Denk je even een week "vrij" te hebben, gaat maandagochtend (5 mei) de telefoon. Het Maastricht UMC. "Goedemorgen mijnheer Promper, ik wilde even doorgeven dat u morgenmiddag om 13.30 uur een afspraak hebt met Dr. Moenen in het Oncologiecentrum van het UMC". "Oké en waar gaat die afspraak over?" "Dat weet ik niet, maar u bent toch ziek?" "Ja dat klopt" "Nou dan gaat de afspraak daar over..........."
Oké dus geen verdere informatie, dan zullen we wel zien. Vervelend, want ik bereid me graag van te voren even voor. Ook vervelend voor Pascale, die nu een dag van te voren weer vrij moet vragen op haar werk. Maar vooruit, we weten waar we het voor doen.
Dinsdag 6 mei naar Maastricht. Het UMC is toch even iets anders qua grootte dan het Elkerliek in Helmond. Na even zoeken de parkeerplaats bij het Oncologiecentrum gevonden. De enige parkeerplaats op het terrein die gratis is! We moeten ons melden op verdieping 5 van de Maastro Kliniek en mogen even wachten in de prachtige wachtruimte in huiskamerstijl met een heerlijke kop koffie. Na zo'n 3 kwartier komt Dr. Moenen ons halen.
Ze begint vragen te stellen, waarbij ik mijn eigen meteen afvraag of ze wel weet waarom ik hier ben. Zo zegt ze bijvoorbeeld, "ik lees dat u mee wilt doen met een studie, HOVON 95 klinkt u dat bekend in de oren?" Ik zeg ja. Waarop ze antwoord, "helaas deze studie is gesloten en u kunt daar niet meer aan meedoen!" Maar ik doe daar al aan mee.....................
Naar nu blijkt is deze afspraak ook bij haar pas gisteren ingepland en heeft ze mijn dossier nog niet ontvangen van het Elkerliek. Nadat ik haar verteld heb, dat ik aan de HOVON 95 trial mee doe en dat ik met mijn VCD kuren bezig ben en de 2e kuur erop heb zitten, praten we uiteindelijk op dezelfde golflengte en begrijpt ze waarom deze afspraak ingepland is. Namelijk als kennismakingsgesprek voor het deel van de behandeling dat in Maastricht plaats zal vinden als voorbereiding op het verzamelen van mijn stamcellen.
Nadat ze wat algemene zaken genoteerd heeft, doet ze haar verhaal over de voorbereiding op en over het uiteindelijke "oogsten" van de stamcellen.
Kort samengevat. Zo'n 4 weken na de laatste VCD kuur, zal ik mij zelf enkele dagen moeten injecteren met een groeihormoon, dat de stamcellen, die in het beenmerg zitten, in korte tijd explosief doen vermeerderen. Dit kan tijdelijk vervelende botpijnen tot gevolg hebben. Verder zijn er 2 zaken die goed in de gaten gehouden moeten worden, door dit groeihormoon worden namelijk niet alleen de stamcellen geactiveerd, maar ook andere lichaamscellen en dit kan sporadisch, als men niet goed op let tot gevaarlijke bijwerkingen leiden, zoals een gescheurde milt of een hartinfarct als gevolg van stolsels die in het bloed kunnen komen. Dus heel alert zijn en meteen actie ondernemen bij pijn in de zij en op de borst! Na een paar dagen injecteren mag ik me dan weer melden in het UMC en kijken ze of er voldoende stamcellen in het bloed zitten. Is dit het geval dan gaan ze door middel van aferese, de stamcellen "oogsten". Er wordt dan eerst een gift chemo toegedient waardoor de stamcellen nog meer loskomen uit het beenmerg en zich in de bloedbaan gaan begeven. De stamcellen worden dan via een infuusnaald in de ene arm, door een afereseapparaat uit het bloed gefilterd en de overige bestanddelen gaan via een ader in de andere arm weer terug in de bloedbaan. Afhankelijk van de hoeveelheid die ze deze dag kunnen "oogsten" kan het zijn dat je de volgende dag nog een keer terug moet komen voor een volgende partij. Deze stamcellen worden dan ingevroren, een deel gaat gebruikt worden voor onderzoek (Hovon 95) en het andere deel voor 1 of indien de ziekte snel terugkeert een 2e beenmerg transplantatie.
Na het gesprek volgt er nog een algemeen lichaamlijk onderzoek, wordt er weer bloed afgenomen en word ik naar het dialyse centrum in het ziekenhuis gestuurd om te laten kijken of mijn vaten geschikt zijn voor de aferese. Dit blijkt gelukkig geen probleem. Wel verteld de verpleegkundige dat er nog een derde infuus geprikt zal moet worden op een andere plek voor toediening van de gift chemo, deze ader gaat door de chemo helemaal "aan gort" en kan dus niet meer gebruikt worden. Fijn spul!
Overigens ik heb nog nooit in een ziekenhuis zo'n depressieve plek gezien. Het dialyse centrum ligt ergens weggedrukt in de kelder van het UMC. Je loopt door de magazijnen waar de pallets met goederen en ongebruikte bedden staan en heftrucks aan het laden lossen ziin, naar een ruimte waar enkele zalen zijn voor de dialyse patienten. In het half donker liggen daar zo'n 20 tot 30 patienten aan een dialyseapparaat. Een sfeer die ik denk ik het beste kan omschrijven als een ziekenhuis ergens in een oorlogsgebied in het oostblok, waar de patienten, als bescherming tegen bombardementen tijdelijk in de kelder ondergebracht zijn. De apparatuur overigens niet meegerekend, die is gewoon van deze tijd.
Voor de rest is deze week best ontspannen verlopen. Woensdag was ik 's ochtends op het werk, het was druk en heb ik op de expeditie meegeholpen om de binnengekomen voorraad te controleren en op te ruimen. Even lekker bezig geweest, iets wat ik overigens 's middag wel heb moeten bekopen, want toen was ik weer helemaal op en heb zo wat de hele middag geslapen.
Nu ik dit aan het schrijven ben, ben ik begonnen met kuur nummer 3. Het was weer een "Dexamethason nachtje" Om 03.00 uur klaar wakker en het bed uit.
Maandag 12 mei bloed geprikt en 1,5 uur later een afspraak bij Dr. Vincent op 4A. Het bloed was goed dus geen reden om de kuur niet door te laten gaan. De witte bloedcellen waren nog niet helemaal op peil, maar de belanrijke types wel. Mijn HB was nog wat verder gezakt naar 6,2, maar dat schijnt normaal te zijn. De rode bloedlichaampjes herstellen zich langzamer na de chemo dan de witte.
Het doel van deze 4 VCD kuren is om de hoogte van het M-Proteine in mijn bloed omlaag te krijgen. Mijn vraag hoe het er voor stond met de hoogte van mijn M-Proteine, kon Dr. Vincent niet beantwoorden. Na wat zoeken miste hij nog meer waarden. Niet alles was geprikt en onderzocht. Dus of ik dadelijk nog een keer bloed kon laten prikken?
Toen besloten werd om met de behandeling te starten was de waarde van de M-Proteine 30. de dag van de start 1e kuur, 2 weken later was hij gestegen naar 32,5. Een snelle stijging en dus een bewijs dat we inderdaad niet langer moesten wachten met behandelen. De laatse meting is geweest op 22 april, na de eerste kuur, hij was toen al gedaald naar 25,4. Hij zou nu ergens onder de 20 moeten zitten, maar dat hoor ik a.s. vrijdag bij het volgende contact met de specialist wel.
Dinsdag 13 maart 's ochtend de Dexamethason ingenomen en 's middags de eerste gift chemo en een injectie Velcade (Bortezomib) in de onderbuik. Vannacht zoals al gezegd een uurtje of 3,5 kunnen slapen en weer een licht misselijk gevoel in het hoofd. Dadelijk mijn tabletten maar weer eens slikken en hopen dat die weer gaan helpen.
Ik zat gisteren op internet eens naar de facturen in "mijn CZ" te kijken en zag op de factuur van de apotheek dat een van de pillen tegen de misselijkheid, die ik na een gift chemo 3 dagen moet slikken, € 66,00 kosten! Gaat nergens over. Mijn eigen risico was in ieder geval in januari al verbruikt, Zal me benieuwen wat het totaal plaatje ziektekosten dit jaar gaat worden. Ik denk dat ik daar een hele mooie auto van zou kunnen kopen. Gelukkig zijn we in Nederland (nog steeds) verplicht verzekerd!
Geen opmerkingen:
Een reactie posten