Tijdens deze periode regelmatig bloed laten controleren. in 1e instantie elke 3 maanden, maar dit is in deze periode ook als gevolg van mindere bloedwaardes 1-maandelijks en 2-maandelijks geweest. Ik heb in deze periode ups en downs gehad. In gedachten ben je natuurlijk veel met je ziekte bezig, je denkt meer over bepaalde zaken na en ook de dood komt regelmatig in je gedachte terug. Ook fysiek heb je ups en downs. Fietsen werd al snel moeilijk, bij de minste of geringste tegenwind had ik echt moeite met mijn conditie en ben ik snel uitgeput. Als ik ergens een pijntje voeld, denk je meteen is dit het? Ik kreeg steeds meer last van mijn benen en lopen werd soms ook moeilijker. Met name in de periode mei t/m juli 2013 had ik veel last gehad van vermoeidheid en heb ik ook minder gewerkt, dagelijks van 07.30 t/m 14.00 uur in plaats van 17.00 uur. Dit heeft me in die periode goed gedaan. 'S middags even rusten en 's avonds op tijd (uiterlijk 22.00 - 22.30 uur) naar bed, dan was het goed te doen. Op mijn werk kreeg gelukkig alle begrip en medewerking.
De bloedwaarden zijn in deze periode langzaam aan steeds slechter geworden, maar bleven binnen de gestelde grenzen. Op 23.04.2013 is met name de HB waarde gedaald naar 6.7 en ook de andere waardes waren minder gunstig. Dr. Jacobs wil gaan starten met behandelen. De eerste lijns behandeling is een beenmergtransplantatie. (zie blog "wat is de ziekte van Kahler) maar eventueel mee doen aan een studie HOVON 95 is ook een optie. (deels zelfde voorbehandeling als beenmergtranspalantatie, echter de beenmergtransplanatie zelf wordt vervangen door extra chemokuren in combinatie met medicijnen. Door middel van een lotingsysteem loot je of voor de transplanatie of de alternatieve te onderzoeken behandeling.) Elk streekziekenhuis heeft een verplichte samenwerking met een universitair ziekenhuis. Het Elkerliek Ziekenhuis heeft op het gebied van de behandeling van kanker een samenwerkingsverband met het UMC in Maastricht. Dr. Jacobs gaat in het eerst volgende video overleg dat zij heeft met de specialisten van het UMC mijn case bespreken.
De uitkomst van dit overleg is dat het UMC de mening deelt van Dr. Jacobs en dat ze inderdaad adviseren om te starten met behandelen. Net voor de zomervakantie 2013 is er nog een bloedonderzoek gedaan. Uitslag hiervan is dat de waardes stabiel zijn gebleven t.o.v de vorige keer. We gaan eerst met vakantie, dag na terugkomst opnieuw bloedonderzoek en dan volgt beslissing behandeling starten of nog langer wachten.
Na een heerlijke ontspannen vakantie in Toscane volgt op 06.08.2013 de uitslag van het laatse onderzoek. Wat blijkt............... alle waarden zijn in het positieve gestegen. HB gestegen naar 7.3 en de belangrijke M-proteine gedaald (gunstig) van 28,5 naar 21,5! Behandeling verlopig van de baan. Blij!
27.09.2013 Weer naar Dr. Jacobs. Een week eerder weer bloed laten onderzoeken. Waardes waren weer wat minder. HB gedaald naar 7,0 en de M-proteine gestegen van 21,5 naar 25,5. Dr. Jacobs is in principe tevreden maar maakt zich wel zorgen om mijn weerstand, deze is namelijk dalende. Een teken dat de kankercellen de overhand aan het krijgen zijn in de populatie witte bloedlichaampjes. Terug naar maandelijkse controle.
29.10.2013 Redelijk stabiel. M-proteine gestegen van 25,5 naar 26. Zorgen om weerstand blijven.
07.01.2014 Afspraak Dr. Jacobs. Heb erge last van pijnlijke ribben. Verkoudheid zou oorzaak kunnen zijn, maar ook Kahler activiteit in de ribben. In de bloedwaardes zit nog een kleine marge. De M-proteine is ondertussen gestegen naar 28. Ik krijg het voordeel van de twijfel, er worden foto's gemaakt van de ribben. Is er na 2 weken geen verbetering, dan gaan we alsnog beginnen met behandelen. Eerst carnaval vieren!
29.01.2014 Doordat er iets mis gegaan is in de communicatie, vandaag pas contact kunnen hebben met Dr. Jacobs over de uitslag van de foto's van de ribben. Wat blijkt is dat de pijn in mijn ribben wordt veroozaakt door enkele spontaan gebroken ribben. Niet goed dus. Kahler is erg actief. Besloten wordt om de behandeling defintief te starten.
04.02.2014 Nogmaals uitslag bloedwaardes, deze zijn weer verder onderuit gegaan. M-proteine is gestegen naar 30. De hoogste waarde tot nu toe. Er wordt een afspraak gemaakt voor een gesprek samen met Pascale over de behandeling.
07.03.2014 In een gesprek met Dr. Jacobs wordt de behandeling uitgelegd. Tevens de mogelijkheid om mee te doen aan de studie HOVON 95. ( voor meer specifieke informatie hiervoor zie: http://www.vumc.nl/afdelingen/hematologie/behandelaars/studiesstand/multmyel/mmhov95/6840396/ )
Aan de HOVON 95 trial mogen 1500 patienten mee doen en deze loopt nu bijna ten einde, indien ik hier aan mee wil doen is er dus haast geboden. De resultaten van deze studie zijn tot op heden positief. Verder biedt het mee doen aan een studie nog meer voordelen. Behandeling loopt via strenge protocollen, er wordt meer gecontroleerd en de resultaten en eventuele biopten worden minimaal 15 jaar bewaard. Zou er ooit nog een aanwijzing komen dat Multiple Myeloom wel erfelijk bepaald is, dan is het makkelijker na te gaan of dit in het geval van mijn kinderen ook is. Ik kies er dus voor om mee te doen aan deze trial.
11.03.2014 Er wordt een nieuwe Sternumpunctie gedaan. Ik weet nu wat het is en zie er erg tegen op. Uiteindelijk valt het, doordat je weet wat je gaat voelen, best mee. Nadeel is dat er 2 biopten genomen moeten worden, eentje voor intern onderzoek Dr. Jacobs en een voor de HOVON trial. Dus 2 keer het niet te beschrijven nare gevoel.
13.03.2014 Er wordt een nieuwe rontgen reportage gemaakt van het volledige skelet. Ik heb niet geteld hoeveel foto's, maar minimaal 25!
13.03.2014 Een gesprek met Mevr. Rutten Oncologisch verpleegkundige. Ik mag meedoen aan de HOVON trial. Zij legt de gehele gang van zaken uit. Hoe gaat de behandeling plaats vinden. Met welke bijwerkingen kun je te maken krijgen. (kan ik kaal worden? Ja vrijwel alle patienten krijgen last van haaruitval.) Waar moet je met chemo rekening mee houden, o.a. als je naar het toilet moet. Het zijn allerlei zaken waar we nog helemaal niet aan gedacht hebben, maar je hebt wel een zwaar gif in je lijf, dat er ook weer uit komt en waar anderen niet mee in aanraking mogen komen. Wanneer moet je direct contact opnemem met het ziekenhuis etc. Na een gesprek van goed anderhalf uur en bezichtiging van de behandelkamer, gaan we met veel informatie, keurig in een behandelmap gerangschikt naar huis om ons mentaal voor te bereiden op de kuur die 18 maart gaat starten.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten