Het is al weer even geleden dat ik iets geschreven heb. Kuur 4 is afgelopen, dus de 4 VCD kuren zitten erop en hiermee is deel A van de behandeling achter de rug.
2 weken geleden ben ik begonnen met Cytofys. Elke dinsdag en donderdagochtend van 09.00 tot 10.00 uur sport ik onder begeleiding van een fysiotherapeut in de sportzaal van het Elkerliek Ziekenhuis. We doen dit in groepsverband. In mijn groepje zitten 6 andere patiënten, die op dit moment allemaal chemotherapie ondergaan of het net achter de rug hebben. De ziektes variëren van darm- borst- tot alvleesklierkanker.
Het eerste half uur is cardio op de fiets en in het tweede half uur hangen we aan de gewichten, om de spiermassa die door de chemo afgebroken is weer op te bouwen. Daarbij worden we nauw in de gaten gehouden door de fysiotherapeut, die regelmatig de hartslag meet en kijkt hoe ver we kunnen en mogen gaan. Na de training wordt er gezamenlijk nog een kop koffie gedronken en nog wat na gekletst.
Ik ben blij dat ik een aanvullende verzekering heb, want Cytofys (€ 30,00 per sessie) wordt door geen enkele basisverzekering vergoed. Kanker is volgens onze regering geen chronische ziekte! Gelukkig dekt mijn aanvullende verzekering 25 sessies.
Nu de VCD kuren afgelopen zijn, vindt er tot 16 juli geen behandeling plaats. 18 juli start fase B van de behandeling, het verzamelen van mijn stamcellen. Tot en met afgelopen dinsdag heb ik me behoorlijk beroerd gevoeld. Sinds woensdag gaat het weer wat beter. Ik krijg weer wat energie en heb zin om iets te ondernemen. Dit doe ik dan ook. Maar gedoseerd. Het is wat iedereen zegt. De fysiotherapeut, de verpleegkundige, de arts en ook mijn bedrijfsarts. Verdeel je dag in porties en je bezigheden ook. Rust regelmatig. Ondanks dat de chemo dan (tijdelijk) achter de rug is, heeft je lichaam en geest nog maanden nodig om te herstellen.
Op dit moment heb ik nog steeds last van mijn maag die overhoop ligt. Het zou fijn zijn als mijn stoelgang weer eens normaal en regelmatig zou zijn. Verder heb ik problemen met mijn vingertoppen en voeten. Ik heb last van warme voeten en het geeft een gevoel alsof je op watten loopt. Vervelend maar ik hoop dat dit langzaam wegtrekt. Wat me wel zorgen baart is een vervelende pijn welke vanuit mijn rug naar mijn onderste ribben trekt.
Afgelopen woensdag zijn we voor de 2e keer naar het AZM in Maastricht geweest. Deze zijn nu aan zet voor fase B van de behandeling. Stamcelverzameling is een specialisatie die in een Academisch Ziekenhuis plaats vindt. Hier heeft men een team van stamcel coördinatoren die dit proces begeleiden.
Nog even in het kort wat men gaat doen; Er wordt een eenmalige gift chemo (cyclosfosfamide) gegeven waardoor de stamcellen, (de cellen in het beenmerg waaruit de verschillende rode en witte bloedcellen en bloedplaatjes ontstaan) loskomen uit het beenmerg. Door het toedienen van onderhuidse injecties met een groeihormoon gaan deze stamcellen zich explosief vermeerderen en treden vanuit het beenmerg in de bloedbaan. Na een dag of tien moeten er voldoende zijn en deze worden door middel van aferese uit het bloed gefilterd en ingevroren voor een stamceltransplantatie. Zie Aferese | Maastricht UMC+ voor een eenvoudige beschrijving of Stamceltransplantaties voor een uitvoerige beschrijving.
Het is de voorbereiding op een transplantatie, het is nog niet zeker of ik deze inderdaad ga krijgen. Zoals bekend doe ik mee aan de HOVON 95 trial, waarin onderzocht wordt of een aantal extra chemo kuren hetzelfde dan wel een beter effect hebben dan een stamceltransplantatie. Door middel van loting (na de stamcelverzameling) wordt bekend welke behandeling ik ga krijgen.
Na een rit van bijna 2 uur (file, afgevallen lading!) waren we net op tijd voor onze afspraak in het AZM. We werden ontvangen door Dr. Moenen. De enigste reden voor de afspraak was, dat ze moest beoordelen of ik in voldoende conditie was om het proces van de stamcelverzameling te ondergaan. Dat ik dit was, had ze in één oogopslag gezien. Als ik geen vragen gehad had, hadden we binnen 5 minuten weer op straat gestaan. Dus na 10 minuten konden we weer richting Helmond! Deze vraag had ze ook wel aan mijn behandelend arts in Helmond kunnen stellen.
Dus voor de komende tijd; 16 juli weer naar het AZM in Maastricht voor een afspraak met de stamcel coördinatoren. Instructie injecteren groeihormoon. Daarna nog een afspraak met Dr. Moenen met nogmaals uitleg proces. 18 juli: Cyclomobilisatiekuur, een eenmalige gift chemo in het Elkerliek. Daarna een dag of 5 injecteren met groeihormoon, ca. 5 dagen daarna naar Maastricht om de stamcellen te "oogsten". Indien er de eerste dag niet voldoende "geoogst" kan worden, kan het zijn dat we de dag daarna weer naar Maastricht moeten, om het nogmaals te proberen.
Het is een proces dat gepaard kan gaan met botpijnen welke veroorzaakt worden door de stamcellen die vanuit het beenmerg hun weg door het bot in de bloedbaan zoeken. Verder is er een verhoogde kans op een hartinfarct of een gescheurde milt, dus het is van belang om symptomen die hier op wijzen snel te herkennen, zodat dit voorkomen kan worden.
en daarna is er wellicht tijd voor een korte vakantie ergens in Nederland, ik hoop het!
Geen opmerkingen:
Een reactie posten