dinsdag 29 november 2016

Naar huis!

Schreef ik gisteren nog hoe voorspoedig het ging en dat ik verwachte dat ik eind van de week wel naar huis mocht.............


Gisterenmiddag komt de arts binnen en vraagt me "heb je de bloeduitslagen gezien" ik zeg "ja die waren top he?" "inderdaad" zegt hij. "Buiten verwachting zelfs. Ik heb geen enkele reden om je nog hier te houden dus morgen mag je naar huis."


Dus vandaag, woensdag 30 november, 17 dagen na mijn opname, 13 dagen na ontvangst van mijn stamcellen, ben ik officeel weer uit de dip en mag ik weer uit mijn geisoleerde omgeving en naar huis! BLIJ.

Het herstel heeft ingezet

In  mijn laaste bericht zei ik het al, ik begin me een stuk beter te voelen, Nou de oorzaak is bekend, Mijn nieuwe cellen zijn aan het produceren!


Maandagochtend kwam de Hematoloog met het goede nieuws dat er een stijging zichtbaar was in het bloedbeeld. Met name de leucocyten die niet meer meetbaar waren, zijn weer meetbaar Ze hebben nu (maandag) een waarde van 0.2.


Gisteren ook weer normaal kunnen eten en drinken. Het is onvoorstelbaar hoe je in 2 dagen tijd kunt veranderen van een wrak naar weer een normaal voelend mens.


Vandaag is dinsdag en de bloedwaarden van vandaag laten weer een enorme positieve stijging zien. de leuko's gaan van 0.2 naar 0.8 (met een goede onderverdeling) het HB stijgt van 5,2 naar 5.8 en ook de trombo's die als laatste gaan stijgen, laten al een stijging zien van 31 naar 45. Helemaal top dus!


Als alles meezit mag ik eind van deze week al weer naar huis.

zondag 27 november 2016

Zondag 27 november Dag +10

Zo, ff niets van me laten horen. Ik heb een vervelende week achter de rug. Echt een week lang niet lekker geweest. Diarree, overgeven, misselijk, koorts, alleen maar ellende. sinds gisteren voel ik me weer wat beter. Nu, net fris gedouched, voel ik me wel weer in staat om een stukje te schrijven.


Na vorige week zondag ging het me steeds meer tegenstaan om te moeten eten of drinken. alleen bij de gedachte al, kwam mijn maag in opstand. Daarom heb ik een aantal dagen voeding en vocht via mijn lijn gehad en niet fysiek hoeven te eten en drinken. Dat was een hele opluchting voor me. Gisterenavond ben ik weer gewoon begonnen met eten en drinken. Ik moet er nog wat moeite voor doen, maar het lukt me weer.


Verder heb ik vorige week koorts gekregen. De vraag was niet of ik koorts zou krijgen, maar wanneer. Vanaf dinsdag begon het te rommelen. Ik kreeg ineens enorme koortsrillingen. Op dat moment gaan hier alle alarmbellen af en worden er verschillende protocols in werking gezet. Er moet bloed afgenomen worden, er worden diverse kweken genomen, alles dubbel, 1 x via de lijn en 1 x gewoon via een naald. Dit wordt gedaan om erachter te komen of er misschien een bacterie in de lijn zit. Verder wordt er meteen gestart met het toedienen van een breedspectrum antibiota via het infuus. Ik heb nadien nog 3 keer koortsrillingen gehad en de koorts is op een gegeven moment opgelopen naar 39,9, maar na gisteren is het weer rustig geworden en hangt de temperatuur rond de 37.


Sinds vorige week zat ik ook in de dip. Mijn bloedwaarden zijn als nawerking van de chemo enorm gekelderd, wat ook de bedoeling is. Er wordt met name gekeken naar het HB, de leucocyten en de trombo's (bloedplaatjes) Met name de leucocyten zijn belangrijk, waar daartussen zit mijn boosdoener. Zo als in onderstaand overicht afgebeeld, zijn de leukocyten niet meer meetbaar in het bloed.




We zitten nu op dag +10 na de transplantatie en dat wil zeggen dat mijn nieuwe cellen aan het produceren kunnen zijn. Het is vanaf nu dus elke dag spannend of we de bloedwaarden zullen gaan zien stijgen.


Gisterenochtend was het dan zover. Ik werd wakker en ging met mijn hand door mijn haar en ja hoor een flinke pluk haar in mijn handen. Ik keek naar mijn kussen en ook deze lag vol. Dus we hebben de rest er met de tondeuse ook maar vanaf gehaald. Het is ff wennen, maar och.


Gisterenmiddag ff een tegenvallertje. Uit een van de kweken bleek dat er een bacterie in de lijn zat. Deze is waarschijnlijk vanuit mijn darmen in het bloed terecht gekomen en blijven plakken in de lijn, Daarom is de lijn gisteren verwijderd en is er een normaal infuus aangelegd. Alvorens de lijn verwijderd werd, zijn eerst nog bloedplaatjes toegediend, omdat anders het bloeden wellicht niet zou stoppen.


De afgelopen nachten heb ik wat onrustig geslapen. Dit kwam omdat ik een aantal nachten aan een monitor gelegen heb. Temperatuur, ademhaling, hartslag en zuurstof kan men dan op afstand in de gaten houden. Een veilig gevoel, maar je slaapt niet van het piepen en de alarmen die vaak gaan en dan weer bijgesteld moeten worden. Ik heb wel steeds een slaappil gehad, maar optimaal heeft deze niet gewerkt.


Vandaag ben ik 14 dagen hier en als alles goed is ben ik dus over de helft. Vandaag een week geleden zag ik het echt niet meer zitten dat ik hier nog zo lang moest blijven, maar ondertussen ben ik er van overtuigd dat me dat prima gaat lukken, mede dankzij het bezoek dat elke dag de moeite neemt om helemaal naar Nijmegen te komen.

zondag 20 november 2016

Zondag 20 november

Vandaag is het zondag, ook hier in het ziekenhuis gaat het allemaal wat rustiger aan. Er gebeurd niet veel. Elke dag is eigenlijk hetzelfde. Wakker worden, ontbijt, douchen, 1e ronde controles, wat drinken 2e ronde controles lunch etc.


Gisteren heb ik zowat de gehele dag in bed gelegen en ook zo'n beetje de hele dag geslapen. Ik had een echte baaldag, was moe, had nergens zin in. Ik had me voorgenomen om de komende weken eens lekker een paar boeken te lezen, maar ik ben er al achter dat hem niet gaat worden. Ik heb gewoon nergens zin in en kan me totaal niet concentreren.


TV kijken gaat hier ook niet. Daarvoor moet je hier in bed liggen en als ik in bed lig ben ik zo weer onder zeil. Dus gisterenavond om 21.35 uur de lampen maar uit en gaan slapen. Het is dan een lange nacht. Gelukkig voel ik me nu wat beter en wat fitter. We gaan er vandaag maar weer het beste van maken.


Mijn bloedwaarden beginnen langzaam aan terug te lopen, dus we nadereen de dip. Mijn smaak begint te veranderen, maar mijn haren vallen nog niet uit! Zouden ze wellicht toch blijven zitten?
Uit de bloeduitslagen blijkt dat ik een tekort aan kalium heb. Ik heb dat in het verleden ook al eens gehad. Hiervoor zal ik een extra pilletje krijgen, zodat dat ook weer op niveau is.



vrijdag 18 november 2016

De transplantatiedagen

Zoals ik al eerder vemeld heb, waren er twee transpantatiedagen i.p.v een.  Na een hertelling van mijn stamcellen bleken er toch te weing te zijn voor 2 transplantaties. Daarom is besloten om alle cellen verdeeld in 6 porties in 2 dagen in te laten lopen.


Nu ik dit schrijf is dit alles achter de rug. Was toch allemaal wel een apart gebeuren. De cellen komen bevroren in stikstof aan op de afdeling. Ze zijn geproportioneerd in kleinere zakjes in een bewaarvloeistof. Voorafgaand aan de toediening van de cellen krijg je eerst een middel ingespoten om bijwerkingen van de bewaarvloeistof te voorkomen, Het vervelende hiervan is dat je er behoorlijk slaperig van wordt.


De zakjes met stamcellen worden een voor een uit de stikstof gehaald en ontdooit tot kamertemperatuur in een bak water. Als er een zakje klaar is wordt die z.s.m. aan de infuuslijn gehangen en bijna letterlijk naar binnen gegoten. Het moet zo snel mogelijk gaan om kwaliteitsverlies te voorkomen. Tegelijkertijd komt er een vieze geur vrij van de bewaarvloeistof. Deze adem ik uit en het schijnt (ik ruik het zelf niet) dat de gehele kamer en sluis hier naar ruikt. Dit duurt ongeveer 24 uur.


Nadat de eerste cellen bij mij naar binnen kwamen, kreeg ik een heel raar gevoel. Het werd ineens ontzettend heet en ik kreeg bijna geen adem meer. Ik dacht even dat ik er tussen uit piepte, maar toen ze de snelheid van toediening iets terug gezet hadden ging het meteen een stuk beter.


Nadat alles toegediend was lekker geslapen want ik was hartstikke moe. En nu een dag of 10/12 wachten voordat ze hun werk gaan doen en we nieuwe bloedcellen in het bloed ontdekken.




woensdag 16 november 2016

Woensdag 16 november, dag -1

Woensdag 16 november


Na een goede nacht, werd ik vanmorgen goed misselijk wakker. De chemo begint te werken. Toch zal het nog enkele dagen duren voordat ik in mijn echte "dip" kom en de echte vervelende bijwerkingen zich zullen gaan openbaren.


Gelukkig hebben we de misselijkheid kunnen onderdrukken d.m.v. medicatie welke direct via de "lange lijn" ingespoten kon worden. Binnen een half uur was de misselijkheid zo goed als verdwenen.


Een ander probleem is dat ik behoorlijk wat vocht vasthoud. Ik krijg constant vocht toegediend via het infuus en daarnaast drink je ook nog het een en ander. Beide benen en enkels waren behoorlijk opgezet door het vocht. Na meting bleek ik in 24 uur 2 kg. zwaarder te zijn geworden. Na overleg met de afdelingsarts werd er besloten om een middel toe te dienen, waardoor het vocht afgevoerd kon worden. dat heb ik geweten. In 2 uur tijd een keer of 8 naar de WC. maar het heeft wel iets geholpen.


Voor de rest vandaag, vermoeid en niet echt lekker geweest. Ondanks dit alles toch een half uur op de hometrainer getraind. Ik ga toch proberen om er enigzins fit doorheen te komen.


Morgen is het "D-Day" transplantatiedag. Toch raar. Ik hoor van diverse mensen die dit ook ondergaan hebben dat ze er elk jaar weer bij stilstaan en het vieren. Bof ik dan even want ik heb 2 transplantatiedagen, dus 2 x feest! Tot morgen.


dinsdag 15 november 2016

De eerste dagen in het ziekenhuis

Maandag 14 november



Vanochtend om 09.45 uur mocht ik mij melden voor de opname op de verpleegafdeling Hematologie van het Radboud UMC. Na ontvangst werd ik meteen naar mijn kamer gebracht, zodat ik mij kon installeren. Het is een eenpersoonskamer welke via een sluis bereikbaar is. In de kamer staat buiten, uiteraard een bed, een tafel met stoel en een hometrainer. Op mijn kamer heb ik ook toegang tot mijn eigen toilet. De douche in de sluis mag ik delen met 2 andere patenten. Omdat ik een transplantatie patient ben en die andere 2 patiënten niet, mag ik elke ochtend als eerste van de schone douche gebruik maken.


Verder heeft de dag vandaag bestaan uit heel veel vragen beantwoorden en weer een hele serie lichamelijke onderzoeken, welke gelukkig allemaal goed waren, zodat het hele proces doorgang kan vinden. Vanmiddag is ook het intraveneus catheter (lange lijn) geplaatst. Dit was eigenlijk zo gepiept, de voorbereiding duurde langer als het uiteindelijk aanbrengen. Hij komt net onder mijn rechterssleutelbeen naar buiten en zit in een grote ader die vrij dicht aan het oppervlak zit.

Het eten is hier overigens prima geregeld. Buiten ontbijt, lunch en diner, wordt er drie keer per dag nog een extra gerecht, shake of snack geserveerd. Kleine broodjes, bitterballen, gehaktballetjes, wraps, fruit, smoothies etc.



Morgen om 11.00 uur wordt de hoge dosis Melfalan (de chemo) toegediend en gaat de deur van mijn kamer "op slot" voor de komende 3 a 4 weken.


Dinsdag 15 november


een slechte nacht gehad. Ik had met liggen last van de 's middags ingebrachte lange lijn. Ondertussen heb ik er een stuk minder last van. Het beurse gevoel is verdwenen. Ik verwacht dat het vanacht een stuksbeter zal gaan.


Vandaag was in "transplantatietermen" dag -2. Gisteren de opnamedag was dag -3. Morgen is een rustdag -1. Donderdag als ik mijn cellen krijg is dag 0, vrijdag dag 1 etc.


Vandaag heb ik instructies ontvangen van de fysiotherapeut. Ik zal aan de bak moeten. elke dag een aantal oefeningen. Op de hometrainer, wat oefenen met gewichten en buikspier oefeningen. Het zal de ene dag wat beter gaan dan de andere, maar uiteindelijk moet het zich terugbetalen in de vorm van een sneller herstel.


Om 11.00 zijn er 2 infuuslijnen op het catheter aangesloten en is er gestart met spoelen (vocht toedienen) om 14.30 uur is op een van de lijnen de melfalan aangesloten. 425 ml welke in een uur ingelopen is. Daarna weer spoelen om de Melfalan weer z.s.m uit het lichaam te krijgen. Uiteraard heb ik ruim van te voren diverse medicijnen (Ondansetron, Emend en Dexamethason) gehad tegen de misselijkheid. De klachten en de gevolgen van de chemo zullen zich waarschijnlijk pas vanaf morgen gaan openbaren. Mijn verpleegsters hebben me beloofd dat ze inder geval de misselijkheid d.m.v. medicatie redelijk kunnen onderdrukken. Voor de rest is het afwachten.


Vandaag wat bezoek gehad, dat breekt de dag een beetje. Bezoek mag tijdens het hele proces binnen, mits niet grieperig, verkouden etc. In de sluis is het handen wassen en ontsmetten met alcohol, armsieraden af. Jas, tas etc. achter laten in de sluis. Bij twijfel liggen er ook handschoenen en mondkapjes. Zeker de komende dagen als ik in mijn "dip" kom is dit belangrijk.


Tijdens het artsenbezoek vandaag wist de arts me te vertellen dat er een hertelling van de 2,5 jaar geleden in Maastricht geoogste stamcellen heeft plaatsgevonden. Nu blijkt dat er niet voldoende cellen overblijven voor een eventuele 2e transplantatie. Ik krijg nu alle geoogste cellen in 2 porties, verdeeld over 2 dagen terug. Dus zowel op donderdag als op vrijdag worden er stamcellen toegediend, Volgens de arts zou dit ook een beter resultaat kunnen geven. Maar een 2e autologe transplantatie zit er dan in de toekomst dus niet meer in. Gelukkig vind er veel onderzoek plaats naar goede nieuwe medicijnen.

zondag 6 november 2016

opname stamceltransplantatie

Alle 4 de kuren zijn ondertussen achter de rug. Sinds 3 weken geen kuren meer en geen medicatie. Nu merk je weer wat deze medicatie met je doet. Sinds ik gestopt ben, voel ik me weer een stuk beter en heb weer zin om iets te ondernemen. Dit gaat echter niet lang duren want maandag 14 november wordt ik opgenomen voor de sct. (stamceltransplantatie)

Afgelopen woensdag de gehele dag in het Radboud UMC geweest voor diverse onderzoeken en afspraken. O.a. beenmergpunctie, longfoto's, ejectiefractie en een ecg. Verder een rondleiding gehad op de verpleegafdeling. Een gesprek met de hematologisch verpleegkundige, die het gehele traject begeleid. Als laatste een afspraak met mijn arts, voor een lichamelijk onderzoek en om de uitslagen te bespreken. Deze waren allemaal in orde en niets staat nu dus nog in de weg om te starten met de sct.

Hoe gaan de komende weken er nu uitzien? Maandagochtend 14/11 word ik opgenomen op de verpleegafdeling Hematologie. Op deze afdeling liggen maximaal 28 patiënten in isoleerkamers. De afdeling en elke kamer is d.m.v. een sluis bereikbaar en is voorzien van een een overdruksysteem om ongewenste bacteriën etc buiten te houden.

Op deze dag wordt er onder plaatselijke verdoving een centrale veneuze catheter of"lange lijn" inbracht. Dit is een slang die rechtstreeks in een grote ader geplaatst wordt en boven het sleutelbeen naar buiten komt. Aan deze lijn zitten diverse aansluitpunten. Hierdoor wordt de chemo toegediend, maar ook eventueel bloedplaatjes, antibiotica of vloeibaar eten indien dit later nodig mocht zijn. Tevens wordt hij natuurlijk gebruikt voor de afname van bloed.

Op dag 2, volgt de toediening van een hoge dosis chemo. (Melfalan) Deze chemo dood binnen enkele dagen het complete beenmerg. De botten worden dus hol. Hiermee is ook mijn complete weerstand weg en is er geen bescherming meer tegen bacteriën en virussen. Vandaar de geïsoleerde verpleging.

Dag 3 is een rustdag en op dag 4 worden mijn stamcellen die 2,5 jaar geleden "geoogst"zijn, in mijn bloedbaan gebracht. Deze zullen hun weg naar de botten vinden en daar uiteindelijk nieuwe bloedcellen (rode, witte en bloedplaatjes) gaan produceren. Na ongeveer 10 tot 12 dagen moeten deze meetbaar worden in het bloed. Dan is het wachten totdat de witte bloedcellen een bepaald niveau bereikt hebben en mij weer kunnen beschermen tegen bacteriën en virussen.

Al met al zal de opname, mits geen complicaties tussen de 3 en 4 weken duren.

De komende weken zal ik vaker wat van me laten horen, want ik heb me voorgenomen om gedurende de behandeling dagelijks wat te posten.