woensdag 16 september 2015

Geen bericht, goed bericht

Het is weer enige maanden geleden dat ik iets van me heb laten horen via deze blog. Geen bericht goed bericht zullen we maar zeggen.

Het is de afgelopen tijd inderdaad goed gegaan. Na de 2e en laatste kuur Lenalidomide (20 mg) in combinatie met Bortezomib en Dexamethason is mijn M-Proteine uiteindelijk gedaald naar 7,8! dat was eind maart.

Ik ben dus bijna een jaar bezig geweest om van 33 naar 19 te komen (14 punten) en nu met de Lenalidomide in 2 maanden van 19 naar 7,8. Ik had al veel goede berichten over Lenalidomide gehoord en gelezen, maar ik heb nu ook zelf ondervonden.

Hiermee is ook het actieve behandeltraject voorlopig afgesloten en wordt er doorgegaan met onderhoudskuren. Steeds een cyclus van 4 weken. de eerste 3 weken, dagelijks 10 mg. Lenalidomide, 1 week niets, 3 weken Lenalidomide, 1 week niets enz. enz. dit kan maanden, jaren doorgaan totdat de waarden weer gaan stijgen en het nodig is om andere maatregelen te nemen.

Een van de bijwerkingen van lenalidomide is dat het bloed kan gaan klonteren, wat een verhoogde kans geeft op een hart- of herseninfarct. Om dit te voorkomen slik ik dan ook bloedverdunners. Het heeft ook nog andere effecten op het bloed. Het zorgt tijdens de kuren met name voor een daling van de witte bloedcellen. In de rustweek zouden deze zich dan weer moeten herstellen. Een keer is de kuur 2 weken uitgesteld omdat het percentage witte bloedcellen zo laag was dat het niet verantwoord was om met een nieuwe kuur te starten.

Inmiddels heb ik een vijftal van deze kuren achter de rug en voel me er prima bij. Ik ben sinds midden mei weer volledig aan het werk en dat gaat eigenlijk heel goed, mits ik maar goed naar mijn lichaam luister. Zo is minimaal 8 uur nachtrust absoluut een vereiste. Verder heb ik ook wat cognitieve problemen. Ik kom soms moeilijk uit mijn woorden. Als ik moe ben heb ik problemen met mijn concentratie en ben erg prikkelbaar. Dit schijnt echter "normaal" te zijn. Het chemobrein. Dit kan nog jaren aanhouden. Een ander probleem waar ik regelmatig last van heb, zijn "slapende armen en benen".

Bij de start van deze lenalidomide kuren was de hoogte van het M-proteïne 7,8. Na de eerste kuur is deze weer gestegen naar 11. Een gevolg van de mindere dosis. Daarna heeft het steeds rond de 12 gehangen. Iets er boven , iets er onder. In principe prima. De ziekte houdt zich dan rustig en richt weinig schade aan. Bij de start van mijn huidige kuur was het M-Proteïne verder gestegen naar 13,2. iets waar ik me dan weer druk over maak. Volgens mijn arts was dit echter geen reden om me zorgen over te maken. Het is normaal dat het schommelt en kan de volgende keer alweer gedaald zijn. Ik hoop het maar!

Elke 4 weken, voor de start van de nieuwe kuur, wordt het bloed onderzocht en volgt er een gesprek bij de arts. Het wordt dus goed in de gaten gehouden.










zondag 29 maart 2015

De nieuwe kuren werken!

Om maar meteen met de deur in huis te vallen. De nieuwe medicatie, Lenalidomide in combinatie met Dexamethason en Bortezomib werkt. Na de eerste kuur van 3 weken is mijn M-Proteïne met maar liefst 7 punten gedaald van 19 naar 12!

Ik had al hoopvolle berichten over Lenalidomide gehoord, maar je moet het toch maar weer afwachten of dat ook bij mij aan zou slaan. Alle andere kuren die ik inmiddels gehad heb, slaan bij andere patiënten ook aan, maar bij niet, of niet voldoende.



Komende week wordt er opnieuw bloed geprikt, om te kijken hoe we er voor staan. De daling van het M-Proteïne is natuurlijk super, maar er is ook een nadeel, want diverse andere goede bloedwaarden slaan nu ook de verkeerde kant uit. Het HB zakt en qua leukocyten zit ik weer op de grens van wel mogen behandelen of niet en dat brengt weer allerlei andere risico's met zich mee. Er zal dus gekeken moeten worden om de dosis wellicht naar beneden bij te stellen. Niet erg als het maar blijft werken.

Een ander nadeel is dat de combinatie van de Dexa en Lenlidomide me een heel onrustig opgejaagd gevoel geeft. Constante hartkloppingen en een slechte nachtrust. Na 2.00 uur 's nachts om het half uur wel even wakker. Ik hoop dat dit een kwestie van wennen is en dat dit straks beter gaat worden.

Zo heeft elk voordeel ook zijn nadeel.

De Lenalidomide wordt niet door de zorgverzekeraar vergoed maar komt uit het budget van het ziekenhuis. Van 1 kuur Lenalidomide van 3 weken, kun je een leuk klein autootje kopen. En dit dan 12 x per jaar! Een reden om ook bij mijn arts eens na te vragen hoe dat dit gaat als het budget van het ziekenhuis op is. Ze was hier heel resoluut in. Ik hoefde me daar geen zorgen over te maken. dat was een interne kwestie, er ging dan met budgetten binnen het ziekenhuis geschoven worden.

Nu nog 3 weken te gaan en dan zit ook deze kuur er op en gaan we alleen verder met de 3 weekse cyclus van de Lenalidomide en komt er hopelijk weer wat meer regelmaat in mijn leven. Op het werk hebben we al een tijdschema opgesteld om weer volledig aan het werk te gaan, ik hoop van harte dat dit lukt, in dat geval ben ik midden juni weer normaal aan het werk. Ik kijk er naar uit!

dinsdag 24 februari 2015

Een snelle herstart

Goedemorgen allemaal, even een kort berichtje. Het is nu 03.15 uur in de ochtend. Mijn eerste "Dexamethason nachtje" sinds mei 2014. Gisterenavond om 23.00 uur naar bed gegaan en sinds vanochtend 02.05 uur alweer klaarwakker!

Zoals je begrijpt zijn de kuren, ondanks wat ik afgelopen vrijdag schreef, alweer begonnen. Mijn arts had gezegd haar stinkende best te doen om ervoor te zorgen dat we in de meivakantie, met het gezin een weekje weg konden en ze heeft woord gehouden. Na overleg met HOVON en het AZM Maastricht bleken er geen reden te zijn, mits ik voldoende hersteld was van de voorgaande kuren, om direct te starten met de laatste 2 VRD kuren. (Velcade - Revlimid (= Lenalidonide) - Dexamethason)

Gisteren ben ik gestart. 2 x 28 dagen, inclusief herstelweek. Halverwege april ben ik dus klaar en kan ik verder met de onderhoudsbehandeling van dagelijks een tablet Lenalidomide en wordt het leven hopelijk weer wat "normaler".

Volgende week is het alweer een jaar geleden, dat ik begonnen ben met de eerste VCD kuur. Dit houdt ook in dat de wet "Poortwachter" in het vizier komt. Deze week volgt er op het werk een eerste jaars evaluatie en volgende week volgt er een gesprek met een arbeidsdeskundige, die moet gaan bepalen wat mijn loonwaarde is. Zaken, waar een ander niet bij stil staat maar die je als kankerpatiënt ook voor je kiezen krijgt.

Het fijnste op dit moment is echter, het vooruitzicht dat we nu eindelijk, mits er uiteraard geen complicaties optreden, een weekje vakantie kunnen pakken!


vrijdag 20 februari 2015

Het (voorlopig) laatste traject

Het is nu 3 weken geleden dat ik de VMP kuren afgerond heb. Ik geniet nu van enkele weken, zonder enige vorm van behandeling. Ik dacht deze te gebruiken om fijn wat carnavalsmomenten mee te pakken. Dat is gelukt tot carnavalszaterdag in de middag. Toen is het lichtje bij mij uitgegaan en heeft de griep, ondanks de griepspuit, toegeslagen. Zaterdagavond lag ik, terwijl heel Helmond aan het feesten was, te rillen in bed en zag de thermometer klimmen richting de 39 graden.

Gelukkig is het daar bij gebleven en is de koorts de dagen erna weer snel gedaald. Op dit moment gaat het alweer een heel stuk beter en heb ik eigenlijk alleen nog maar last van mijn bijholtes, die een behoorlijke druk uitoefenen op de rechterzijde van mijn gezicht.

Vorige week donderdag bloed geprikt, afgelopen maandag voor de uitslag bij mijn arts geweest. De Bloedwaarden zagen er heel redelijk uit. Er was duidelijk te zien dat er een infectie zat, het HB was laag maar stabiel, het blijft rond de 7,0 schommelen. Het M-Proteïne was nog niet bekend, maar er zijn andere waarden, waaraan men de stand van het M-Proteïne af kan leiden en daaruit kunnen we opmaken dat het, jammer genoeg, niet verder gedaald is.

Mijn arts zegt het elke keer weer, "ik had zo graag gezien dat het op 0 stond". Maar helaas, het is niet zo. Het belangrijkst is dat het stabiel blijft en gezien het feit dat het reageert op de behandelingen kunnen we concluderen dat de ziekte niet progressief is. We gaan dus vol goede moed door!

Afgelopen vrijdag is ook bekend geworden dat ik verder ga met 2 korte intensive kuren. Het betreft 2 kuren van 28 dagen (inclusief rustweek)

Het betreft een Consolidatie behandeling. Hij bestaat uit 2 kuren die bestaan uit een combinatie van  BortezomibLenalidomide en Dexamethason (VRD). Een kuur bestaat uit 28 dagen, op dag 1, 4, 8, 11 zal Bortezomib op de dagbehandeling worden toegediend. Daarnaast slik ik thuis dagelijks Lenalidomide gedurende 21 dagen en Dexamethason op dag 1, 2, 4, 5, 8, 9, 11 en 12. De Behandeling duurt 8 weken en kan eerder gestopt worden indien de ziekte terugkeert of als er ernstige bijwerkingen optreden.

De Bortezomib die ik middels injecties in onderbuik en bovenbenen toegediend krijg is me inmiddels wel bekend. Vervelende bijwerkingen, maar het moet. De Dexamethason heb ik tijdens de 1e VCD kuren ook gehad. Nu echter in een frequentere hoeveelheid. Ik slaap er slecht van, gemiddeld zo'n 3 uurtjes per nacht, dus ik heb wat korte nachtjes voor de boeg. De Lenalidomide is nieuw voor mij, dus het is even afwachten of ik daar iets van ga merken.

Wanneer we gaan starten met deze 2 kuren is nog niet bekend. Oorspronkelijke planning is ergens eind maart. Er moeten namelijk vooraf nog diverse onderzoeken plaatsvinden. We hadden gepland om in de meivakantie een weekje Spanje te boeken, maar in deze planning gaat dit niet lukken.
Ik heb mijn arts echter nadrukkelijk gevraagd, of ze de behandeling zo kan plannen dat we in ieder geval eens een weekje weg kunnen. We zijn hier onderhand wel aan toe. Ze zou haar best doen, maar liet wel doorschemeren dat de kans dat dit zal lukken erg klein is. Het schijnt moeilijk te zijn om van bepaalde protocollen af te mogen wijken.

Als deze 2 kuren achter de rug zijn, ga ik voorlopig door met dagelijks Lenalidomide slikken, dit mag maximaal 2 jaar, dan moet ik er mee stoppen, omdat dit dan weer andere complicaties op kan leveren. Of natuurlijk als de ziekte eerder verergerd en dat is en blijft helaas koffiedik kijken.


vrijdag 16 januari 2015

een lichtpuntje.............

In mijn laatste bijdrage van 21 november schreef ik, "wellicht is er aan het einde van kuur 3 toch weer eens een lichtpuntje." En wat blijkt......., er is inderdaad een lichtpuntje.

Mijn M-Proteine is eindelijk weer aan het dalen. Nadat het lange tijd rondom de 21 gezeten heeft is hij nu gedaald naar 17,2 en zitten we weer op hetzelfde niveau als in juni 2014 na mijn eerste 4 kuren.

Ondertussen heb ik er al weer 3 weken opzitten van de voorlopig laatste VMP kuur. (Velcade (Bortezomib), Melfalan en Prednison) Nog 2 weken te gaan en dan heb ik ook dit deel van de behandeling achter de rug.

Qua bijwerkingen, blijf ik last houden van mijn benen en voeten. Dit wordt hoofdzakelijk veroorzaakt door de injecties. Mijn bovenbenen en buik zien er ook niet meer uit. Ze zitten vol met rare plekken veroorzaakt door het zetten van de injecties. De vermoeidheid is er ook nog steeds, maar in mindere mate als voorheen.

Hoe het hierna verder gaat weet ik op dit moment nog niet, dit gaat door loting bepaald worden.

Er zijn 2 opties:

Een Consolidatie behandeling. In dat geval krijg ik 2 kuren die bestaan uit een combinatie van  BortezomibLenalidomide en Dexamethason (VRD). Een kuur bestaat uit 28 dagen, op dag 1, 4, 8, 11 zal Bortezomib op de dagbehandeling worden toegediend. Daarnaast slik ik thuis dagelijks Lenalidomide gedurende 21 dagen en Dexamethason op dag 1, 2, 4, 5, 8, 9, 11 en 12. De Behandeling duurt 8 weken en kan eerder gestopt worden indien de ziekte terugkeert of als er ernstige bijwerkingen optreden. Hierna volgt dan een Onderhoudsbehandeling.

De 2e optie is geen Consolidatie behandeling maar direct starten met een Onderhoudsbehandeling.  Deze bestaat uit 1 tablet Lenalidomide per dag. Deze behandeling wordt zo lang mogelijk doorgezet, tot een eventueel terugkeren van de ziekte. De duur hiervan is dus variabel.

Mijn eigen voorkeur zou de Consolidatie behandeling zijn, omdat de combinatie Lenalidomide met Dexamethason bij 6 op de 10 patienten goede resultaten (lees verdere daling van M-Proteine) geeft.
Vervelende bijkomstigheid zijn dan echter weer de "Dexamethason nachten" 2 tot 3 uurtjes nachtrust en dan klaar wakker!

Zo lang het percentage M-Proteine in het bloed niet extreem stijgt, mijn nieren normaal funtioneren en de botpijn nihil is, kun je zeggen dat "Kahler" zich rustig houd en kan de Onderhoudsbehandeling voortgezet worden.

Het is nu dus nog even afwachten wat het gaat worden.