dinsdag 31 mei 2016

verdere ontwikkelingen en een nieuwe ribfractuur.

Afgelopen vrijdag hebben we zoals afgesproken een vervolggesprek gehad bij mijn behandelend arts. Erg veel wijzer zijn we nog niet geworden.

Er is ondertussen overleg geweest met Maastricht en het Radboud Nijmegen. Komende week is er ook nog overleg met 2 professoren van het VUmc Amsterdam. Men heeft echter nog geen ei gelegd. Reden: ik ben relatief jong en de variant is zeer koppig. (niet agressief)  Hier maakt mijn arts zich echter wel heel serieus zorgen over. Wat is de beste route om de nog beschikbare medicijnen en behandelingen zo in te zetten dat we het maximale resultaat (levensverwachting) bereiken met een zo best mogelijke kwaliteit van leven.

Er is een nieuwe studie voor mensen die dezelfde weg als ik afgelegd hebben. Voor patienten die een recidief hebben na deelname aan de Hovon 95 studie. Dit is de  Hovon 114 studie  deze is net geopend en heeft nog niet veel deelnemers. Maastricht durft het niet aan vanwege mijn koppige variant, van Nijmegen hebben we nog geen uitsluitsel.

We zouden het eventueel ook even zonder medicatie op zijn beloop kunnen laten gaan en indien noodzakelijk de ziekte weer tijdelijk terug proberen te dringen d.m.v. een aantal chemokuren, gevolgd door een intensieve (compleet beenmerg dodende) chemokuur waarna een beenmergtransplantatie volgt met mijn stamcellen die we vorig jaar mei in Maastricht "geoogst" hebben.

We hebben a.s. vrijdag wederom een afspraak om de ontwikkelingen van afgelopen week te bespreken. Volgende week neemt mijn arts deel aan een internationaal hematologencongres en ook daar wil ze mijn geval bespreken.

Ik denk dat ik mijn langste tijd in het Elkerliek Ziekenhuis gehad heb en dat het volgend station een academisch ziekenhuis wordt. We wachten af. Hopelijk weet ik a.s. vrijdag weer iets meer.

Ondertussen heb ik afgelopen donderdag weer een gebroken rib opgelopen. Ditmaal onder in de rug. Op zich viel de pijn nog wel mee, maar richting het weekende werd het steeds erger. Slapen was een ramp. Kon niet op mijn rug maar ook niet op mijn zij liggen. Het voelde ook erg raar. Zondagochtend toch maar even naar de spoedeisende hulp geweest. Onderzocht en wat foto's gemaakt. De arts zag geen breuk, alhoewel alles er wel op wees. 's middags belde hij op, de radioloog had de foto's bekeken en er zat wel degelijk een breuk, dwars door de rib.

Vervelend dat ik ondertussen ook weer verkouden ben en daardoor dus de gehele dag door moet niezen, waardoor de ribben iedere keer een enorme pijnlijke dreun krijgen. we hopen maar dat het weer snel geneest.

woensdag 18 mei 2016

De ziekte is terug

Gisteren heb de uitslag van het beenmergonderzoek gekregen. Bij binnenkomst in de spreekkamer was de blik en de begroeting van mijn arts voldoende voor mij om te beseffen dat ze geen goed nieuws voor me had en haar eerste woorden waren dan ook; "ik heb helaas erg slecht nieuws." 

Uit het beenmergonderzoek is gebleken dat het aantal kankercellen in het beenmerg fors toegenomen is. Dat verklaart ook mijn klachten van de laatste tijd. Ook de bloedwaardes waren niet goed. Diverse onderdelen hebben steeds meer moeite om zich te herstellen van de kuur.

Met deze waardes is het ook niet verantwoord meer om een nieuwe kuur te starten en gezien de toename van het aantal plasmacellen in het beenmerg heeft dit ook geen zin meer. Het medicijn is uitgewerkt voor mij.

Ik had dit ook wel een beetje verwacht, gezien de pijn in mijn rug en mijn overige klachten. We zijn dus weer terug bij af. We moeten zoeken naar een nieuwe behandeling. Volgens mijn arts zijn er nog verschillende mooie nieuwe medicijnen beschikbaar, maar zoals ze zegt, "je bent nog jong, dus we moeten een goed plan hebben, om deze medicijnen zo in te zetten dat we qua tijd en kwaliteit van leven het beste rendement bereiken."

We hebben afgesproken om volgende week weer een gesprek te hebben over hoe we nu verder gaan. Ondertussen overlegt zij met oncologen van het UMC Maastricht en AMC Amsterdam over wat voor mij nu de beste vervolgbehandeling zou kunnen zijn.

donderdag 12 mei 2016

Het is onrustig

Na een relatief rustige periode zijn er wat zaken aan het veranderen.

Ondertussen heb ik Lenalidomide kuur 13 achter de rug. Er vind nog steeds elke 4 weken controle plaats en we zien de laatste maanden, eigenlijk vanaf januari dat de Kahlerwaarde in het bloed erg aan het schommelen is en heel langzaam omhoog kruipt. Daarbij heb ik de laatste maanden steeds meer last van mijn rug. Als ik bijvoorbeeld fiets voel ik elke ongelijkheid van de weg in mijn rug.

Ik ben na carnaval lange tijd verkouden geweest en dacht door het hoesten weer eens een rib gebroken te hebben. Na het maken van foto's bleek hij echter flink gekneusd te zijn. Van de rug zijn ook foto's gemaakt en daar was wel iets op te zien, maar niet echt duidelijk. Daarom een MRI gemaakt om meer duidelijkheid te krijgen. Daaruit is gebleken dat er inderdaad iets in de rug gaande is, maar geen echte reden tot actie. Kan Kahlerhaard zijn maar ook normale botontkalking.

Een goede maand geleden is ook de vermoeidheid tijdelijk teruggekeerd en zat ik niet lekker in mijn vel. Dat allemaal, de bloeduitslagen en de pijn in de rug heeft de arts na intern overleg doen besluiten om een PET/CT scan te laten maken. Dit was redelijk snel geregeld en binnen 2 weken was ik aan de beurt. Afgelopen maandag heb ik in het ziekenhuis de uitslag van deze scan gekregen. Zo als het er nu uitziet is er inderdaad Kahleractiviteit onder in de rug te zien. Om nog meer zekerheid te krijgen heb ik afgelopen dinsdag na lange tijd weer eens een beenmergpunctie (mijn favoriete ingreep ):  ) dit maal in de heup gehad. De uitslag hiervan hoop ik a.s. dinsdag te krijgen, tegelijk met de controle voor de volgende Lenalidomide kuur..

Ik hoop dat het allemaal meevalt en dat ik gewoon door kan gaan met mijn huidige medicatie. Als ik over zou moeten naar een nieuwe behandeling, ben ik de huidige kwijt en aangezien er maar een beperkt aantal behandelmogelijkheden zijn wil je er natuurlijk zolang mogelijk mee vooruit kunnen.

Wordt vervolgd...........