zondag 29 maart 2015

De nieuwe kuren werken!

Om maar meteen met de deur in huis te vallen. De nieuwe medicatie, Lenalidomide in combinatie met Dexamethason en Bortezomib werkt. Na de eerste kuur van 3 weken is mijn M-Proteïne met maar liefst 7 punten gedaald van 19 naar 12!

Ik had al hoopvolle berichten over Lenalidomide gehoord, maar je moet het toch maar weer afwachten of dat ook bij mij aan zou slaan. Alle andere kuren die ik inmiddels gehad heb, slaan bij andere patiënten ook aan, maar bij niet, of niet voldoende.



Komende week wordt er opnieuw bloed geprikt, om te kijken hoe we er voor staan. De daling van het M-Proteïne is natuurlijk super, maar er is ook een nadeel, want diverse andere goede bloedwaarden slaan nu ook de verkeerde kant uit. Het HB zakt en qua leukocyten zit ik weer op de grens van wel mogen behandelen of niet en dat brengt weer allerlei andere risico's met zich mee. Er zal dus gekeken moeten worden om de dosis wellicht naar beneden bij te stellen. Niet erg als het maar blijft werken.

Een ander nadeel is dat de combinatie van de Dexa en Lenlidomide me een heel onrustig opgejaagd gevoel geeft. Constante hartkloppingen en een slechte nachtrust. Na 2.00 uur 's nachts om het half uur wel even wakker. Ik hoop dat dit een kwestie van wennen is en dat dit straks beter gaat worden.

Zo heeft elk voordeel ook zijn nadeel.

De Lenalidomide wordt niet door de zorgverzekeraar vergoed maar komt uit het budget van het ziekenhuis. Van 1 kuur Lenalidomide van 3 weken, kun je een leuk klein autootje kopen. En dit dan 12 x per jaar! Een reden om ook bij mijn arts eens na te vragen hoe dat dit gaat als het budget van het ziekenhuis op is. Ze was hier heel resoluut in. Ik hoefde me daar geen zorgen over te maken. dat was een interne kwestie, er ging dan met budgetten binnen het ziekenhuis geschoven worden.

Nu nog 3 weken te gaan en dan zit ook deze kuur er op en gaan we alleen verder met de 3 weekse cyclus van de Lenalidomide en komt er hopelijk weer wat meer regelmaat in mijn leven. Op het werk hebben we al een tijdschema opgesteld om weer volledig aan het werk te gaan, ik hoop van harte dat dit lukt, in dat geval ben ik midden juni weer normaal aan het werk. Ik kijk er naar uit!

Geen opmerkingen:

Een reactie posten