maandag 22 mei 2017

Op de helft

Ondertussen zitten de eerste 2 kuurmaanden er weer op. Gisteren ben ik aan de "2e helft" begonnen.

Hoe gaat het nu? Als je de bijwerkingen van de Carfilzomib kuren niet mee telt voel ik me best goed. Ik merk wel dat de kuren steeds meer van mij vergen. De vermoeidheid neemt toe. Ik ben weer kortademig. De eerste dagen na toediening van de Carfilzomib houdt ik veel vocht vast, waardoor ik me enorm opgeblazen voel. Ik heb lichamelijke klachten zoals vingers die veel dikker voelen als ze in werkelijkheid zijn. Een dikke harde buik die veel dikker voelt als hij in werkelijkheid is. Last van de ogen, te droog, te nat en regelmatig wazig zien. Slecht slapen. Maar ondanks deze klachten kan ik toch goed vooruit.

Vorige week zijn we gestart met het inentingen programma. Door de SCT (stamceltransplantatie) werken de inentingen die je als baby/kind ontvangen heb niet meer en moeten dus opnieuw toegediend worden. Dit gebeurd in 4 fases. (6 maanden, 8 maanden, 14 maanden en 24 maanden na de SCT)

Vorige week heb ik de eerste 2 inentingen (6 maanden n de SCT) ontvangen:
Infantrix-Hexa = Difterie, kinkhoest, tetanus, polio, heamophilus influenza-type b en hepatitus B
PCV-13 = Prevenar, pneumokokken vaccin
Deze 2 inenetingen zullen over 2 maanden (=8 maanden na SCT) nogmaals herhaald worden.

Tijdens mij een na laatste bezoek aan mijn arts heb ik ook het slaapmiddel Temazepan gekregen om eens een nacht goed door te kunnen slapen. Zoals bekend slaap ik 2 nachten in de week erg kort, een paar uur i.v.m de inname van Dexamethason. (vannacht zelfs maar 2 uurtjes!) hier is niets tegen te doen. Maar de overige nachten slaap ik wel maar zeer slecht. Ik ga rond 22.30 uur doodmoe naar bed en wordt elke nacht rond 02.00 uur wakker, waarna ik telkens weer kort inslaap en zo de klok kan volgen totdat het tijd is om op te staan. Ik neem nu 1 of 2 keer in de week Temazepan en kan dan de nacht goed doorslapen.

Gisteren 22 mei ben ik gestart met kuur nummer 3. Om 08.00 uur in het Radboud voor een serieuze bloedafname, ik telde maar liefst 13 buisjes. Hierna een beenmergonderzoek, ik geloof nummer 9 van de afgelopen jaren. Ik ben voortaan een veteraan wat beenmergonderzoek betreft en maak me er ook niet meer zenuwachtig om, ondanks dat het elke keer weer geen pretje is. Overigens wordt er zolang er geen Kahlercellen meetbaar zijn in het bloed, elke 2 maanden beenmergonderzoek uitgevoerd en een CT scan gemaakt.

Via deze link kun je nog eens lezen wat beenmerg en beenmergonderzoek inhoudt.

Om 09.40 uur een afspraak met mijn arts. Eerste bloeduitslagen doorgenomen. Over het algemeen goed. Er waren wel 2 opvallende uitslagen. Mijn witte bloedcellen zijn weer gedaald en ook mijn HB is weer teruggezakt van 8.5 naar 7,3 (normaal is 8,4 - 10,8) Dit verklaard ook deels mijn kortademigheid. Ik hoef me hier niet druk over te maken, het is een normaal gevolg van de kuren. Verder heb ik oogdruppels gekregen, die hopelijk werken voor mijn oogklachten.

Vanaf gisteren ben ik ook weer gestart met inname van Pomalidomide .Ik hoop dat de bijwerkingen ook deze keer weer meevallen. Pomalidomide slik je in kuurvorm. 1e 3 weken dagelijks 1 capsule Pomalidomide, week 4 is rustweek. Dit medicijn blijf ik voorlopig slikken tot een eventuele terugkeer van de ziekte. Ik ben een dure patent voor de gemeenschap!

Dat was het wel weer voor nu. Ik zag dat de laatste kuren ondertussen gepland staan. De laatste gift Carfilzomib staat voor 4 juli gepland, dat is op de dag af een jaar nadat ik met deze behandeling gestart ben.
Hopelijk wordt het dan weer wat rustiger in mijn leven. Ik ben er aan toe.


maandag 27 maart 2017

Maximaal resultaat

Het is weer even geleden dat ik iets van me heb laten horen. Er was ook niet echt reden toe. Langzaam maar zeker ben ik eigenlijk redelijk goed hersteld van de transplantatie. Ondanks dat al mijn bloedwaarden intussen weer volledig op normaal niveau zitten, merk ik wel dat ik een dosis gezonde weerstand mis. Zo ben ik nu voor de derde maal in 2 maanden tijd, zwaar verkouden.

In januari ben ik nogmaals op controle geweest in het Radboud. Ook daar bleek dat het herstel eigenlijk heel voorspoedig verliep. Uit de bloeduitslagen van dat bezoek bleek ook dat er geen verkeerd eiwit meer meetbaar was in het bloed. Goed nieuws dus.

125 dagen na de transplantatie moesten we volgens de trial weer starten met de toediening van Carfilzomib. Dit was vorige week. In totaal moet ik de komende weken weer 24 x naar Nijmegen voor de Carfilzomib. 3 weken lang 2 x per week gevolgd door een week rust om weer te herstellen. Dit totaal 4 keer. na de 2e kuur begin ik ook weer met het slikken van Pomalidomide. Deze Pomalidomide moet ik ook nadat de chemo's zijn gestopt in kuurvorm blijven slikken. (3 weken gevolgd door 1 herstelweek) Of dit in combinatie met Dexamethason (40 mg) moet, wordt bepaald door loting.

Omdat er geen eiwit (M-Proteine) meer meetbaar is in mijn bloed, moest er voor aanvang van de kuren beenmergonderzoek plaatsvinden en er moest een nieuwe CT scan van het complete skelet gemaakt worden. Vorige week woensdag, voorafgaand aan de eerste kuur hebben deze onderzoeken plaatsgevonden.

Afgelopen vrijdag werd ik gebeld door mijn behandelend arts met de uitslagen van deze onderzoeken. In het beenmerg waren geen afwijkende cellen meer gevonden en uit de CT scan bleek dat er sinds de laatste scan (november 2016) geen nieuwe aantastingen van het bot bijgekomen zijn. We hebben met de transplantatie dus het maximale resultaat bereikt en kunnen spreken van een complete remissie. Dit wil overigens niet zeggen dat de ziekte genezen is, maar wel dat hij zich hopelijk voor langere tijd rustig houdt. Goed nieuws dus!

Zoals gezegd zijn de kuren weer gestart en heb ik de eerste 2 dosis Carfilzomib weer gehad. Vorige week voor aanvang van de kuren voelde ik mijzelf weer helemaal de oude. Kon de hele wereld aan. Nu is dit weer precies het tegenovergestelde. De nachten na de kuur zijn weer kort, dankzij de Dexamethason en ook de vermoeidheid en een gevoel van algehele malaise heeft weer toegeslagen.

Het is dus nog even doorbijten, maar het resultaat zal hopelijk een aantal goede, ziektevrije jaren zijn, waarin de medische wereld zich ondertussen kan buigen over een medicijn, dat deze klote ziekte definitief genezen kan.



woensdag 11 januari 2017

Hoe gaat het nu?

Ondertussen is het alweer dik een maand geleden dat ik uit het ziekenhuis ben ontslagen. Hoe is het mij in die tijd vergaan.


Met name de eerste 2 weken na mijn ontslag waren best zwaar. Mijn maag was nog niet op orde, het koste me nog steeds moeite om goed te eten en te drinken. Ik moest me er echt toe zetten. Niet alleen omdat de smaak nog niet goed was, maar ik had er ook totaal geen behoefte aan. Ik had nog veel last van krampen in buik en blaas. Nu is dat helemaal over, het eten smaakt me weer (veel te goed) en ben weer helemaal op mijn oude gewicht.


Wat mij na thuiskomst enorm tegengevallen is, is mijn fysieke gesteldheid. Een conditie van "0,0" Met name de eerste dagen, was werkelijk alles teveel. Opstaan en douchen koste mij zoveel energie, dat ik nadien een uur nodig had om daarvan weer te herstellen.


Ik ben begonnen met kleine stukjes te wandelen. Niet meer dan een paar honderd meter en dit langzaamaan uitgebouwd naar een kilometer of 6 op dit moment. Ik loop normaal met regelmaat een rondje door het buitengebied van bijna 12 km, maar dat durf ik op dit moment nog niet aan. Ik hoop dat ik over een maand wel weer zover ben.


19 december ben ik voor de eerste keer terug naar het Radboud geweest voor controle. De bloeduitslagen waren niet slecht. Alles beweegt zich langzamer hand weer in de goede richting. Het HB was 6,8 (moet minimaal 8,5 zijn). De Leukocyten 3,4 met een goede onderverdeling. (moeten minimaal 4,0 zijn) De bloedplaatjes waren alweer op het normale niveau.
Mijn arts was dan ook zeer tevreden. A.s. maandag volgt de volgende controle. Ik ben zeer benieuwd hoe ik er dan voor sta.


Vanaf volgende week ga ik onder leiding van een fysiotherapeut in het Helmondse Elkerliek Ziekenhuis weer aan mijn conditie en spieren werken. 2 x per week een uur, zoals ik dit in het verleden tijdens vorige behandelingen al vaker gedaan heb.


Op dit moment gaat het dus eigenlijk best wel goed. Heb ik dan nergens last meer van? Ja wel ik heb last van een constante heftige spierpijn in mijn boven en onderbenen. Ik ga het hier maandag met de arts over hebben, maar ik heb al begrepen dat dit niet abnormaal is na een transplantatie en dat dit  weken, zelfs maanden aan kan houden.


Ik merk dat ik enorm snel geïrriteerd ben als iets me niet lukt. Ik heb wat dat betreft geen geduld. Ook iets wat ik herken na vorige behandelingen. Mijn concentratie is niet 100%. Ik kan goed een boek lezen, maar als het wat ingewikkelder wordt ben ik snel de draad kwijt.


De vermoeidheid blijft, zeker na lichamelijke inspanning. De eerste 3 weken na thuiskomst sliep ik zeer slecht. Was 's nachts rond 02.00 uur wakker en sliep dan niet veel meer. Ondertussen slaap ik weer goed.


Wat me zorgen blijft baren is mijn onderrug. Als gevolg van de bot schade aan de ruggenwervels heb ik moeite met zitten en opstaan. Met name langdurig zitten kost me veel moeite en daarbij is het ook heel belangrijk wat voor stoel het is. Als ik eenmaal overeind ben is de pijn gelukkig snel weer weg.


Ook heb ik met regelmaat last van mijn heup. Alsof er met een scherp voorwerp ingestoken wordt. Ook dit zal ik maandag met de arts bespreken. De ziekte is als het goed is niet actief, maar wat is het dan wel?


Op dit moment slik ik geen medicatie tegen de ziekte. Wel diverse tabletten tegen bacteriele en virusinfecties. Medio april starten de volgende behandelingen en start ik ook weer met de Pomalidomide, welke ik in 4-wekelijkse kuren moet blijven slikken totdat Kahler ook dit medicijn overruled heeft. (steeds 3 weken slikken, 1 week rust)


Tot nu toe heb ik van huis uit wat gewerkt. Ik ben wel regelmatig op mijn werk geweest, maar heb daar niet veel meer gedaan dan een kop koffie drinken. Vanaf volgende week ga ik weer starten met een paar uur per dag te werken. Om te beginnen 2 a 3 uurtjes per dag en dan zien we wel hoe het loopt.