Ondertussen zitten de eerste 2 kuurmaanden er weer op. Gisteren ben ik aan de "2e helft" begonnen.
Hoe gaat het nu? Als je de bijwerkingen van de Carfilzomib kuren niet mee telt voel ik me best goed. Ik merk wel dat de kuren steeds meer van mij vergen. De vermoeidheid neemt toe. Ik ben weer kortademig. De eerste dagen na toediening van de Carfilzomib houdt ik veel vocht vast, waardoor ik me enorm opgeblazen voel. Ik heb lichamelijke klachten zoals vingers die veel dikker voelen als ze in werkelijkheid zijn. Een dikke harde buik die veel dikker voelt als hij in werkelijkheid is. Last van de ogen, te droog, te nat en regelmatig wazig zien. Slecht slapen. Maar ondanks deze klachten kan ik toch goed vooruit.
Vorige week zijn we gestart met het inentingen programma. Door de SCT (stamceltransplantatie) werken de inentingen die je als baby/kind ontvangen heb niet meer en moeten dus opnieuw toegediend worden. Dit gebeurd in 4 fases. (6 maanden, 8 maanden, 14 maanden en 24 maanden na de SCT)
Vorige week heb ik de eerste 2 inentingen (6 maanden n de SCT) ontvangen:
Infantrix-Hexa = Difterie, kinkhoest, tetanus, polio, heamophilus influenza-type b en hepatitus B
PCV-13 = Prevenar, pneumokokken vaccin
Deze 2 inenetingen zullen over 2 maanden (=8 maanden na SCT) nogmaals herhaald worden.
Tijdens mij een na laatste bezoek aan mijn arts heb ik ook het slaapmiddel Temazepan gekregen om eens een nacht goed door te kunnen slapen. Zoals bekend slaap ik 2 nachten in de week erg kort, een paar uur i.v.m de inname van Dexamethason. (vannacht zelfs maar 2 uurtjes!) hier is niets tegen te doen. Maar de overige nachten slaap ik wel maar zeer slecht. Ik ga rond 22.30 uur doodmoe naar bed en wordt elke nacht rond 02.00 uur wakker, waarna ik telkens weer kort inslaap en zo de klok kan volgen totdat het tijd is om op te staan. Ik neem nu 1 of 2 keer in de week Temazepan en kan dan de nacht goed doorslapen.
Gisteren 22 mei ben ik gestart met kuur nummer 3. Om 08.00 uur in het Radboud voor een serieuze bloedafname, ik telde maar liefst 13 buisjes. Hierna een beenmergonderzoek, ik geloof nummer 9 van de afgelopen jaren. Ik ben voortaan een veteraan wat beenmergonderzoek betreft en maak me er ook niet meer zenuwachtig om, ondanks dat het elke keer weer geen pretje is. Overigens wordt er zolang er geen Kahlercellen meetbaar zijn in het bloed, elke 2 maanden beenmergonderzoek uitgevoerd en een CT scan gemaakt.
Via deze link kun je nog eens lezen wat beenmerg en beenmergonderzoek inhoudt.
Om 09.40 uur een afspraak met mijn arts. Eerste bloeduitslagen doorgenomen. Over het algemeen goed. Er waren wel 2 opvallende uitslagen. Mijn witte bloedcellen zijn weer gedaald en ook mijn HB is weer teruggezakt van 8.5 naar 7,3 (normaal is 8,4 - 10,8) Dit verklaard ook deels mijn kortademigheid. Ik hoef me hier niet druk over te maken, het is een normaal gevolg van de kuren. Verder heb ik oogdruppels gekregen, die hopelijk werken voor mijn oogklachten.
Vanaf gisteren ben ik ook weer gestart met inname van Pomalidomide .Ik hoop dat de bijwerkingen ook deze keer weer meevallen. Pomalidomide slik je in kuurvorm. 1e 3 weken dagelijks 1 capsule Pomalidomide, week 4 is rustweek. Dit medicijn blijf ik voorlopig slikken tot een eventuele terugkeer van de ziekte. Ik ben een dure patent voor de gemeenschap!
Dat was het wel weer voor nu. Ik zag dat de laatste kuren ondertussen gepland staan. De laatste gift Carfilzomib staat voor 4 juli gepland, dat is op de dag af een jaar nadat ik met deze behandeling gestart ben.
Hopelijk wordt het dan weer wat rustiger in mijn leven. Ik ben er aan toe.
Het is best zwaar maar je hebt geen keus,mijn man is niet eens schrijver,heeft 2 maanden geleden stamcellen gehad, ligt veel op bed, klaagt over voeten als ijsklompen , lopen ging moeilijk ,tussen chemo hartinfarct gehad,gelukkig overleefd maar daardoor moest hij alles uitstellen,\laaste controle was, dat de cellen niet meetbaar waren en dobberen, moet over twee maanden terug,
BeantwoordenVerwijderenDie drankjes die hij eerst moest ivb aansterken,had hij meer last van ,reageerde er niet goed op, in gesprek doe ik allemaal, met dietiste ben ik langzaam telkens kleine beetjes eten gemaakt,
fruit, en dat ging met de week beter,langzaam opgevoerd,
gelukkig kan die nu gewoon eten,
Wel heeft hij natuurlijk die neuropathy pijnen , hij slikt morfine
eerst 30 mg nu 20 proberen en kortwerkende,
soms neemt hij oxazapam 10 mg om toch die zenuwen te ontspannen,
Hij slaap heel veel,moet ook, de afgelopen 8 maanden waren heftig.
bij hem begon het in 2011 , in zijn rug, dachten een hernia ,\
bleek tumor, en later ziekte van kalher,
Ons wereld stond op zijn kop,ook voor onze zoon,
dat zal ieder die hier door heen moet,begrijpen,
voor nu 15 kilo is die kwijt,maar verder is hij goed bij,
de pijnen in benen zijn meestaal als die uit bed komt alsof ze slapen,
Vind hem sterk mentaal,en lichamelijk toch ook, zo diepe bewondering trouwens voor ieder die hierdoor heen moet,
Nu beginnen de haren te groeien,
bloedwaardes, Hb 9,5 dus dat is voor nu goed.
Over twee maanden teug als ik zo lees van je, moet je de maanden daarna ook nog best veel slikken en ondergaan,
ik zeg altijd tegen hem,neem het met de dag,
en morgen zien we weer verder,
het is 24 maart gebeurd terug plaasting stamcellen,
dus nog vroeg, allemaal,
heftig hoor,
bedankt voor je blog, zodat we ook veel info krijgen.
wens jouw ook veel kracht toe,
en vooral, volhouden,
bedankt voor je blog.
mijn man leest het elke keer
nogmaals hij is geen schrijver,maar wilde toch reageren,
Want mischien heeft een ander er iets aan,
liefs a breul
Hallo Bas,
BeantwoordenVerwijderenHet verbaasde me om te lezen dat je alle inentingen tegen kinderziektes nu gaat krijgen. Mij is verteld dat dit na een autologe sct niet nodig is, alleen na een allogene sct omdat je immuunsysteem dan feitelijk vervangen wordt doordat je stamcellen van een donor komen. Ik heb vorig jaar een auto sct gehad en geen inentingen. Overigens ook geen onderhoudsbehandeling na de sct. Kennelijk handelen ziekenhuizen hier dus verschillend in? En dat terwijl hiervoor een landelijke HOVON richtlijn bestaat?
Moniek Streng
Hallo Bas,
BeantwoordenVerwijderenJe laatste blog is van mei 2017, we zijn nu ruim een jaar verder en ik ben reuze benieuwd hoe het momenteel met je is!
Groeten,
Gerrit