De 2e kuur

De 2e kuur had moeten starten in de week dat ik in het ziekenhuis heb gelegen. Deze is dus begrijpelijkerwijs uitgesteld. Nieuwe startdatum: maandag 14 april. Om 10.00 bloed prikken en om 14.00 uur telefonisch contact met de specialist voor toestemming van de kuur, waarvan het 1e infuus om 15.00 uur toegediend zou worden. Om 14.00 netjes mijn Emend geslikt. (Emend is een capsule welke 1 uur voorafgaand aan toediening van de chemo geslikt moet worden. Emend is een van de medicijnen die de misselijkheid en het braken onderdrukt. Ook 2 dagen na de chemo moet je 's morgens nog een capsule slikken.) Om 14.10 uur kreeg ik de specialist aan de telefoon, met de mededeling dat de kuur niet door mag gaan. Het percentage witte bloedcellen is nog steeds te laag en het is niet verantwoord om een nieuwe kuur te starten. We wachten nog een week. Balen, weer een week uitstel!

Woensdag 16 april MRI scan van ruggenwervels en bekken in het Elkerliek in Deurne. Reden hiervoor was de pijn in mijn onderrug en bekken met uitstraling naar mijn benen. Ondanks dat röntgenfoto's hebben laten zien dat mijn rug nog steeds stabiel en recht is, zou het kunnen zijn dat er enkele tumoren in de ruggenwervels zitten, die deze pijn zouden kunnen veroorzaken. Door de chemo zullen deze tumoren kleiner worden en wellicht verdwijnen, daardoor zou mijn rug in kunnen zakken met alle gevolgen van dien. De scan was zo gepiept, na 3 kwartier stond ik weer buiten. Uitslag a.s. dinsdag via Specialist.

Ondertussen bericht gekregen dat we dinsdag 22 april weer een poging gaan wagen met kuur nr.2

Het paasweekend zijn we er lekker even tussenuit geweest naar Centerparcs, Het Heijderbos in Gennep. Dichtbij huis, dus als er iets mis zou gaan waren we zo weer thuis. Even weg, een andere omgeving en genoten van de rust. De kinderen allemaal mee, die hebben het hele weekend lekker gezwommen. Ik heb me niet in het zwembad laten zien. Vochtige warme lucht etc. Niet goed voor mij!
Eigenlijk.........hadden we deze week in Spanje moeten zitten. Een vakantie die we enkele maanden geleden al vastgelegd hadden. Samen met mijn schoonfamilie. Ondertussen is het echter helaas allemaal heel anders gelopen als dat we van te voren hadden kunnen bedenken. Ik begonnen met mijn behandeling en mijn schoonmoeder is ondertussen na een kort ziekbed helaas overleden aan de gevolgen van kanker. Slechts 5 weken van te voren hadden we te horen gekregen dat ze kanker had, waarschijnlijk komend vanuit de darmen met uitzaaiingen in de hersenen, lever en ruggengraat. Op haar sterfbed heeft ze ons nog opgedragen om deze vakantie toch met z'n allen door te zetten. We hadden uitgerekend dat het precies in mijn "rustweek" zou vallen, echter doordat het met de kuur mis ging is dit allemaal verschoven en konden wij dus niet mee. Erg balen dus!

Dinsdag 22 april, 08.15 uur bloed prikken. Eén geluk ik mag voortaan het spoed knopje gebruiken, dus de hele wachtkamer vol en ik mag meteen door. Voor mij geen wachttijden meer! Om 10.45 uur afspraak op afdeling 4A met Dr. Pepels. Het bloed is ondertussen weer goed, de kuur mag vanmiddag doorgaan. Wel is de sterkte van de kuur (cyclofosfamide) iets naar beneden aangepast, in de hoop dat ik niet weer zo'n grote dip krijg in de witte bloedcellen.

Ook de uitslag van de MRI is bekend. Gelukkig is er geen gevaar voor verzakking van de ruggenwervels, wel is de Kahler, zowel op het bekken als in de ruggenwervels duidelijk zichtbaar in de vorm van aantastingen van het bot. Dat is dus wel balen!

Om 15.00 dan uiteindelijk toch start van kuur nr. 2.

Woensdag 30 april; De 2e kuur is tot op heden goed te hebben. Dag 1, 4 en 8 zitten er alweer op. De ondertussen gebruikelijke ongemakken zijn bekend en laten zich ook nu weer gelden. Van het ene op het andere moment ontzettend moe en uitgeput kunnen zijn, het gevoel van een flinke kater, de misselijkheid, verandering van stem(mingen) (sorry lieve kinderen van me!) en af en toe een flinke pluk haar in de handen, maar het kopke is nog steeds redelijk bedekt. Ik denk dat het met de kaalheid wel mee gaat vallen.

Maandagmiddag met goede vriend Jacques, die een dagje vrij had, een kilometer of zes gewandeld, richting Croy. Dit ging redelijk. In een iets minder tempo gelopen als ik normaal gewend ben, maar ik was toch erg blij toen mijn huis weer in zicht kwam. Thuis aangekomen ben in de tuin gaan zitten en meteen in slaap gevallen.
Gisterenochtend naar het ziekenhuis gelopen voor bloedprikken, dat is toch zeker 150 meter! Ik was blij dat ik er was en in de wachtkamer op een bankje kon gaan zitten, Compleet uitgeput, een hartslag alsof ik de marathon gelopen had en totaal geen adem. Het goede nieuws is dan wel weer dat je daar een uur later geen last meer van hebt en gewoon op de fiets boodschappen kunt doen. Het komt met vlagen.

Ik heb kunnen regelen dat ik de Dexamethason op de kuurdagen 's ochtends na groen licht van de specialist in kan nemen, in plaats van 's middags na toediening van de kuur.
Dat scheelt een uur of vijf, in de hoop langer te kunnen slapen. Helaas is dat experiment mislukt, want vanochtend om 02.00 lag ik alweer naar het plafond te staren. Om 03.00 uur maar opgestaan, kopje thee gezet. Ontbeten met een crackertje en een pilletje tegen de misselijkheid, blog bijgewerkt en toen mijn, zeker in deze tijd, trouwe vriend "de e reader" maar weer ter hand genomen. Ik ben bang dat dit niet anders zal worden en gewoon te maken heeft met de combi, Cyclofosfamide, Velcade en Dexamethason. Ik zal me er dus maar bij neer moeten leggen.

Zaterdag 3 mei. Kuur 2 zit erop. De afgelopen 3 dagen zijn niet fijn geweest. In vergelijking met eerdere toedieningen, heb ik me 3 dagen goed beroerd gevoeld. Regelmatig nog een pilletje extra geslikt tegen de misselijkheid en enorm veel geslapen. Eigenlijk voel ik me sinds gisterenavond weer enigzins, naar omstandigheden, normaal.

Het goede nieuws van de Dr. Jacobs gisteren was, dat ik officieel alweer uit mijn dip ben van kuur 2. In vergelijking met kuur 1, een hele vooruitgang dus, want toen gebeurde dat pas anderhalve week na de kuur. De witte bloedcellen waren licht stijgende en ook mijn HB zat alweer op een waarde van 6.6. Volgende week mijn "rustweek" dan mag alles verder herstellen, zodat we ons vanaf 12 mei kunnen gaan richten op kuur nr. 3. Even een week helemaal niets, geen ziekenhuisbezoek, geen bloedprikken etc.  Ik hoop hier de komende week echt van te kunnen genieten en zal eens proberen om weer eens wat actiever te worden.

Ondertussen is er contact opgenomen met het UMC in Maastricht i.v.m. de voorbereidingen voor de stamcelverzameling. Hier hopen we de komende week meer over te horen. Ook het punt van loting komt nu dichterbij, wordt het de beenmergtransplantatie of worden het de 4 extra chemokuren? Ik moet eerlijk zeggen dat ik daar nog helemaal niet mee bezig heb gehouden. Dit zal de komende weken wel gaan gebeuren, nu het allemaal dichterbij komt.