Hoe het allemaal begonnen is.

Ondertussen is het 23 april 2014 en ik ben gisteren begonnen aan mijn 2e VCD (chemo)kuur, maar daar later meer over.

Eerst over hoe het allemaal begonnen is. Al meer dan 30 jaar ben ik bloeddonor en sinds de laatste 2 jaar plasmadonor. Via een dialyse apparaat wordt het plasma van de overige bloedcellen gescheiden en zo uit het lichaam gehaald. Een maal per 4 weken wordt dit gedaan bij de Sanquin bloedbank in Helmond. Voor de dialyse wordt je onderzocht door een keuringsarts. Je bloedruk wordt gemeten, je bloed onderzocht op afwijkingen, onder andere op de hoogte van het HB gehalte. Dit is bij mij nooit een probleem geweest, ik heb altijd een goede HB waarde gehad van rond de 9,5. (normaal voor een man is tussen de 8,5 en 12)

Op een gegeven moment ergens eind 2011 werd er echter een waarde van 8.3 gemeten. de minimale waarde om plasma te mogen doneren moet 8.4 zijn. Ik werd dus afgekeurd en mocht pas na 3 maanden opnieuw doneren. Medio maart 2012 ben ik opnieuw geweest en was de waarde 8.9 en mocht dus normaal doneren. De volgende afname was op 19 april 2012, er werd een HB waarde gemeten van 8,2 afgekeurd dus, volgend de keuringsarts hoefde ik me nergens druk over te maken, waarschijnlijk zat er ergens een ontsteking o.i.d die aan het genezen was, maar hij raade me wel aan om contact op te nemen met mijn huisarts. Zo gezegd zo gedaan, afspraak gemaak met huisarts, verhaal voorgelegd, maar mijn huisarts vond het niet nodig om dit verder te onderzoeken, omdat het volgens haar geen waarde was om je zorgen over te maken. Ook zij zei dat de oorzaak waarschijnlijk een ontsteking was geweest die nu aan het genezen was. Doordat ik echter door bleef vragen heeft ze me uiteindelijk toch doorverwezen voor bloedonderzoek in het ziekenhuis. na een week de uitslag bekend. Mijn HB waarde was verder gedaald 7,9. Er was dus wel degelijk iets niet in orde en ik werd doorverwezen naar Dr. Soethout, internist in het Elkerliek Ziekenhuis in Helmond.

Enkele dagen voordat ik de afspraak met Dr. Soethoudt had, was ik aan het stoeien met mijn oudste zoon Sven. Op een gegeven moment, zonder dat hij mijn ribben aangeraakt had, kreeg ik een enorme klap op mijn ribben. Ik heb enkele minuten moeite gehad met ademhalen en het linker deel van mijn ribbenkast deed ontzettend pijn en leek gekneust. de dagen erna ook veel last van gehad met lachen, hoesten en ademhalen.

11.05.2012 afspraak met Dr. Soethoudt. Van alles doorgenomen o.a. ook de pijn op mijn ribben. Opnieuw bloedonderzoek. Ik begon me ondertussen toch een beetje zorgen te maken. Ben eens gaan Googelen en de eerste hit die ik op de zoekterm "lage HB waarde" kreeg was "De ziekte van Kahler" Hier werd ik niet vrolijk van, niet te genezen, gemiddelde overlevingstermijn 4,5 jaar! Ik ben meteen gestop met Googelen en dacht, wacht eerst maar eens af. Voor de volgende afspraak hadden we eerst nog een weekje vakantie tegoed. Een week Spanje. Samen met met mijn schoonouders, schoonbroer en echtgenote hebben we met zijn allen een week doorgebracht in een villa in Pals aan de Costa Brava. Tijdens deze week heb ik nog vaak aan de ziekte van Kahler gedacht. Zeker toen ook nog eens mijn schoonmoeder erg ziek werd en met een acute blinde darmontsteking opgenomen werd in het ziekenhuis van Palamos.

25.05.2012 De vrijdag voor het Pinksterweekend. De uitslag van het bloedonderzoek bij Dr. Soethoudt. Ze wond er geen doekjes om. Het was niet goed. Ik moest rekening houden dat ik een lange weg in het ziekenhuis te gaan had. Wat de diagnose precies was kon ze nog niet zeggen, maar ze dacht aan een vorm van Leukemie. Achteraf had ze mijns inziens de diagnose voor haar zelf al lang gesteld. Dr. Soethoudt kon mij verder niet meer helpen omdat Hematologie haar vakgebied niet was en ik werd doorverwezen naar Dr. Jacobs (Hematoloog/Oncoloog). Wel moest ik direct rontgenfoto's laten maken van mijn gehele skelet en werd er op 29.05.2013 de dinsdag na Pinksteren een beenmergpunctie ingepland bij Dr. Jacobs. Ik werd hier allemaal niet vrolijk van en begon me nu echt zorgen te maken.

29.05.2012 De beenmergpunctie. Bij een beenmergpunctie wordt er beenmerg uit het borstbeen (Sternumpunctie) of uit de heup (Cristapunctie) genomen. In mijn geval was het een Sternumpunctie.
Nadat het weefsel rondom het bot verdoofd was (het bot zelf kan niet verdoofd worden) ging men met een naald door het weefsel heen tot men het bot bereikt had. Vervolgens werdt met een draaiende beweging de naald door de harde buitenkant (botcortex) van het bot geduwd. Toen de naald het merg bereikt had werd vervolgens een biopt genomen. Een grotere naald (een trepaan die lijkt op een heel kleine appelboor) werd door het weefsel gestoken en vastgezet op de cortex. Vervolgens werd er met een draaiende beweging een cilindrisch, biopt van het merg gemaakt. Samen met de naald werd het biopt verwijderd. Ik kan je zeggen, een hele nare ervaring. Op het moment dat het biopt genomen wordt lijkt het wel of je hele leven vanuit je tenen en je vingertoppen weggezogen wordt. Of dit pijn is weet ik nog steeds niet, maar vanaf dat moment was ik niet meer bang voor de tandarts.

07.06.2012 De eerste afspraak bij Dr. Jacobs. Uitslag van de rontgenfoto's en de punctie. De afspraak vond plaats op afdeling 4a in het Elkerliek, de afdeling Oncologie. Daar wil je dus niet zijn. Mijn echtgenote Pascale was er uiteraard ook bij aanwezig. Dr. Jacobs viel meteen met de deur in huis. "Ik heb helaas slecht nieuws, je hebt Multiple Myeloom ook wel de ziekte van Kahler genoemd en het is niet te genezen".

Bam!

Wat er op dat moment door me heen ging valt niet te beschrijven, maar de kernwoorden waren: ik heb kanker en ik ga dood! Dr. Jacobs heeft nog een korte beschrijving gegeven van wat Multiple Myeloom in houdt en hoe het verloop kan zijn. Ook heeft ze een aantal van de gemaakte rontgenfoto's laten zien waarop aantastingen in het bot te zien zijn, o.a. op mijn heup en schedel. Eerlijk gezegd ging het er zowel bij Pascale als bij het mij in het ene oor in en in het andere er weer net zo hard uit. Wij waren met onze gedachten al lang met andere dingen bezig. We kregen een print mee over de ziekte van Kahler en konden naar huis gaan. Afspraken e.d. werden door de assistente wel nagezonden, zodat meteen naar huis konden en niet hoefden te wachten.

08.06.2012 Opnieuw labaratoriumonderzoeken, bloed prikken, urine inleveren.

15.06.2012 Afspraak Dr. Jacobs. Nu we van de eerste schrik bekomen waren een goed gesprek gehad met Dr. Jacobs. Ze heeft duidelijk uitgelegd wat de mogelijkheden van behandeling waren en kwam ook met het gunstige bericht dat behandeling gezien de huidige bloedwaarden nog niet nodig was. We zaten in een "wait en see fase". We moesten hier wel even aan wennen. Normaal gesproken wil je bij de diagnose kanker, dat er meteen actie ondernomen werd, maar in mijn geval was het beter om zo lang als verantwoord is te wachten met behandelen. Gaat men eenmaal behandelen dan is er een weg ingeslagen die niet meer op houdt. Na verloop van tijd reageer je steeds minder op de medicijnen en moet er weer naar een andere behandeling gezocht worden. Het komt er op neer dat hoe langer men wacht met behandelen, hoe langer je levensverwachting is. Gelukkig hebben ze tegenwoordig veel mogelijkheden om te behandelen.

Hoe nu verder: Zoals reeds gezegd is behandeling op dit moment (15.06.2012) nog niet nodig. Behandeling wordt noodzakelijk bij:

-  te hoog calciumgehalte in het bloed,
-  falende nierfunctie,
-  bloedarmoede,
-  bothaarden, (botpijn)
-  diverse andere verschijnselen zoals amyloïdosis, hyperviscositeit en frequente infecties.
-  een te hoge waarde van het M-component in het bloed.

Dit gaan we vanaf nu 3 maandelijks controleren. Dus elke 3 maanden bloedonderzoek en een afspraak bij Dr. Jacobs.