vrijdag 17 juni 2016

Radboud UMC

Uiteindelijk ben ik in het Radboud UMC terecht gekomen. Afgelopen woensdag de eerste afspraak gehad en kennis gemaakt met mijn nieuwe arts. Alles samen goed doorgenomen en samen tot de conclusie gekomen dat behandeling volgens Hovon 114 voor mij de beste optie is.

Dit houdt in het kort in: 4 chemokuren van 28 dagen gevolgd door een beenmergtransplantatie en deze weer gevolgd door 4 chemokuren.

1 chemokuur bestaat uit toediening van Carfilzomib en Dexamethason via infuus op dag 1,2, 8,9, 15 en 16 van de kuur. Verder het 21 dagen lang dagelijks slikken van Pomalidomide.

Voor de beenmergtransplantatie wordt ik ca. 4 weken opgenomen in het Radbout UMC. Mijn beenmerg wordt door middel van een "superchemo" compleet gedood en vervolgens krijg ik mijn stamcellen die in 2014 in Maastricht "geoogst"zijn weer terug. Deze zoeken hun weg terug in mijn botten en gaan nieuw beenmerg produceren.

Hierna volgen weer 4 chemokuren zoals boven beschreven en vervolgens ga ik door met het dagelijks slikken van Pomalidomide, dit in een cyclus van 21 dagen en 7 dagen rust, totdat de ziekte weer terug keert. Hopelijk blijft mijnheer Kahler deze keer langer weg dan de vorige keer.

Al met al ben ik dus, als alles gaat volgens het boekje, weer een dik jaar onder de pannen. Alle behandelingen gaan in Nijmegen plaats vinden. Ik had gehoopt dat simpele zaken, zoals bloedprikken in Helmond afgewerkt hadden kunnen worden, maar dat is helaas niet zo, ook hiervoor zal ik naar Nijmegen moeten.

Op dit moment worden er allerlei onderzoeken ingepland. Voordat we starten moet er o.a. weer een beenmergpunctie gedaan worden, een complete botscan gemaakt worden, een scan van de pompfunctie van het hart en thorax foto's. Dit zal allemaal ergens komende week plaats gaan vinden. Het is de bedoeling dat we binnen 2 weken gaan starten met de eerste kuur.

Voor de rest voel ik mij momenteel best goed. Ik merk dat ik geen medicijnen slik. Dit geeft een stuk meer energie. Ik heb nog wel veel last, met name 's nachts, van mijn gebroken rib. Toch ben ik vorige week 3 dagen naar Pinkpop geweest, geslapen in een tentje, maar heb het zonder problemen doorstaan. Zoals nu de geruchten gaan staat Pearl Jam op Pinkpop editie 2017 en ik heb mij zelf voorgenomen om tegen die tijd weer zo fit te zijn om daar getuige van te kunnen zijn.

2 opmerkingen:

  1. Wow wat knap, 3 dagen Pinkpop! Sir Paul ook gezien? En volgend jaar Pearl Jam, lijkt me een goed doel om naartoe te werken. Beenmergtransplantatie heb ikbin maart gehad. Is goed te doen! Heel veel succes met alles! Groet uit Limburg, Kirsten

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Hallo Bas,

    Ik ben djas en ben momenteel bezig met de VCD kuur na een remise fase van ongeveer 10 jaar te hebben gehad.
    Heel knap van je hoor om met sutuatie toch naar pinkpop te gaan.

    Groetjes,
    djas

    BeantwoordenVerwijderen