Start kuur 4

Het gaat nu snel, ik ben gisteren gestart met de 4e kuur. De laatste van het eerste deel van de behandeling.

Gisterenochtend om 08.30 uur bloed laten prikken en om 10.00 uur op bezoek bij de Oncoloog.
Na de gebruikelijke openingszin "en hoe voelt u zich, heeft u pijn" nog even verder gesproken over het tegenvallende resultaat (daling percentage M-Proteïne) van kuur 2. De huidige stand is pas over enkele dagen beschikbaar. De specialist maakt zich er nog niet echt druk over, ik wel! Ze kan vooruitlopend op deze uitslag, aan de waardes van de overige bloedelementen wel zien dat hij weer gedaald moet zijn, maar niet hoeveel. De specialist vindt het op dit moment belangrijker dat het M-Proteïne reageert op de behandeling, dan de werkelijke hoogte van de daling. Feit is wel, dat men bij een hogere daling van het M-Proteine meer "gezonde" cellen kan oogsten dan bij een mindere daling, waardoor het uiteindelijke resultaat van een beenmergtransplantatie ook tegen kan vallen. Maar goed we hebben het resultaat van kuur 3 en 4 nog tegoed, misschien maak ik me wel druk om niets. Laten we dit laatste maar hopen.

Over de overige bloeduitslagen was ze tevreden, wel blijkt, wat we ook bij kuur 1 gezien hebben, dat mijn bloed zich maar traag hersteld van de kuren. Zo nu ook de waarde van de witte bloedcellen. Deze zijn zich weliswaar aan het herstellen, maar zijn nog niet op het niveau wat ze het zou moeten zijn. Sterker nog, ze zitten op de grens van wel mogen starten met een nieuwe kuur of niet. Na het HOVON protocol geraadpleegd te hebben ligt de waarde 0.1 punt boven het niveau om te mogen starten! De kuur kan dus doorgaan.

We praten verder over de bijwerkingen die ik de afgelopen weken ervaren heb:

Cyclofosfamide; via infuus (dag 1 en 8 van de kuur) het bekende "katergevoel" dit word echter redelijk onderdrukt met de daarvoor bestemde medicijnen die ik voldoende in huis heb. Obstipatie en indigestie, verandering van stem, hartkloppingen en haaruitval, maar het kopke is gelukkig nog redelijk bedekt! Als laatste en misschien ook wel het vervelendste de vermoeidheid en dan met name na inspanning. Afgelopen zondag was een rustig wandelingetje naar de natuurmarkt in de Warande al teveel.

Dexamethason: in tabletvorm (dag 1, 2, 4, 5, 8, 9,11 en 12) korte nachten op de dagen dat de tabletten ingenomen worden, toename gewicht, een rood/bruin gloeiend en wat dikker hoofd, dikke vingers en benen.

Bortezomib (of Velcade) via injectie afwisselend in buik en benen (dag 1, 4, 8 en 11) Neuropathie (http://www.neuropathie.nu/kankerbehandelingen/bortezomib-velcade.html ) Deze uit zich met name in week 2 en begin week 3 van de kuur middels tintelende vingertoppen en voeten. Het lijkt alsof je op schuimrubber loopt. Ik laat ook regelmatig iets uit mijn handen vallen, waardoor er al e.a. in huis gesneuveld is. Gelukkig trekt het tegen het einde van de rustweek weer weg.

Het zijn allemaal normale bijwerkingen en zeker de vermoeidheid verbaast Dr. Jacobs niet, gezien de de hb waarde die weer verder gedaald is. Ze vraagt of ik baat heb bij de Citofys? "Citofis? nog nooit van gehoord!" "Citofys doet u daar dan niet aan mee?" "Eh nee, ik zou niet weten wat Citofys is" "Oh dat is dan een foutje van ons, hier had u al bij start van kuur 1 mee kunnen beginnen." Grmphhhhhhhhhhhh weer iets wat men vergeten is, hier heb je toch protocollen of checklists voor!  http://www.elkerliek.nl/Elkerliek/Speciale-spreekuren/Oncologische-revalidatie---CytoFys.html

Dr. Jacobs; "Wanneer is de volgende afspraak in Maastricht gepland" "Ik heb een afspraak gehad voor een intake gesprek en verder heb ik nog niets uit Maastricht vernomen" "Er moet een afspraak gemaakt zijn, dat hebben wij doorgegeven" "nou ik heb nog niets gehoord" "Een afspraak voor verder lichamelijk onderzoek en overleg over de planning aferese en transplantatie" Sorry hoor, mij onbekend, maar het zou wel fijn zijn, als er iets van een planning bekend is, kan ik eventueel nog een weekje vakantie tussendoor regelen." Enfin na overleg met een assistente blijkt dit keer de fout niet bij het Elkerliek te liggen maar in Maastricht! Grmphhhhhhhhhh alweer!

Hier wordt ik chagrijnig en moedeloos van. Ik heb het behandelteam mijn vertrouwen gegeven, ik heb mijn toekomst in hun handen gelegd en dan ga ik ervan uit dat er ook zorgvuldig gehandeld wordt, maar elke keer zijn er toch weer zaken die vergeten worden of waar ik hun op moet wijzen. Tot nu toe allemaal redelijk onschuldig, maar toch!

Om 14.00 uur stond de afspraak in de behandelkamer voor toediening Cyclofosfamide, Zometa ( http://www.skbwinterswijk.nl/wms/fm/userfiles/download/45851875-F4FF-0E2E-5432-ABBAC9B148F2.pdf ) en Bortezomib.

Hier wordt je elke keer werkelijk waar in de watten gelegd door de verpleegsters die hier werken. Ze hebben alle tijd voor je, maken een praatje, zijn zeer geïnteresseerd, niet alleen in jouw en je ziekte maar ook in je gezin en omgeving. Tevens geven ze veel tips en informatie over het hebben van kanker in het algemeen en over hoe met kanker en de bijwerkingen van medicijnen om te gaan.

Soms denk ik wel eens, dat ik meer heb aan een gesprek met deze verpleegsters dan met de behandelend arts. De arts beoordeeld cijfers en stuurt hier mee, de verpleegsters hebben aandacht voor de persoon achter de patiënt en de praktische zaken rondom de ziekte.
Enfin, omdat de laatste keren de medicijnen te laat op de dagbehandeling waren en ik het geluk heb om dicht bij het ziekenhuis te wonen hadden we afgesproken dat men mij zou bellen als de medicijnen op de behandelkamer gearriveerd waren. Gelukkig maar, want dit was pas om 15.15 uur!

Terwijl de verpleegster het infuus aan het inbrengen was, kwamen we al kletsend op het geval Citofys. Ze was zeer verontwaardigd toen ze hoorde dat men dit vergeten was. Hoe is het mogelijk en zeker in mijn situatie met een (mogelijke) beenmergtransplantatie in het vooruitzicht, was Citofys zeer belangrijk. Een transplantatie vergt zoveel van lichaam en geest, dat een goede conditie een eerste vereiste is. Dit gehoord hebbende pakt ze de telefoon, Belt de afdeling fysiotherapie en regelt een afspraak voor een intakegesprek. Resultaat: a.s. vrijdag intakegesprek en volgende week beginnen. Zo kan het ook!