dinsdag 24 februari 2015

Een snelle herstart

Goedemorgen allemaal, even een kort berichtje. Het is nu 03.15 uur in de ochtend. Mijn eerste "Dexamethason nachtje" sinds mei 2014. Gisterenavond om 23.00 uur naar bed gegaan en sinds vanochtend 02.05 uur alweer klaarwakker!

Zoals je begrijpt zijn de kuren, ondanks wat ik afgelopen vrijdag schreef, alweer begonnen. Mijn arts had gezegd haar stinkende best te doen om ervoor te zorgen dat we in de meivakantie, met het gezin een weekje weg konden en ze heeft woord gehouden. Na overleg met HOVON en het AZM Maastricht bleken er geen reden te zijn, mits ik voldoende hersteld was van de voorgaande kuren, om direct te starten met de laatste 2 VRD kuren. (Velcade - Revlimid (= Lenalidonide) - Dexamethason)

Gisteren ben ik gestart. 2 x 28 dagen, inclusief herstelweek. Halverwege april ben ik dus klaar en kan ik verder met de onderhoudsbehandeling van dagelijks een tablet Lenalidomide en wordt het leven hopelijk weer wat "normaler".

Volgende week is het alweer een jaar geleden, dat ik begonnen ben met de eerste VCD kuur. Dit houdt ook in dat de wet "Poortwachter" in het vizier komt. Deze week volgt er op het werk een eerste jaars evaluatie en volgende week volgt er een gesprek met een arbeidsdeskundige, die moet gaan bepalen wat mijn loonwaarde is. Zaken, waar een ander niet bij stil staat maar die je als kankerpatiënt ook voor je kiezen krijgt.

Het fijnste op dit moment is echter, het vooruitzicht dat we nu eindelijk, mits er uiteraard geen complicaties optreden, een weekje vakantie kunnen pakken!


vrijdag 20 februari 2015

Het (voorlopig) laatste traject

Het is nu 3 weken geleden dat ik de VMP kuren afgerond heb. Ik geniet nu van enkele weken, zonder enige vorm van behandeling. Ik dacht deze te gebruiken om fijn wat carnavalsmomenten mee te pakken. Dat is gelukt tot carnavalszaterdag in de middag. Toen is het lichtje bij mij uitgegaan en heeft de griep, ondanks de griepspuit, toegeslagen. Zaterdagavond lag ik, terwijl heel Helmond aan het feesten was, te rillen in bed en zag de thermometer klimmen richting de 39 graden.

Gelukkig is het daar bij gebleven en is de koorts de dagen erna weer snel gedaald. Op dit moment gaat het alweer een heel stuk beter en heb ik eigenlijk alleen nog maar last van mijn bijholtes, die een behoorlijke druk uitoefenen op de rechterzijde van mijn gezicht.

Vorige week donderdag bloed geprikt, afgelopen maandag voor de uitslag bij mijn arts geweest. De Bloedwaarden zagen er heel redelijk uit. Er was duidelijk te zien dat er een infectie zat, het HB was laag maar stabiel, het blijft rond de 7,0 schommelen. Het M-Proteïne was nog niet bekend, maar er zijn andere waarden, waaraan men de stand van het M-Proteïne af kan leiden en daaruit kunnen we opmaken dat het, jammer genoeg, niet verder gedaald is.

Mijn arts zegt het elke keer weer, "ik had zo graag gezien dat het op 0 stond". Maar helaas, het is niet zo. Het belangrijkst is dat het stabiel blijft en gezien het feit dat het reageert op de behandelingen kunnen we concluderen dat de ziekte niet progressief is. We gaan dus vol goede moed door!

Afgelopen vrijdag is ook bekend geworden dat ik verder ga met 2 korte intensive kuren. Het betreft 2 kuren van 28 dagen (inclusief rustweek)

Het betreft een Consolidatie behandeling. Hij bestaat uit 2 kuren die bestaan uit een combinatie van  BortezomibLenalidomide en Dexamethason (VRD). Een kuur bestaat uit 28 dagen, op dag 1, 4, 8, 11 zal Bortezomib op de dagbehandeling worden toegediend. Daarnaast slik ik thuis dagelijks Lenalidomide gedurende 21 dagen en Dexamethason op dag 1, 2, 4, 5, 8, 9, 11 en 12. De Behandeling duurt 8 weken en kan eerder gestopt worden indien de ziekte terugkeert of als er ernstige bijwerkingen optreden.

De Bortezomib die ik middels injecties in onderbuik en bovenbenen toegediend krijg is me inmiddels wel bekend. Vervelende bijwerkingen, maar het moet. De Dexamethason heb ik tijdens de 1e VCD kuren ook gehad. Nu echter in een frequentere hoeveelheid. Ik slaap er slecht van, gemiddeld zo'n 3 uurtjes per nacht, dus ik heb wat korte nachtjes voor de boeg. De Lenalidomide is nieuw voor mij, dus het is even afwachten of ik daar iets van ga merken.

Wanneer we gaan starten met deze 2 kuren is nog niet bekend. Oorspronkelijke planning is ergens eind maart. Er moeten namelijk vooraf nog diverse onderzoeken plaatsvinden. We hadden gepland om in de meivakantie een weekje Spanje te boeken, maar in deze planning gaat dit niet lukken.
Ik heb mijn arts echter nadrukkelijk gevraagd, of ze de behandeling zo kan plannen dat we in ieder geval eens een weekje weg kunnen. We zijn hier onderhand wel aan toe. Ze zou haar best doen, maar liet wel doorschemeren dat de kans dat dit zal lukken erg klein is. Het schijnt moeilijk te zijn om van bepaalde protocollen af te mogen wijken.

Als deze 2 kuren achter de rug zijn, ga ik voorlopig door met dagelijks Lenalidomide slikken, dit mag maximaal 2 jaar, dan moet ik er mee stoppen, omdat dit dan weer andere complicaties op kan leveren. Of natuurlijk als de ziekte eerder verergerd en dat is en blijft helaas koffiedik kijken.