vrijdag 21 november 2014

Geen verbetering.

Het is nu vrijdag 21 november en afgelopen dinsdag ben ik begonnen met de kuur 3 van de VMP kuren.

Het gesprek dat we afgelopen dinsdag gehad hebben met de arts, was niet echt positief. Het komt er eigenlijk in het kort op neer dat de afgelopen 2 kuren geen enkele verbetering gebracht hebben. Doel van de kuren is om het foute eiwit zo ver mogelijk terug te dringen, het liefst uiteraard naar 0, zodat het niet meer meetbaar is in het bloed, maar het blijft maar hangen rond de 21.
(hoogste waarde maart 2014 - 32 en laagste waarde juni 2014 - 17)

Dit was dus een behoorlijke domper, maar van de andere kant kun je het ook positief bekijken, de situatie verslechterd ook niet. Het doel van de behandelingen is ook om zoveel mogelijk langdurige stabiele periodes te creƫren. Maar voor je zelf wil je toch dat de ziekte zo snel en ver mogelijk teruggedrongen wordt, dat geeft voor je gevoel toch meer rust.

De overige bloeduitslagen waren m.u.v. de leukocyten en het HB gehalte wel goed. Met name de nierfunctie en het calciumgehalte in het bloed zijn goed. Het HB is weer aan het dalen, dat zit nu op 6,4 iets wat ik ook weer begin te merken. In plaats van de trap naar de 4e verdieping van het ziekenhuis, pakken we nu toch weer de lift. (normaal tussen de 8,5 en 11 mmol per liter bloed)

De hoogte van de leukocyten blijft een probleem. Het beenmerg hersteld zeer slecht van de behandelingen, waardoor de stand van de leukocyten te laag is. Normaal zou deze tussen de 4 en de 10 (miljard per liter bloed)  moeten liggen. Bij mij is deze waarde 1. Dit is ook de uiterste grens om met een nieuwe kuur te mogen starten. Om het beenmerg nu een betere kans te geven om zich te herstellen van de chemo, is er besloten om de chemo terug te schroeven van 100 naar 78%. Een lage waarde van de leukocyten brengt veel risico's op infecties en ziektes met zich mee, het is dus belangrijk dat deze zich goed kunnen herstellen.

Het is momenteel geen optie om uit de studie te stappen en een andere behandeling te gaan proberen. Men volgt bepaalde protocollen en zouden we er nu uit stappen dat weet men dadelijk niet meer hoe de stand van zaken is. We zouden dan in het "wilde weg aan het schieten zijn." Daarbij zijn de mogelijkheden van behandeling niet onbeperkt. Ben je 80 jaar, dan zou je kunnen wisselen, maar ik ben pas 53 en wil heel graag nog enkele jaren verder. Dus gaan we gewoon door met kuren tot eind januari en dan zien we wel weer verder.

Voor de rest gaat het heel redelijk, ik slaap goed, werk elke dag tot ca. 13.00 uur, dat geeft een bepaalde regelmaat en ik ben ook blij dat ik op het werk toch mijn steentje bij kan dragen. De bijwerkingen van de medicijnen worden vanwege het langdurige gebruik wel steeds heftiger. Met name mijn voeten en benen bezorgen me momenteel veel last.

We geven de moed niet op en wellicht is er aan het einde van de 3e kuur toch weer eens een lichtpuntje.