets inspannends, maar het was fijn om weer eens iets te doen. Het elke dag thuis zijn gaat op den duur toch vervelen! Ook de CytoFys gaat nog steeds door. Elke dinsdag en donderdagochtend een uurtje op de fiets en aan de gewichten. Ik voel dat ik steeds meer aan kan.

Afgelopen zaterdag ging het overigens wel weer even mis. Ik was met de aansluiting van de TV bezig en moest hiervoor onder in de TV kast zijn. De enigste manier om er bij te kunnen was om plat op mijn buik te gaan liggen. Op het moment dat ik ging liggen schoot er direct een pijnscheut door mijn ribbenkast. Na onderzoek heeft deze actie gelukkig geen gebroken rib opgeleverd, maar wel een scheur in een van de ribben. Ik zal moeten accepteren dat mijn botten broos zijn en zal op moeten letten bij alles wat ik doe.

Maar goed, nu fase B, de stamcelverzameling. Woensdag 16 juli heb ik in het AZM in Maastricht een afspraak gehad met een van de stamcel coördinatoren en daar uitleg gekregen over het hele proces van de stamcelverzameling en heb tevens een lesje, "jezelf een injectie toedienen" gehad. Dit laatste is geen bloedbad geworden, dat komt dus wel goed.

Wat gaat er de komende dagen gebeuren:

Vrijdag 18 juli in Helmond, een eenmalige toediening chemo (cyclofosfamide). Een zwaardere dosis dan dat ik gewend was tijdens de VCD kuren. Dit noemt men een mobilisatiekuur. Deze chemo moet er mede voor zorgen dat de stamcellen loskomen uit het beenmerg.

Vanaf dinsdag 22 juli, ga ik mijzelf 7 dagen lang, elke ochtend 2 injecties toedienen met Neupogen. Deze injecties bevatten het actieve bestanddeel Filgrastim, een biotechnologisch geproduceerd eiwit, dat identiek is aan het natuurlijke eiwit dat het menselijk lichaam aanmaakt, met name bij infecties, om het aantal van bepaalde witte bloedcellen te verhogen. Ook stimuleert Neupogen het vrijkomen van onrijpe bloedvoorlopercellen (stamcellen) uit het beenmerg. Deze komen daardoor vanuit het beenmerg in het bloed terecht. Dit wordt "mobiliseren" genoemd.

Een vervelende bijwerking van Neupogen is, dat het vaak heftige bot- en spierpijnen kan veroorzaken. Botpijnen, voornamelijk in de "platte" beenderen, zoals schedel, borstbeen, bekken, boven- armen en benen. Dit wordt veroorzaakt door de explosieve aanmaak van cellen die dan vanuit het beenmerg door het bot heendringen om in de bloedbaan terecht te komen. Men zegt hoe meer pijn hoe meer cellen men kan oogsten. Het klinkt tegenstrijdig, maar we hopen dus op veel pijn!

Maandag 28 juli mag ik me 's ochtends om 08.00 uur melden bij de bloedafname in Maastricht.
Daar wordt een buisje bloed afgenomen en gaat men tellen of er voldoende stamcellen in het bloed aanwezig zijn. Dit weet men na ongeveer anderhalf uur. Is dit het geval, dan mag ik meteen door naar de dialyseafdeling en kom ik aan het afareseapparaat te liggen. In een tijdsbestek van ongeveer 5 uur gaat mijn bloed 2 tot 3 keer door dit apparaat. De machine haalt dan precies die cellen uit mijn bloed die we nodig hebben, al het andere gaat weer terug in mijn bloedbaan. In totaal wordt slechts 100 tot 250 ml stamcellen en een kleine hoeveelheid plasma verzameld. De verzamelde stamcellen gaan naar het laboratorium, waar zij geteld en ingevroren worden.

Blijkt dat er op maandag 28 juli bij de bloedafname, dat er zich nog onvoldoende stamcellen in het bloed bevinden, dan gaat de afarese niet door en mag ik de dag daarop weer terug komen, om te kijken of er dan wel voldoende stamcellen in het bloed aanwezig zijn. De ervaring leert echter dat dit waarschijnlijk niet nodig is.

Daarmee is fase B afgesloten en is het wachten op de loting die ca. 1 week na de stamcelafname plaats zal vinden. Dan weet ik hoe het verder gaat. Een stamceltransplantatie of een verdere behandeling met chemokuren. Spannend dus!