dinsdag 29 november 2016

Naar huis!

Schreef ik gisteren nog hoe voorspoedig het ging en dat ik verwachte dat ik eind van de week wel naar huis mocht.............


Gisterenmiddag komt de arts binnen en vraagt me "heb je de bloeduitslagen gezien" ik zeg "ja die waren top he?" "inderdaad" zegt hij. "Buiten verwachting zelfs. Ik heb geen enkele reden om je nog hier te houden dus morgen mag je naar huis."


Dus vandaag, woensdag 30 november, 17 dagen na mijn opname, 13 dagen na ontvangst van mijn stamcellen, ben ik officeel weer uit de dip en mag ik weer uit mijn geisoleerde omgeving en naar huis! BLIJ.

Het herstel heeft ingezet

In  mijn laaste bericht zei ik het al, ik begin me een stuk beter te voelen, Nou de oorzaak is bekend, Mijn nieuwe cellen zijn aan het produceren!


Maandagochtend kwam de Hematoloog met het goede nieuws dat er een stijging zichtbaar was in het bloedbeeld. Met name de leucocyten die niet meer meetbaar waren, zijn weer meetbaar Ze hebben nu (maandag) een waarde van 0.2.


Gisteren ook weer normaal kunnen eten en drinken. Het is onvoorstelbaar hoe je in 2 dagen tijd kunt veranderen van een wrak naar weer een normaal voelend mens.


Vandaag is dinsdag en de bloedwaarden van vandaag laten weer een enorme positieve stijging zien. de leuko's gaan van 0.2 naar 0.8 (met een goede onderverdeling) het HB stijgt van 5,2 naar 5.8 en ook de trombo's die als laatste gaan stijgen, laten al een stijging zien van 31 naar 45. Helemaal top dus!


Als alles meezit mag ik eind van deze week al weer naar huis.

zondag 27 november 2016

Zondag 27 november Dag +10

Zo, ff niets van me laten horen. Ik heb een vervelende week achter de rug. Echt een week lang niet lekker geweest. Diarree, overgeven, misselijk, koorts, alleen maar ellende. sinds gisteren voel ik me weer wat beter. Nu, net fris gedouched, voel ik me wel weer in staat om een stukje te schrijven.


Na vorige week zondag ging het me steeds meer tegenstaan om te moeten eten of drinken. alleen bij de gedachte al, kwam mijn maag in opstand. Daarom heb ik een aantal dagen voeding en vocht via mijn lijn gehad en niet fysiek hoeven te eten en drinken. Dat was een hele opluchting voor me. Gisterenavond ben ik weer gewoon begonnen met eten en drinken. Ik moet er nog wat moeite voor doen, maar het lukt me weer.


Verder heb ik vorige week koorts gekregen. De vraag was niet of ik koorts zou krijgen, maar wanneer. Vanaf dinsdag begon het te rommelen. Ik kreeg ineens enorme koortsrillingen. Op dat moment gaan hier alle alarmbellen af en worden er verschillende protocols in werking gezet. Er moet bloed afgenomen worden, er worden diverse kweken genomen, alles dubbel, 1 x via de lijn en 1 x gewoon via een naald. Dit wordt gedaan om erachter te komen of er misschien een bacterie in de lijn zit. Verder wordt er meteen gestart met het toedienen van een breedspectrum antibiota via het infuus. Ik heb nadien nog 3 keer koortsrillingen gehad en de koorts is op een gegeven moment opgelopen naar 39,9, maar na gisteren is het weer rustig geworden en hangt de temperatuur rond de 37.


Sinds vorige week zat ik ook in de dip. Mijn bloedwaarden zijn als nawerking van de chemo enorm gekelderd, wat ook de bedoeling is. Er wordt met name gekeken naar het HB, de leucocyten en de trombo's (bloedplaatjes) Met name de leucocyten zijn belangrijk, waar daartussen zit mijn boosdoener. Zo als in onderstaand overicht afgebeeld, zijn de leukocyten niet meer meetbaar in het bloed.




We zitten nu op dag +10 na de transplantatie en dat wil zeggen dat mijn nieuwe cellen aan het produceren kunnen zijn. Het is vanaf nu dus elke dag spannend of we de bloedwaarden zullen gaan zien stijgen.


Gisterenochtend was het dan zover. Ik werd wakker en ging met mijn hand door mijn haar en ja hoor een flinke pluk haar in mijn handen. Ik keek naar mijn kussen en ook deze lag vol. Dus we hebben de rest er met de tondeuse ook maar vanaf gehaald. Het is ff wennen, maar och.


Gisterenmiddag ff een tegenvallertje. Uit een van de kweken bleek dat er een bacterie in de lijn zat. Deze is waarschijnlijk vanuit mijn darmen in het bloed terecht gekomen en blijven plakken in de lijn, Daarom is de lijn gisteren verwijderd en is er een normaal infuus aangelegd. Alvorens de lijn verwijderd werd, zijn eerst nog bloedplaatjes toegediend, omdat anders het bloeden wellicht niet zou stoppen.


De afgelopen nachten heb ik wat onrustig geslapen. Dit kwam omdat ik een aantal nachten aan een monitor gelegen heb. Temperatuur, ademhaling, hartslag en zuurstof kan men dan op afstand in de gaten houden. Een veilig gevoel, maar je slaapt niet van het piepen en de alarmen die vaak gaan en dan weer bijgesteld moeten worden. Ik heb wel steeds een slaappil gehad, maar optimaal heeft deze niet gewerkt.


Vandaag ben ik 14 dagen hier en als alles goed is ben ik dus over de helft. Vandaag een week geleden zag ik het echt niet meer zitten dat ik hier nog zo lang moest blijven, maar ondertussen ben ik er van overtuigd dat me dat prima gaat lukken, mede dankzij het bezoek dat elke dag de moeite neemt om helemaal naar Nijmegen te komen.

zondag 20 november 2016

Zondag 20 november

Vandaag is het zondag, ook hier in het ziekenhuis gaat het allemaal wat rustiger aan. Er gebeurd niet veel. Elke dag is eigenlijk hetzelfde. Wakker worden, ontbijt, douchen, 1e ronde controles, wat drinken 2e ronde controles lunch etc.


Gisteren heb ik zowat de gehele dag in bed gelegen en ook zo'n beetje de hele dag geslapen. Ik had een echte baaldag, was moe, had nergens zin in. Ik had me voorgenomen om de komende weken eens lekker een paar boeken te lezen, maar ik ben er al achter dat hem niet gaat worden. Ik heb gewoon nergens zin in en kan me totaal niet concentreren.


TV kijken gaat hier ook niet. Daarvoor moet je hier in bed liggen en als ik in bed lig ben ik zo weer onder zeil. Dus gisterenavond om 21.35 uur de lampen maar uit en gaan slapen. Het is dan een lange nacht. Gelukkig voel ik me nu wat beter en wat fitter. We gaan er vandaag maar weer het beste van maken.


Mijn bloedwaarden beginnen langzaam aan terug te lopen, dus we nadereen de dip. Mijn smaak begint te veranderen, maar mijn haren vallen nog niet uit! Zouden ze wellicht toch blijven zitten?
Uit de bloeduitslagen blijkt dat ik een tekort aan kalium heb. Ik heb dat in het verleden ook al eens gehad. Hiervoor zal ik een extra pilletje krijgen, zodat dat ook weer op niveau is.



vrijdag 18 november 2016

De transplantatiedagen

Zoals ik al eerder vemeld heb, waren er twee transpantatiedagen i.p.v een.  Na een hertelling van mijn stamcellen bleken er toch te weing te zijn voor 2 transplantaties. Daarom is besloten om alle cellen verdeeld in 6 porties in 2 dagen in te laten lopen.


Nu ik dit schrijf is dit alles achter de rug. Was toch allemaal wel een apart gebeuren. De cellen komen bevroren in stikstof aan op de afdeling. Ze zijn geproportioneerd in kleinere zakjes in een bewaarvloeistof. Voorafgaand aan de toediening van de cellen krijg je eerst een middel ingespoten om bijwerkingen van de bewaarvloeistof te voorkomen, Het vervelende hiervan is dat je er behoorlijk slaperig van wordt.


De zakjes met stamcellen worden een voor een uit de stikstof gehaald en ontdooit tot kamertemperatuur in een bak water. Als er een zakje klaar is wordt die z.s.m. aan de infuuslijn gehangen en bijna letterlijk naar binnen gegoten. Het moet zo snel mogelijk gaan om kwaliteitsverlies te voorkomen. Tegelijkertijd komt er een vieze geur vrij van de bewaarvloeistof. Deze adem ik uit en het schijnt (ik ruik het zelf niet) dat de gehele kamer en sluis hier naar ruikt. Dit duurt ongeveer 24 uur.


Nadat de eerste cellen bij mij naar binnen kwamen, kreeg ik een heel raar gevoel. Het werd ineens ontzettend heet en ik kreeg bijna geen adem meer. Ik dacht even dat ik er tussen uit piepte, maar toen ze de snelheid van toediening iets terug gezet hadden ging het meteen een stuk beter.


Nadat alles toegediend was lekker geslapen want ik was hartstikke moe. En nu een dag of 10/12 wachten voordat ze hun werk gaan doen en we nieuwe bloedcellen in het bloed ontdekken.




woensdag 16 november 2016

Woensdag 16 november, dag -1

Woensdag 16 november


Na een goede nacht, werd ik vanmorgen goed misselijk wakker. De chemo begint te werken. Toch zal het nog enkele dagen duren voordat ik in mijn echte "dip" kom en de echte vervelende bijwerkingen zich zullen gaan openbaren.


Gelukkig hebben we de misselijkheid kunnen onderdrukken d.m.v. medicatie welke direct via de "lange lijn" ingespoten kon worden. Binnen een half uur was de misselijkheid zo goed als verdwenen.


Een ander probleem is dat ik behoorlijk wat vocht vasthoud. Ik krijg constant vocht toegediend via het infuus en daarnaast drink je ook nog het een en ander. Beide benen en enkels waren behoorlijk opgezet door het vocht. Na meting bleek ik in 24 uur 2 kg. zwaarder te zijn geworden. Na overleg met de afdelingsarts werd er besloten om een middel toe te dienen, waardoor het vocht afgevoerd kon worden. dat heb ik geweten. In 2 uur tijd een keer of 8 naar de WC. maar het heeft wel iets geholpen.


Voor de rest vandaag, vermoeid en niet echt lekker geweest. Ondanks dit alles toch een half uur op de hometrainer getraind. Ik ga toch proberen om er enigzins fit doorheen te komen.


Morgen is het "D-Day" transplantatiedag. Toch raar. Ik hoor van diverse mensen die dit ook ondergaan hebben dat ze er elk jaar weer bij stilstaan en het vieren. Bof ik dan even want ik heb 2 transplantatiedagen, dus 2 x feest! Tot morgen.


dinsdag 15 november 2016

De eerste dagen in het ziekenhuis

Maandag 14 november



Vanochtend om 09.45 uur mocht ik mij melden voor de opname op de verpleegafdeling Hematologie van het Radboud UMC. Na ontvangst werd ik meteen naar mijn kamer gebracht, zodat ik mij kon installeren. Het is een eenpersoonskamer welke via een sluis bereikbaar is. In de kamer staat buiten, uiteraard een bed, een tafel met stoel en een hometrainer. Op mijn kamer heb ik ook toegang tot mijn eigen toilet. De douche in de sluis mag ik delen met 2 andere patenten. Omdat ik een transplantatie patient ben en die andere 2 patiënten niet, mag ik elke ochtend als eerste van de schone douche gebruik maken.


Verder heeft de dag vandaag bestaan uit heel veel vragen beantwoorden en weer een hele serie lichamelijke onderzoeken, welke gelukkig allemaal goed waren, zodat het hele proces doorgang kan vinden. Vanmiddag is ook het intraveneus catheter (lange lijn) geplaatst. Dit was eigenlijk zo gepiept, de voorbereiding duurde langer als het uiteindelijk aanbrengen. Hij komt net onder mijn rechterssleutelbeen naar buiten en zit in een grote ader die vrij dicht aan het oppervlak zit.

Het eten is hier overigens prima geregeld. Buiten ontbijt, lunch en diner, wordt er drie keer per dag nog een extra gerecht, shake of snack geserveerd. Kleine broodjes, bitterballen, gehaktballetjes, wraps, fruit, smoothies etc.



Morgen om 11.00 uur wordt de hoge dosis Melfalan (de chemo) toegediend en gaat de deur van mijn kamer "op slot" voor de komende 3 a 4 weken.


Dinsdag 15 november


een slechte nacht gehad. Ik had met liggen last van de 's middags ingebrachte lange lijn. Ondertussen heb ik er een stuk minder last van. Het beurse gevoel is verdwenen. Ik verwacht dat het vanacht een stuksbeter zal gaan.


Vandaag was in "transplantatietermen" dag -2. Gisteren de opnamedag was dag -3. Morgen is een rustdag -1. Donderdag als ik mijn cellen krijg is dag 0, vrijdag dag 1 etc.


Vandaag heb ik instructies ontvangen van de fysiotherapeut. Ik zal aan de bak moeten. elke dag een aantal oefeningen. Op de hometrainer, wat oefenen met gewichten en buikspier oefeningen. Het zal de ene dag wat beter gaan dan de andere, maar uiteindelijk moet het zich terugbetalen in de vorm van een sneller herstel.


Om 11.00 zijn er 2 infuuslijnen op het catheter aangesloten en is er gestart met spoelen (vocht toedienen) om 14.30 uur is op een van de lijnen de melfalan aangesloten. 425 ml welke in een uur ingelopen is. Daarna weer spoelen om de Melfalan weer z.s.m uit het lichaam te krijgen. Uiteraard heb ik ruim van te voren diverse medicijnen (Ondansetron, Emend en Dexamethason) gehad tegen de misselijkheid. De klachten en de gevolgen van de chemo zullen zich waarschijnlijk pas vanaf morgen gaan openbaren. Mijn verpleegsters hebben me beloofd dat ze inder geval de misselijkheid d.m.v. medicatie redelijk kunnen onderdrukken. Voor de rest is het afwachten.


Vandaag wat bezoek gehad, dat breekt de dag een beetje. Bezoek mag tijdens het hele proces binnen, mits niet grieperig, verkouden etc. In de sluis is het handen wassen en ontsmetten met alcohol, armsieraden af. Jas, tas etc. achter laten in de sluis. Bij twijfel liggen er ook handschoenen en mondkapjes. Zeker de komende dagen als ik in mijn "dip" kom is dit belangrijk.


Tijdens het artsenbezoek vandaag wist de arts me te vertellen dat er een hertelling van de 2,5 jaar geleden in Maastricht geoogste stamcellen heeft plaatsgevonden. Nu blijkt dat er niet voldoende cellen overblijven voor een eventuele 2e transplantatie. Ik krijg nu alle geoogste cellen in 2 porties, verdeeld over 2 dagen terug. Dus zowel op donderdag als op vrijdag worden er stamcellen toegediend, Volgens de arts zou dit ook een beter resultaat kunnen geven. Maar een 2e autologe transplantatie zit er dan in de toekomst dus niet meer in. Gelukkig vind er veel onderzoek plaats naar goede nieuwe medicijnen.

zondag 6 november 2016

opname stamceltransplantatie

Alle 4 de kuren zijn ondertussen achter de rug. Sinds 3 weken geen kuren meer en geen medicatie. Nu merk je weer wat deze medicatie met je doet. Sinds ik gestopt ben, voel ik me weer een stuk beter en heb weer zin om iets te ondernemen. Dit gaat echter niet lang duren want maandag 14 november wordt ik opgenomen voor de sct. (stamceltransplantatie)

Afgelopen woensdag de gehele dag in het Radboud UMC geweest voor diverse onderzoeken en afspraken. O.a. beenmergpunctie, longfoto's, ejectiefractie en een ecg. Verder een rondleiding gehad op de verpleegafdeling. Een gesprek met de hematologisch verpleegkundige, die het gehele traject begeleid. Als laatste een afspraak met mijn arts, voor een lichamelijk onderzoek en om de uitslagen te bespreken. Deze waren allemaal in orde en niets staat nu dus nog in de weg om te starten met de sct.

Hoe gaan de komende weken er nu uitzien? Maandagochtend 14/11 word ik opgenomen op de verpleegafdeling Hematologie. Op deze afdeling liggen maximaal 28 patiënten in isoleerkamers. De afdeling en elke kamer is d.m.v. een sluis bereikbaar en is voorzien van een een overdruksysteem om ongewenste bacteriën etc buiten te houden.

Op deze dag wordt er onder plaatselijke verdoving een centrale veneuze catheter of"lange lijn" inbracht. Dit is een slang die rechtstreeks in een grote ader geplaatst wordt en boven het sleutelbeen naar buiten komt. Aan deze lijn zitten diverse aansluitpunten. Hierdoor wordt de chemo toegediend, maar ook eventueel bloedplaatjes, antibiotica of vloeibaar eten indien dit later nodig mocht zijn. Tevens wordt hij natuurlijk gebruikt voor de afname van bloed.

Op dag 2, volgt de toediening van een hoge dosis chemo. (Melfalan) Deze chemo dood binnen enkele dagen het complete beenmerg. De botten worden dus hol. Hiermee is ook mijn complete weerstand weg en is er geen bescherming meer tegen bacteriën en virussen. Vandaar de geïsoleerde verpleging.

Dag 3 is een rustdag en op dag 4 worden mijn stamcellen die 2,5 jaar geleden "geoogst"zijn, in mijn bloedbaan gebracht. Deze zullen hun weg naar de botten vinden en daar uiteindelijk nieuwe bloedcellen (rode, witte en bloedplaatjes) gaan produceren. Na ongeveer 10 tot 12 dagen moeten deze meetbaar worden in het bloed. Dan is het wachten totdat de witte bloedcellen een bepaald niveau bereikt hebben en mij weer kunnen beschermen tegen bacteriën en virussen.

Al met al zal de opname, mits geen complicaties tussen de 3 en 4 weken duren.

De komende weken zal ik vaker wat van me laten horen, want ik heb me voorgenomen om gedurende de behandeling dagelijks wat te posten.

donderdag 15 september 2016

verdere daling eiwit

Een kort berichtje.

Ik zit alweer bijna aan het einde van kuur 3. Het gaat snel. De resultaten van kuur 2 worden langzaam aan bekend en wat blijkt, mijn M-proteïne is verder gedaald van 3.1 naar 1,5. Top dus. Tussen de overige uitslagen zitten geen gekke zaken. Lever- en nierfunctie blijven goed, er is wel een daling van het HB gaande, deze zit nu op 6.7. Deze moet niet verder gaan dalen, want dan ga ik er wel last van ondervinden.

Voor de rest gaat het goed met me. Uiteraard heb ik elke week een aantal dagen die niet fijn zijn, maar het is allemaal te hebben. De laatste 2 weken heb ik wel last van mijn linkerbeen. Het is of deze constant in de kramp schiet. Heel vervelend en af en toe behoorlijk pijnlijk. Het schijnt een bijwerking van de Dexamethason te zijn. Met wat Paracetamol is het gelukkig redelijk te onderdrukken.

Met het verstrijken van kuur 3 komt ook het project van de SCT (stamceltransplantatie) dichterbij. Vandaag heb ik hierover een 1e gesprek met de verpleegkundige die dit hele project moet gaan begeleiden. Ben erg benieuwd wat ik hierover vandaag te weten kom. Het is iets waarover ik me wel druk maak.Ik hoop dat ze me vanmiddag een beetje gerust kunnen stellen.

dinsdag 9 augustus 2016

Goede resultaten!

Het is vandaag 10 augustus en we zijn alweer bijna op de helft van de 2e kuur. De kuren zijn redelijk te hebben. Op dagen van toediening ben ik hyper van de Dexamethason. Na 3 uurtjes slaap, klaarwakker. Bed uit, wat lezen en via de laptop inloggen op mijn werk en daar wat zaken bijwerken. De dagen daarna erg moe. Ik slaap dan veel overdag. Ook de overige nachten slaap ik 's nachts slecht, ik heb veel last van dwangmatige dromen, waardoor ik weinig rust. Verder voel ik me niet echt fit. Heb wat last van neuropathie in handen en voeten. last van obstipatie. Ook last van vreetbuien door de Dexamethason. Oppassen voor mijn gewicht dus. tegen de tijd dat ik me weer goed voel, staat de volgende toediening alweer voor de deur.

In de rustweek na kuur 1 hebben we heerlijk een weekje, met redelijke weer, gekampeerd in Zeeland en energie opgedaan voor de huidige kuur. Als alles meezit willen we ook in de komende rustweek nog een weekje weg. Voor de rest is het niet echt vakantie.

Bij start van deze kuur hebben we eerst een gesprek gehad met de arts. Ik had nog steeds de uitslag tegoed van het Chromosoomonderzoek. Dit is een onderdeel van het beenmergonderzoek. Zoals je in bijgaande link kunt lezen is dit belangrijk voor de prognose van het verloop van de ziekte. Dit was toch een spannend moment, ik was dan ook zeer opgelucht om te horen dat ik een gunstige prognose heb. Bij een slechte prognose vallen een aantal behandelingen af omdat de ziekte daar niet op reageert. Voor mij dus voorlopig alle mogelijke behandelingen!

Het M-Proteïne was toen nog niet bekend, dit duurt altijd wat langer. De arts zou me een aparte brief sturen als dit bij haar bekend was. Dat scheelde zeker een week wachten. Maar ze ging ervan uit dat dit wel gedaald zou zijn. Na 2 dagen stond er al een brief in mijn elektronisch patiëntendossier. "Beste mijnheer Promper, ik heb goed nieuws. Het M-Proteine is gedaald van 21.2 naar 3.1 !!!!!!


Dit is natuurlijk een geweldig bericht dat ik nooit verwacht had. Na de eerste kuur zo'n enorme daling. Bij de eerste behandeling (Hovon95) 2 jaar terug heeft hij er een jaar (8 kuren) over gedaan om op 7,8 (20-04-2015) te komen.Na een maand was hij toen alweer gestegen naar 11.0. Je kunt je voorstellen dat ik hier ontzettend blij mee ben. Hopelijk daalt hij nog verder dat zou een gunstige uitgangspositie zijn voor de Stamceltransplantatie.



maandag 4 juli 2016

Start kuur 1

Gisteren, maandag 4 juli gestart met de eerste kuur. 

Het was een lange dag in Nijmegen. Om 10.00 uur een kort algemeen onderzoek. Bloed, bloeddruk lichaamtemperatuur etc. Om 11.30 uur afspraak met arts. De uitslagen doorgenomen van de onderzoeken van afgelopen week. Alles zag er goed uit. Pompfunctie hart was prima in orde, nierfunctie was goed. Beenmerg gaf de te verwachten foute waarden. Het DNA van het beenmerg wordt nu verder onderzocht. Hieruit kan men enigszins een prognose over het verdere verloop van de ziekte halen. Dit kan van belang zijn bij het nemen van beslissingen over behandelingen in een verder traject. De uitslag hiervan zal nog zeker 4 weken in beslag nemen. Uit de CT scan bleek wel dat er nogal wat Kahlerplekken op mijn schedel en ruggengraat zitten. Mijn ruggengraat is door een orthopeed beoordeeld en deze heeft geconcludeerd dat er geen direct gevaar is voor inzakkingen. Dat is in ieder geval een geruststelling. 

Om 13.15 uur door naar de dagbehandeling. Infuus aangebracht en begonnen met spoelen. Na het spoelen eerst een gift ADP, een botversterker, dat de botafbraak remt. Dit moet elke 3 maanden herhaald worden. Na weer goed gespoeld te hebben volgde er een gift RasburicaseRasburicase heeft als doel acute nierinsufficiëntie te voorkomen, wat kan ontstaan doordat er in korte tijd veel tumorcellen gedood worden (tumorlyssyndroom). hierna weer spoelen en de Dexamethason (20mg) ingenomen. Deze zou in eerste instantie ook via het infuus toedient worden, maar nu toch oraal. Dexamethason ken ik nog van mijn vorige behandelingen. Je wordt er lekker hyper van en het bezorgd je korte nachten. Gelukkig viel dit vandaag mee. Heb het tot 04.30 uur volgehouden. Na de Dexa volgde uiteindelijk de Carfilzomib. Nog een half uur naspoelen en klaar! 

De research verpleegkundige had ondertussen 21 stuks Pomalidomide capsules gebracht.
Hierbij nog een volle tas met bloedverdunners, maagbeschermers, antivirus pillen, antibiotica en pillen tegen misselijkheid en braken. dat was dag 1. Vandaag dinsdag 5 juli weer terug voor dag 2. Deze wordt gelukkig wat korter. om 10.00 uur een kort algemeen onderzoek. De arts zal dan na keuring van de bloeduitslagen toestemming geven om de Carfilzomib aan te maken, waarna het om 13.00 uur toegediend kan worden. Dit duurt totaal met spoelen etc. ongeveer een uurtje. In de tussentijd mag ik gebruik maken de de oncologische lounge, een rustige modern ingerichte ruimte met heerlijke stoelen die van alle gemakken is voorzien.

vrijdag 17 juni 2016

Radboud UMC

Uiteindelijk ben ik in het Radboud UMC terecht gekomen. Afgelopen woensdag de eerste afspraak gehad en kennis gemaakt met mijn nieuwe arts. Alles samen goed doorgenomen en samen tot de conclusie gekomen dat behandeling volgens Hovon 114 voor mij de beste optie is.

Dit houdt in het kort in: 4 chemokuren van 28 dagen gevolgd door een beenmergtransplantatie en deze weer gevolgd door 4 chemokuren.

1 chemokuur bestaat uit toediening van Carfilzomib en Dexamethason via infuus op dag 1,2, 8,9, 15 en 16 van de kuur. Verder het 21 dagen lang dagelijks slikken van Pomalidomide.

Voor de beenmergtransplantatie wordt ik ca. 4 weken opgenomen in het Radbout UMC. Mijn beenmerg wordt door middel van een "superchemo" compleet gedood en vervolgens krijg ik mijn stamcellen die in 2014 in Maastricht "geoogst"zijn weer terug. Deze zoeken hun weg terug in mijn botten en gaan nieuw beenmerg produceren.

Hierna volgen weer 4 chemokuren zoals boven beschreven en vervolgens ga ik door met het dagelijks slikken van Pomalidomide, dit in een cyclus van 21 dagen en 7 dagen rust, totdat de ziekte weer terug keert. Hopelijk blijft mijnheer Kahler deze keer langer weg dan de vorige keer.

Al met al ben ik dus, als alles gaat volgens het boekje, weer een dik jaar onder de pannen. Alle behandelingen gaan in Nijmegen plaats vinden. Ik had gehoopt dat simpele zaken, zoals bloedprikken in Helmond afgewerkt hadden kunnen worden, maar dat is helaas niet zo, ook hiervoor zal ik naar Nijmegen moeten.

Op dit moment worden er allerlei onderzoeken ingepland. Voordat we starten moet er o.a. weer een beenmergpunctie gedaan worden, een complete botscan gemaakt worden, een scan van de pompfunctie van het hart en thorax foto's. Dit zal allemaal ergens komende week plaats gaan vinden. Het is de bedoeling dat we binnen 2 weken gaan starten met de eerste kuur.

Voor de rest voel ik mij momenteel best goed. Ik merk dat ik geen medicijnen slik. Dit geeft een stuk meer energie. Ik heb nog wel veel last, met name 's nachts, van mijn gebroken rib. Toch ben ik vorige week 3 dagen naar Pinkpop geweest, geslapen in een tentje, maar heb het zonder problemen doorstaan. Zoals nu de geruchten gaan staat Pearl Jam op Pinkpop editie 2017 en ik heb mij zelf voorgenomen om tegen die tijd weer zo fit te zijn om daar getuige van te kunnen zijn.

dinsdag 31 mei 2016

verdere ontwikkelingen en een nieuwe ribfractuur.

Afgelopen vrijdag hebben we zoals afgesproken een vervolggesprek gehad bij mijn behandelend arts. Erg veel wijzer zijn we nog niet geworden.

Er is ondertussen overleg geweest met Maastricht en het Radboud Nijmegen. Komende week is er ook nog overleg met 2 professoren van het VUmc Amsterdam. Men heeft echter nog geen ei gelegd. Reden: ik ben relatief jong en de variant is zeer koppig. (niet agressief)  Hier maakt mijn arts zich echter wel heel serieus zorgen over. Wat is de beste route om de nog beschikbare medicijnen en behandelingen zo in te zetten dat we het maximale resultaat (levensverwachting) bereiken met een zo best mogelijke kwaliteit van leven.

Er is een nieuwe studie voor mensen die dezelfde weg als ik afgelegd hebben. Voor patienten die een recidief hebben na deelname aan de Hovon 95 studie. Dit is de  Hovon 114 studie  deze is net geopend en heeft nog niet veel deelnemers. Maastricht durft het niet aan vanwege mijn koppige variant, van Nijmegen hebben we nog geen uitsluitsel.

We zouden het eventueel ook even zonder medicatie op zijn beloop kunnen laten gaan en indien noodzakelijk de ziekte weer tijdelijk terug proberen te dringen d.m.v. een aantal chemokuren, gevolgd door een intensieve (compleet beenmerg dodende) chemokuur waarna een beenmergtransplantatie volgt met mijn stamcellen die we vorig jaar mei in Maastricht "geoogst" hebben.

We hebben a.s. vrijdag wederom een afspraak om de ontwikkelingen van afgelopen week te bespreken. Volgende week neemt mijn arts deel aan een internationaal hematologencongres en ook daar wil ze mijn geval bespreken.

Ik denk dat ik mijn langste tijd in het Elkerliek Ziekenhuis gehad heb en dat het volgend station een academisch ziekenhuis wordt. We wachten af. Hopelijk weet ik a.s. vrijdag weer iets meer.

Ondertussen heb ik afgelopen donderdag weer een gebroken rib opgelopen. Ditmaal onder in de rug. Op zich viel de pijn nog wel mee, maar richting het weekende werd het steeds erger. Slapen was een ramp. Kon niet op mijn rug maar ook niet op mijn zij liggen. Het voelde ook erg raar. Zondagochtend toch maar even naar de spoedeisende hulp geweest. Onderzocht en wat foto's gemaakt. De arts zag geen breuk, alhoewel alles er wel op wees. 's middags belde hij op, de radioloog had de foto's bekeken en er zat wel degelijk een breuk, dwars door de rib.

Vervelend dat ik ondertussen ook weer verkouden ben en daardoor dus de gehele dag door moet niezen, waardoor de ribben iedere keer een enorme pijnlijke dreun krijgen. we hopen maar dat het weer snel geneest.

woensdag 18 mei 2016

De ziekte is terug

Gisteren heb de uitslag van het beenmergonderzoek gekregen. Bij binnenkomst in de spreekkamer was de blik en de begroeting van mijn arts voldoende voor mij om te beseffen dat ze geen goed nieuws voor me had en haar eerste woorden waren dan ook; "ik heb helaas erg slecht nieuws." 

Uit het beenmergonderzoek is gebleken dat het aantal kankercellen in het beenmerg fors toegenomen is. Dat verklaart ook mijn klachten van de laatste tijd. Ook de bloedwaardes waren niet goed. Diverse onderdelen hebben steeds meer moeite om zich te herstellen van de kuur.

Met deze waardes is het ook niet verantwoord meer om een nieuwe kuur te starten en gezien de toename van het aantal plasmacellen in het beenmerg heeft dit ook geen zin meer. Het medicijn is uitgewerkt voor mij.

Ik had dit ook wel een beetje verwacht, gezien de pijn in mijn rug en mijn overige klachten. We zijn dus weer terug bij af. We moeten zoeken naar een nieuwe behandeling. Volgens mijn arts zijn er nog verschillende mooie nieuwe medicijnen beschikbaar, maar zoals ze zegt, "je bent nog jong, dus we moeten een goed plan hebben, om deze medicijnen zo in te zetten dat we qua tijd en kwaliteit van leven het beste rendement bereiken."

We hebben afgesproken om volgende week weer een gesprek te hebben over hoe we nu verder gaan. Ondertussen overlegt zij met oncologen van het UMC Maastricht en AMC Amsterdam over wat voor mij nu de beste vervolgbehandeling zou kunnen zijn.

donderdag 12 mei 2016

Het is onrustig

Na een relatief rustige periode zijn er wat zaken aan het veranderen.

Ondertussen heb ik Lenalidomide kuur 13 achter de rug. Er vind nog steeds elke 4 weken controle plaats en we zien de laatste maanden, eigenlijk vanaf januari dat de Kahlerwaarde in het bloed erg aan het schommelen is en heel langzaam omhoog kruipt. Daarbij heb ik de laatste maanden steeds meer last van mijn rug. Als ik bijvoorbeeld fiets voel ik elke ongelijkheid van de weg in mijn rug.

Ik ben na carnaval lange tijd verkouden geweest en dacht door het hoesten weer eens een rib gebroken te hebben. Na het maken van foto's bleek hij echter flink gekneusd te zijn. Van de rug zijn ook foto's gemaakt en daar was wel iets op te zien, maar niet echt duidelijk. Daarom een MRI gemaakt om meer duidelijkheid te krijgen. Daaruit is gebleken dat er inderdaad iets in de rug gaande is, maar geen echte reden tot actie. Kan Kahlerhaard zijn maar ook normale botontkalking.

Een goede maand geleden is ook de vermoeidheid tijdelijk teruggekeerd en zat ik niet lekker in mijn vel. Dat allemaal, de bloeduitslagen en de pijn in de rug heeft de arts na intern overleg doen besluiten om een PET/CT scan te laten maken. Dit was redelijk snel geregeld en binnen 2 weken was ik aan de beurt. Afgelopen maandag heb ik in het ziekenhuis de uitslag van deze scan gekregen. Zo als het er nu uitziet is er inderdaad Kahleractiviteit onder in de rug te zien. Om nog meer zekerheid te krijgen heb ik afgelopen dinsdag na lange tijd weer eens een beenmergpunctie (mijn favoriete ingreep ):  ) dit maal in de heup gehad. De uitslag hiervan hoop ik a.s. dinsdag te krijgen, tegelijk met de controle voor de volgende Lenalidomide kuur..

Ik hoop dat het allemaal meevalt en dat ik gewoon door kan gaan met mijn huidige medicatie. Als ik over zou moeten naar een nieuwe behandeling, ben ik de huidige kwijt en aangezien er maar een beperkt aantal behandelmogelijkheden zijn wil je er natuurlijk zolang mogelijk mee vooruit kunnen.

Wordt vervolgd...........

maandag 25 januari 2016

Het gaat goed

Het is weer even geleden dat ik me gemeld heb. Een kleine update.

Ondertussen heb ik Lenalidomide kuur 9 achter de rug. Ik voel me prima, heb energie en weinig last van bijwerkingen. De enigste merkbare bijwerkingen zijn een lichte neuropathie in de vingertoppen en wat last van mijn voeten. Met name als ik wat langer gestaan of gelopen heb, dan voelen ze niet fijn.

Nog steeds wordt voor de start van een nieuwe kuur bloed en urine onderzocht. Elke maand is er dan ook een afspraak met de Hemataloog of de Oncologisch verpleegkundige, waar de bloeduitslagen en andere zaken, zoals kwaliteit van leven, middels een "lastmeter" besproken worden. Met name van de verpleegkundige krijg ik veel tips over hoe met bepaalde zaken om te gaan.

Een maal per kwartaal krijg ik via een infuus Zometa toegediend. Zometa is een Bisfosfonaat en wordt voorgeschreven om de botten sterker te maken en/of een hoog calciumgehalte in het bloed (hypercalciëmie) te verlagen. Een verhoogd calciumgehalte ontstaat door afbraak van botcellen. Toediening van een Bisfosfonaat kan de hoge concentratie van calcium in het bloed verminderen of voorkomen. Langdurige toediening van een Bisfosfonaat verkleint de kans op problemen met de botten in de toekomst (profylactisch), zoals bijvoorbeeld een botbreuk of pijnlijke botten.

Wat betreft mijn bloedwaarden veranderd er weinig. Mijn HB blijft tegen de ondergrens schommelen. Net er onder of net er boven.

Het belangrijke segmentkernige neutrofiel blijft na iedere kuur aan de lage kant. Dit is een onderdeel van de witte bloedcellen dat met name bacterien moet bestrijden. Zijn deze aan de lage kant dan ben je dus erg vatbaar voor van alles en nog wat.
Volgens het protocol van de studie waar ik aan mee doe, moet deze waarde minimaal 1,0 zijn. Is de waarde lager dan moet er gewacht worden met het starten van een nieuwe kuur totdat ze zich verder hersteld hebben. Ik zit steeds tussen de 1,0 en 1,3. Te laag dus.

Bij de laatste controles was ook mijn Kalium te laag. Het is niet schrikbarend maar verdient wel aandacht. Een langdurig te laag kaliumgehalte kan gevaarlijk zijn. Ik weet niet wat de oorzaak is. In mijn eetgewoonten is niets veranderd, dus ik zou genoeg stoffen binnen moeten krijgen voor een gezond kaliumgehalte. Ik probeer het nu met wat extra bananen en tomatensap op te krikken.

Het M-Proteine, dat door de kwaadaardige plasmacellen geproduceerd wordt en waarvan de hoogte aangeeft hoe actief de ziekte is blijft hangen op een waarde van rond de 12 met af en toe een uitloper naar 13. Volgens mijn Hematoloog moeten we ons er bij neerleggen dat het met de huidige medicatie ook niet echt veel lager zal worden. (bij start behandeling zat ik op een waarde van 33. Doel van de behandeling was om de waarde op 0, niet meer meetbaar in het bloed te brengen.) Op zich is er niets mis met de huidige waarde, het is stabiel en de ziekte houdt zich enigszins gedeisd.

A.s. donderdag ga ik, mits alle bloedwaarden weer in orde zijn, starten met kuur 10. Ik hoop dat de Lenalidomide zijn goede werk nog een tijdje doorzet.