Vrijdag 6 juni wederom 's ochtends bloed prikken. Om 11.30 uur stond het intake gesprek gepland voor de Citofys. Na een aantal algemene vragen over mijn toestand, meten van de hartslag, wat kun je wel, wat kun je niet, waar heb je moeite mee en een fietstest, hebben we afgesproken dat ik a.s. dinsdag ga starten. Ik ben benieuwd. Ik vind het fijn dat ik weer iets van "sport" kan gaan doen. Nadat de diagnose Kahler gesteld werd, deed ik nog actief mee met een lopersgroep bij HAC, maar daar ben ik vanwege een blessure mee moeten stoppen. Fietsen werd moeilijk, het was te inspannend, de enigste beweging die overbleef was wandelen. Dit heb ik wel trouw iedere middagpauze gedaan. Iedere middagpauze heb ik in ca. 1 uur tijd een rondje industrieterrein gedaan van ca. 6 km. Voor de rest durfde ik niet veel meer, bang dat ik was dat ik iets zou breken. Uitgangspunt van de Citofys is om de conditie te verbeteren en ik hoop (ga er van uit) dat dit lukt. Het is hard nodig!
Om 13.30 uur kreeg ik mijn arts aan de telefoon met de bloeduitslagen van die ochtend. Het zag er keurig uit, dus de kuur van vrijdagmiddag mocht doorgaan. Hoe voelt u zich verder vroeg ze. Ik voel me niet goed, ben zwak, kan niets, heb nergens zin in, voel me dik en opgeblazen........... voor het eerst sinds maanden heb ik het gevoel dat ik in een dip zit, ik weet het even niet meer. Er kwam weinig reactie. Ik vroeg of de uitslag van het M-Proteine al bekend was. En die was inderdaad binnen. De M-Proteine was weer gedaald, van 23,2 naar 21,3. 1.9 punt. Het is dus weliswaar weer gedaald maar erg weinig. Weer een teleurstelling! Afgelopen dinsdag hadden we het er nog over gehad en we hadden verwacht dat hij zeker onder de 20 uit zou komen. De arts vindt het, het belangrijkst dat hij daalt, hij reageert op de kuur en daar gaat het om. Maar erg zelfverzekerd was ze ook niet. Ik heb mijn teleurstelling dan ook niet onder stoelen of banken gestoken, maar er kwam weinig reactie. Ik had het idee dat ze niet goed wist wat ze moest zeggen. Ik weet het even niet meer en zal zelf maar weer eens op onderzoek uitgaan via diverse forums op internet. Het kwam mijn humeur in ieder geval niet ten goede.
Klokslag 14.00 uur telefoon van de dagbehandeling. De medicijnen waren gearriveerd dus ik kon komen. Na toediening van de medicijnen nog even met de verpleegster gesproken, die ook in de gaten had dat ik niet lekker in mijn vel zat. Thuis aangekomen ben ik buiten in de hangmat in slaap gevallen, even wakker geworden om te eten, voor de televisie liggen slapen, om 23.00 uur naar bed gegaan en verder geslapen, ondanks dat Sven in de tuin, op een luidruchtige wijze (sorry buren!) met zijn vrienden zijn 19 jarige verjaardag vierde. Ik heb er niets meer van gehoord. Het zal nodig geweest zijn.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten